rehabilitacja moim ratunkiem

Od kilku dni zastanawiam się, co tu napisać... I wciąż nie mam pojęcia. Jeszcze, co prawda, mało wiem, ale niestety potrafię czytać. Za tydzień jadę, aby dowiedzieć się czegoś więcej, niż wyczytałam, ale... W moim mózgu znowu pojawiły się guzy - tak, guzy w liczbie mnogiej. I to jeden z nich jest w miejscu, gdzie miałam już usuwanego naczyniaka, ale niestety - widocznie odrósł. I jest potężny! Ma 30x35x30 mm. W dodatku jeszcze teraz pojawiły się jakieś zmiany (prawdopodobnie również naczyniaki, ale ze znakami zapytania) w kościach czaszki. Najgorsze jest chyba to, że to prawdopodobnie od tego mnie tak bardzo ta głowa boli... Poza tym jeszcze mam jednego naczyniaka, ale on jest już znacznie mniejszy, bo ma tylko 10x7,5 mm... Będę Was informować na bieżąco o tym, co u mnie... a na razie żyję w strachu, co mi ten neurochirurg powie mądrego... 

Wyjazd do Konina, choć dał mi namiastkę życia, zrujnował mnie finansowo. W tej chwili nie wiem, jak sobie poradzę z kolejnymi wydatkami...
Gdyby nie to, że dalej mieszkam z rodzicami (tak, trzydziestolatka i dalej na "garnuszku" rodziców) nie byłoby mnie stać nawet na to, żeby wynajmować jakiś pokój... 

Jestem niemal trzydziestoletnią kobietą, która mimo niezbyt długiego życia, ma masę doświadczenia życiowego. Może nie jest to szczyt, ale nie wiem jak długo jeszcze będę potrzebować wsparcia. Prawdopodobnie do końca życia już nie będę biegać, skakać... Ale nie to jest najgorsze... 

Od szóstego roku życia choruję. Właśnie w styczniu dwa tysiące pierwszego roku zawalił się mój świat, kiedy to miałam pierwszy wylew krwi do mózgu. To był moment - w jednej chwili bawiłam się z bratem i niewiele starszą od nas ciocią, a w następnej już widziałam tylko czerń i biel. Uwierzcie mi - nie było to przyjemne doświadczenie dla sześciolatki. 

Opiekowali się mną i bratem nasi Dziadkowie, którym jestem niesamowicie wdzięczna za czujność i to, że wytrzymali ze mną i Przemkiem. Chciałabym im za to serdecznie podziękować :)
W dwutysięcznym pierwszym roku jeszcze nie było tak dalece posuniętej medycyny, jaka jest w tej chwili - o badaniu rezonansem magnetycznym można było pomarzyć, zwłaszcza w tak małej miejscowości, w której mieszkam.
Najpierw zawieziono mnie do Olsztyna, później skierowano niemal natychmiast do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W międzyczasie przyjechała Moja Mama, która do tej pory była za granicą. I wtedy też zdecydowano, że jedynym wyjściem z tak trudnej sytuacji jest operacja neurochirurgiczna i całkowite usunięcie oraz wyłączenie z krwiobiegu naczyniaka jamistego po licznych krwawieniach śródmózgowych i podpajęczynówkowych. Cała moja rodzina drżała o moje życie. 

Moja ukochana Babcia nawet w mojej intencji (choć miała wtedy baaaardzo dużo nerwów związanych z jedyną wnuczką, a potem również z dwójką własnych dzieci)  rzuciła palenie papierosów, które tak uwielbiała i wcześniej mogła spalić nawet dwie paczki dziennie. 

Gdy już została podjęta decyzja o zabiegu, lekarze nie czekali długo, zrobili tylko jeszcze raz CT, w którym wyszło, że guz orientacyjnie ma 4, 5 cm x 4 cm. W mózgu sześcioletniego dziecka!
Do tej pory nie wiem, jak udało mi się to przeżyć! Jednak na zawsze pozostał ślad w postaci niedowładu połowiczego. Chociaż jak to mówi mój brat - złego diabli nie biorą - może coś w tym jest? 

Dziewięć lat po pierwszej operacji był kolejny wylew, który objawił się epizodami epileptycznymi. Znów zaczęło się szukanie specjalistów, którzy podjęliby się przeprowadzenia u mnie wycięcia tego, co pozostało po tym, kolejnym już naczyniaku. Znaleźliśmy. W Bydgoskim Szpitalu Wojskowym. Tam przyjął mnie pan profesor i zoperował bez komplikacji, jednak cały czas pozostawała kwestia przewlekłego niedowładu połowiczego, do którego wkradła mi się jeszcze spastyczność. 

Gdy już wszystko miało być dobrze, poszłam do liceum, zdałam maturę i dostałam się na moje wymarzone studia z dala od domu - bo na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim, znów świat mi się rozsypał, jak domek z kart. Mam szczęście, że mieszkałam w akademiku, bo właśnie w pokoju znów "złapał" mnie wylew. Poprosiłam siostrę, która siedziała w portierni naszego akademika, aby zadzwoniła po pogotowie. Czułam się tak źle, że nawet tego nie potrafię opisać. I znów to samo - wylew, tylko taki mikroskopijny. 

Więc znów neurochirurdzy "wzięli mnie na stół". Było to we wrześniu, roku na KULu nie skończyłam...

Wtedy właśnie zdecydowałam się na kolejną operację neurochirurgiczną, tym razem zupełnie inną - głęboką stymulację mózgu (DBS).
Przygotowania do tej operacji zaczęły się już o szóstej rano, kiedy to przyszła do mnie pielęgniarka, a ja poszłam już myć ciało i zakładać swój jednorazowy strój... w międzyczasie przyszła moja mama, która jednak nie weszła razem ze mną do gabinetu zabiegowego, a ja naprawdę jej tam wtedy potrzebowałam. Jak już stamtąd wyjechałam, wyglądałam jak córka  Frankensteina... 

W tej chwili obroniłam pracę licencjacką, na kierunku logistycznym, a także zaczęłam od razu magisterkę...
Jednak zanim to się stało, było bardzo źle. Po tym, jak nie zaliczyłam tego roku na KUL'u dostałam się na UWM (uniwersytet warmińsko-mazurski), niestety tam przeszłam załamanie nerwowe, które skończyło się kolejnym pobytem w szpitalu.

Teraz jednak wychodzę na prostą - zdałam i obroniłam pracę licencjacką. W tamtym roku skończyłam też studia magisterskie w Wyższej Szkole Bankowej w Warszawie; ale cały czas, bezustannie muszę się rehabilitować i ćwiczyć. 

Ale do tego potrzebuję WASZEGO wsparcia. Możecie mi pomóc w powrocie do zadowalającego zdrowia, bo tylko prywatnie mam szansę dostać się na rehabilitację. NFZ nie widzi potrzeby, aby rehabilitować "stare urazy" czy "choroby przewlekłe". A fakt, że mam dopiero dwadzieścia osiem lat i chciałabym normalnie żyć, "to przecież tylko wymysły", nic takiego... Niestety, takie słowa pojawiają się pod moim adresem... 

Będzie mi niezmiernie miło, jeśli wspomożecie mnie w tak ciężkiej walce, bo sama nie dam sobie rady, bo taka walka jest nie do wygrania dla jednej osoby. Nigdy starałam się nie prosić o pomoc, nawet gdy miałam totalne załamanie i nie mogłam nic przy sobie zrobić starałam się sobie radzić, ale z tym nie dam rady. Tego nie przeskoczę. Ale wierzę, że na tym świecie są dobrzy ludzie! Chcę w to wierzyć!
Wszystkim z całego serca dziękuję.