Karol i Róża tracą siły, gasną w oczach a czas ucieka.
Dziękujemy za okazane serce
Dzięki Waszemu wsparciu wykonaliśmy badania genetyczne WES. Niestety na obecnym etapie badań nie znaleziono istotnych zmian genetycznych, które odpowiadałyby za stan zdrowia Karola i Róży.
Lekarze nie mają pomysłu ,co może być przyczyną postępujących objawów Róży. Jedynie zdiagnozowana jest padaczka niewiadomego pochodzenia, która nie jest leczona. Od dwóch miesięcy czekamy na włączenie terapii przeciwpadaczkowej na oddziale.
Badanie MRI wykazało rozpoczęcie zaniku mięśni przykręgosłupowych(L/S) oraz mięśni nóg (płaszczkowatych i krawieckich).
Jeśli chodzi o Karola , to oprócz padaczki nic nie wiemy. Karol czeka na przyjęcie do szpitala(koniec stycznia). Stan moich dzieci się pogarsza, a czas działa na niekorzyść. Codziennością stają się wszelkie ograniczenia,życie w czterech ścianach, czemu towarzyszy ból i cierpienie. Nie mam na to żadnego lekarstwa. Za każdym razem przytulam i potwierdzam , że wierzę że boli. Codziennie słyszę "boli", "lekarza", "do szpitala"....i nie mogę pomóc.
Jedynie co mogę zrobić to poszerzyć diagnostykę, aby zdążyć wygrać z" nieznaną" chorobą. Bez waszego wsparcia jest to niemożliwe. Dlatego proszę o nie z całego serca, aby nasza nadzieja nie zgasła.
_________________________________________________________________________
Karol i Róża tracą siły, gasną w oczach a czas ucieka.
Podstępna, nieznana choroba odbiera im ich dotychczasowe życie, ich nabyte umiejętności i sprawność. Najgorsze jest to, że nie wiadomo, co im jest i jak można im pomóc.
Gdyby nie opór lekarzy neurologów, którzy zgłaszane objawy zbywali, usprawiedliwiając je autyzmem, być może Karol i Róża mieliby już postawioną diagnozę lub byliby bliżej właściwej diagnozy czy leczenia. Zaskakujące jest to , z jaką lekkością, obojętnością lekarze przechodzą wobec zgłaszanych objawów. Czy autyzm to wyrok? Niezrozumiałe jest to tym bardziej, że są oni świadomi, iż autyzm to zespół pewnych zachowań, zaburzeń i emocji. Nas rodziców nie traktuje się poważnie, w myśl zasady, że” to rodzic zna najlepiej własne dziecko i wie kiedy z nim się coś dzieje „ tak jak podkreślają to sami lekarze. Częściej nas się traktuje jako histeryków, którzy nie pogodzili się z losem. To co my własnych dzieci nie znamy?
Karol i Róża uprawiali wiele sportów, jak: pływanie, bieganie, jazda rowerem, na deskorolce, łyżwach, rolkach, gra w babintona czy siatkówkę. SPORT był ich sposobem na życie.
Od kilku miesięcy ich stan uległ znacznemu pogorszeniu. Chód jest niestabilny, chwiejny ich nogi się podginają, uciekają na boki. Często zwykłe wejście po schodach to problemem. Tracą też siłę w rękach. Zdarzały się już chwile, że uniesienie rąk w górę było nie lada wysiłkiem. Często się” kulą „ jakby mięśnie tułowia słabły i nie miały siły utrzymywać ich w pionie. Pojawia się chroniczne zmęczenie.
Do tego dochodzi dużo niezamierzonych , niekontrolowanych ruchów, drżenia, szarpnięcia, czy bóle kończynowe i głowy. Słabnie też mowa , która staje się coraz bardziej cicha i niezrozumiała.
Potrzebują PILNIE diagnozy, wdrożenia odpowiedniego leczenia, a uciekający czas jest ich wrogiem. Niezbędne są bardzo kosztowne badania genetyczne w Polsce i za granicą.
Bliźniaki mają zdiagnozowaną padaczkę (leczenia podjął psychiatra), która dodatkowo sieje spustoszenie w ich organizmach. Mimo podjętych prób leczenia farmakologicznego, nie przyniosły one pożądanych efektów. Rozpoczęłam niekonwencjonalne leczenie, olejami z kannabioidów (olej CBDa/CBD), które jest znane i stosowane w Polsce, a na całym świecie wielu chorym już pomogło. Uzupełnieniem są suplementy i witaminy. Jest to bardzo kosztowna metoda i choć nie osiągnęłam zalecanej dawki terapeutycznej , pomału widać pierwsze efekty .
Niestety, nie jestem w stanie sama wykonać badań . Również na leczenie brakuje mi pieniędzy.
Najtrudniej prosi się o pomoc, szczególnie tę materialną. Ale nie mam wyjścia. Mam do ratowania dwoje dzieci, a czas im nie sprzyja.
Bardzo proszę o wsparcie , abym mogła poznać chorobę moich dzieci i zawalczyć o ich życie.
Z góry , z całego serca dziękuje.
Asia mama Karola i Róży
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wspierasz zbiórki i akcje charytatywne? Wesprzyj nas za darmo!
Przekaż 1% podatku na Fundację Pomagam.pl - wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę fundacji: fundacja-pomagam.pl
🇺🇦🇵🇱 Zakładasz zbiórkę na pomoc dla Ukraińców - kliknij tutaj. Informacje dla firm - kliknij tutaj
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Życzę powodzenia i trzymam kciuki za dzieci
Anonimowy Darczyńca
Hej, warto, byście skontaktowali się z dr DARIUSZEM Chmielewskim z Centrum Zdrowia Dziecka i sprawdzili czy to nie jest MLD. Pozdrawiam.
Fundacja Pomost Nadziei - Organizator zbiórki
Dziękujemy <3
Patrycja
❤️
Agnieszka Czerwińska
<3
Anonimowy Darczyńca
Niech Bóg błogosławi dzieciom a Matka Boża niech prowadzi je do Syna swego a Pana naszego Jezusa Chrystusa.