Zbiórka Karol i Róża gasną w oczach - miniaturka zdjęcia

Karol i Róża gasną w oczach

Zbiórka Karol i Róża gasną w oczach - zdjęcie główne

Karol i Róża gasną w oczach

16 980 zł z 40 000 zł (Cel)
Wpłaciły 263 osoby
Wpłać teraz
 

Karol i Róża  tracą siły, gasną w oczach a czas ucieka.

                                       Dziękujemy za okazane serce 

Dzięki Waszemu wsparciu wykonaliśmy badania genetyczne WES. Niestety na obecnym etapie badań nie znaleziono istotnych zmian genetycznych, które odpowiadałyby za stan zdrowia Karola i Róży.

Lekarze nie mają pomysłu ,co może być przyczyną postępujących objawów Róży. Jedynie zdiagnozowana jest padaczka niewiadomego pochodzenia, która nie jest leczona. Od dwóch miesięcy czekamy na włączenie terapii przeciwpadaczkowej na oddziale.

Badanie MRI wykazało rozpoczęcie zaniku mięśni przykręgosłupowych(L/S) oraz mięśni nóg (płaszczkowatych i krawieckich).

Jeśli chodzi o Karola , to  oprócz  padaczki nic nie wiemy. Karol czeka na przyjęcie do szpitala(koniec stycznia). Stan moich dzieci się pogarsza, a czas działa na niekorzyść. Codziennością stają się wszelkie ograniczenia,życie w czterech ścianach, czemu towarzyszy ból i cierpienie. Nie mam na to żadnego lekarstwa. Za każdym razem przytulam i potwierdzam , że wierzę że boli. Codziennie słyszę "boli", "lekarza", "do szpitala"....i nie mogę pomóc.

Jedynie co mogę zrobić to poszerzyć diagnostykę, aby zdążyć wygrać z" nieznaną" chorobą. Bez waszego wsparcia jest to niemożliwe. Dlatego proszę o nie z całego serca, aby nasza nadzieja nie zgasła.


_________________________________________________________________________

 Karol i Róża  tracą siły, gasną w oczach a czas ucieka.

Podstępna, nieznana choroba odbiera im ich dotychczasowe życie, ich nabyte umiejętności i sprawność. Najgorsze jest to, że nie wiadomo, co im jest i jak można im pomóc.


Gdyby nie opór lekarzy  neurologów, którzy  zgłaszane objawy zbywali, usprawiedliwiając je autyzmem, być może Karol i Róża mieliby już postawioną diagnozę lub byliby bliżej właściwej diagnozy czy leczenia. Zaskakujące jest to , z jaką lekkością, obojętnością  lekarze przechodzą wobec zgłaszanych objawów. Czy autyzm to wyrok? Niezrozumiałe jest to tym bardziej,  że są oni świadomi, iż autyzm to zespół pewnych zachowań, zaburzeń i emocji. Nas rodziców nie traktuje się poważnie, w  myśl zasady, że” to rodzic zna najlepiej własne dziecko i wie kiedy z nim się coś dzieje „ tak jak podkreślają to sami lekarze. Częściej  nas się traktuje jako histeryków, którzy nie pogodzili się z losem. To co my własnych dzieci nie znamy?

Karol i Róża  uprawiali wiele sportów, jak: pływanie, bieganie, jazda rowerem, na deskorolce, łyżwach, rolkach, gra w babintona czy siatkówkę. SPORT był ich  sposobem na życie.

Od kilku miesięcy ich stan uległ znacznemu pogorszeniu.  Chód jest niestabilny, chwiejny ich nogi się podginają,  uciekają na boki. Często zwykłe wejście po schodach to problemem. Tracą też siłę w rękach. Zdarzały się już chwile, że uniesienie rąk w górę było nie lada wysiłkiem. Często się” kulą „ jakby mięśnie tułowia słabły i  nie miały siły utrzymywać ich w pionie. Pojawia się chroniczne zmęczenie.

Do tego dochodzi dużo niezamierzonych , niekontrolowanych ruchów, drżenia, szarpnięcia, czy bóle kończynowe i głowy. Słabnie też  mowa , która staje się coraz bardziej cicha i niezrozumiała.

 Potrzebują  PILNIE diagnozy, wdrożenia odpowiedniego  leczenia, a uciekający czas jest ich wrogiem. Niezbędne są  bardzo kosztowne badania  genetyczne w Polsce i za granicą.

 Bliźniaki mają zdiagnozowaną padaczkę (leczenia podjął psychiatra), która dodatkowo sieje spustoszenie w ich organizmach. Mimo podjętych prób leczenia farmakologicznego, nie przyniosły one pożądanych efektów. Rozpoczęłam  niekonwencjonalne leczenie, olejami z kannabioidów (olej CBDa/CBD), które jest znane i stosowane w Polsce, a na całym świecie wielu chorym już pomogło. Uzupełnieniem są suplementy i witaminy.  Jest to bardzo kosztowna metoda i choć nie osiągnęłam  zalecanej dawki terapeutycznej  , pomału widać pierwsze efekty .

Niestety, nie jestem w stanie sama wykonać badań . Również na leczenie brakuje mi  pieniędzy.

Najtrudniej prosi się o pomoc, szczególnie tę materialną. Ale nie mam wyjścia. Mam do ratowania dwoje dzieci, a czas im nie sprzyja.

Bardzo proszę o wsparcie , abym mogła poznać chorobę  moich dzieci i zawalczyć o ich życie.

Z góry , z całego serca dziękuje.

                                                     Asia mama Karola i Róży


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.07.19
    22.07.19

    Życzę powodzenia i trzymam kciuki za dzieci

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.07.19
    15.07.19

    Hej, warto, byście skontaktowali się z dr DARIUSZEM Chmielewskim z Centrum Zdrowia Dziecka i sprawdzili czy to nie jest MLD. Pozdrawiam.

    • Fundacja Pomost Nadziei - awatar

      Fundacja Pomost Nadziei - Organizator zbiórki

      16.07.19
      16.07.19

      Dziękujemy <3

  • Patrycja - awatar

    Patrycja

    18.06.19
    18.06.19

    ❤️

  • Agnieszka Czerwińska - awatar

    Agnieszka Czerwińska

    28.05.19
    28.05.19

    <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.05.19
    22.05.19

    Niech Bóg błogosławi dzieciom a Matka Boża niech prowadzi je do Syna swego a Pana naszego Jezusa Chrystusa.

16 980 zł z 40 000 zł (Cel)
Wpłaciły 263 osoby
Wpłać teraz
 

Wpłaty: 263

Magdalena - awatar
Magdalena
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Alicja D - awatar
Alicja D
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Ewaa - awatar
Ewaa
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij