Tomek Mikinka

Dzień dobry.

Nazywam się Tomek Mikinka, mam 64 lata, jestem projektantem-grafikiem.

Zbiórkę prowadzę na opłacenie terapii immunologicznej, która nie podlega refundacji przez NFZ, ze względu na rzadkość tych przypadków tego rodzaju nowotworu.

Grozi mi usunięcie prawej gałki ocznej (sprawnej) oraz kości twarzoczaszki.

Nazwa mojego nowotworu to Adenoid Cystic Carcionoma of the lacrimal gland.

Nowotwór ten zdarza się raz na 1 000 000 osób.  

Orientacyjny koszt to 17 000 zł za 1 miesięczną dawkę.

Terapia może potrwać 10-12 miesięcy.

W grudniu 2023 zgłosiłem się na SOR z powodu niepokojących objawów, dotyczących powiększenia gałki ocznej i podwójnego widzenia. Zostałem bardzo szybko zdiagnozowany i następnego dnia zoperowany, guz miał być niezłośliwym nowotworem. Niestety wstępna diagnoza i decyzja o operacji okazała się nietrafna. Okazało się, że jest to rak gruczołowy gruczołu łzowego z przerzutem do węzła wartownika w śliniance przed usznej i zajętym węzłem w śródpiersiu.  Nowotwór szybko się rozprzestrzenił, obecnie 3 miesące po operacji naciek wynosi 2,5 cm wraz z 1,5 cm przerzutem w śliniance oraz 1 cm przerzutem do płuc (potwierdzone w badaniu PET)

Jest to bardzo rzadki typ nowotworu, na którego nie ma planu leczenia. Koszty konsultacji medycznych w różnych ośrodkach są bardzo kosztowne, a ponieważ mieszkam i opiekuję się dodatkowo 88 letnią mamą chorą na Alzheimera nie stać mnie na leczenie immunoterapią. Łączna kwota leczenia wyniosłaby 190 tys zł. Lekarze są bezradni, ponieważ nowotwór jest już zaawansowany i tylko nieliczne ośrodki są w stanie zaproponować skomplikowane leczenie, które nie daje gwarancji wyleczenia, w tym całkowitą egzenterację gałki ocznej, mięśni okalajacych a także rekonstrukcję kości czaszkowych, które również zajęte są już przez nowotwór. Nowotwór jest bardzo agresywny i szybko się rozprzestrzenia (100% poliferacji komórek), czas gra tutaj kluczową rolę.

Zależy mi na tym, żeby się nie poddać i mimo złych rokowań zawalczyć o swoje życie dla siebie i swojej rodziny.

 Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie

Tomek.