Nasza historia zaczyna się 24 maja 2014, wtedy na świat przychodzi nasze wymarzone, zaplanowane drugie dziecko i kochany brat Wiktorek. Wszystko miało być dobrze, trzy dni w szpitalu i szcześliwi wracamy do domu do brata Aleksandra. Niestety juz w drugiej dobie podczas przesiewowych badań słuchu u noworodków okazało się że ze słuchem Wiktorka jest coś nie tak. Zostaliśmy skierowani do poradni audiologicznej w celu wykonania dokładniejszych badań. Niestety badanie słuchu we śnie ABR wykazało obustronny niedosłuch w stopniu umiarkowanym Wiktorek słyszy dopiero od 60 DB. Ta diagnoza oraz myśl że bedzie musiał nosić aparaty słuchowe przez całe życie przeraziła nas.
LECZ TO DOPIERO WIERZCHOŁEK GÓRY LODOWEJ.......
Mijały kolejne miesiące Wiktorek był grzecznym, spokojnym dzieckiem, jak się okazało za spokojnym....
Gdy miał ok 4-5 miesięcy w dalszym ciągu nie trzymał głowy , nie nawiązywał kontaktu wzrokowego z nikim, nie chwytał nic w rączki, nie próbował siadać , nie było z nim kontaktu.
Wtedy kolejna diagnoza załamała nas kompletnie - porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne. Niestety nie było na co czekać i musieliśmy jak najszybciej zacząć rehabilitacje. Zaczeły się systematyczne ćwiczenia Wiktorka. Niestety pewnego dnia podczas rehabilitacji Wiktorek dostał pierwszego napadu padaczki!!!! Natychmiastowa wizyta u neurolog i skierowanie do szpitala na badanie EEg głowy i rezonans. Badanie eeg potwierdziło padaczkę , rezonans natomiast wykazał bardzo żadką wadę tyłomózgowia Zespół Dandy Walkera. Wiktorek miała wtedy 11 miesięcy.
Na temat Zespołu Dandy Walkera nie wiedzieliśmy zupełnie nic, wtedy zdecydowalismy aby Wiktorek został podopiecznym Fundacji Chorych na Zespół Dandy Walkera "Podaj dalej " w Lesznie. Tam uzyskalismy rzetelną wiedzę na temat choroby, ciepło , troskę, szacunek i zrozumienie.
Po powrocie ze szpitala nadal rehabilitacja oraz podawanie leków przeciwpadaczkowych nadawało rytm naszemu życiu. Ćwiczyliśmy na poczatku metodą Vojty lecz ona nie dawała efektów, musieliśmy ją przerwać i zacząć rehabilitację met. NDH- Bobath . Niestety szybko okazało się , że mamy doczynienia z padaczką lekooporną. Rehabilitacja nie dawała efektów , nie można było dobrać odpowiedniego leku. Byliśmy bezsilni...
Tak mijały miesiące , były dni lepsze i gorsze wtedy pojawiła się dla nas nadzieja. 3 marca 2016 przychodzi na świat Ola .
Podczas porodu została pobrana krew pępowinowa. Właśnie to od Oli miał mieć podane komórki macierzyste Wiktorek. Zostaliśmy zakwalifikowani do eksperymentu medycznego podania komórek macierzystych w Lublinie.
W października 2016 zmieniliśmy neurologa , nowa Pani Dr z IMID w Warszawie wykluczyła u Wiktorka MPD natomiast nowa diagnoza to : padaczka lekooporna pod postacią zespołu Westa, występująca rodzinnie, upośledzenie rozwoju psychoruchowego, zespół Dandy Walkera, małogłowie wtórne, niedowład czterokończynowy piramidowy- pozapiramidowy, niedosłuch stopnia umiakowanego .
Z taką diagnozą czekaliśmy na komórki macierzyste.
Komórki są jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia Wiktorka , jego funkcjonowania w społeczeństwie i w życiu codziennym.
W międzyczasie okazało się że nie możemy podać Wiktorkowi komórek siostry tylko musimy je kupić z Polskiego Banku Komórek Macierzystych z Warszawy. Cała procedura podania jest bardzo droga i nie refundowana przez NFZ . Podań jest 5 i każde z nich to 4,5 tys . zł. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu .... 3,5 tyś przy podaniu dokanałowym .
8 września Wiktorek miał pierwsze podanie komórek.
Same komórki nie są oczywiście cudownym lekarswem które wyleczy Wiktorka, potrzebna jest teraz codzienna i bardzo intensywna rehabilitacja , nie tylko ruchowa ale również pomoc w usprawnianiu aparatu mowy ( zajęcia u neurologopedy kilka razy w tygodniu).
Różnego rodzaju wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne i dodatkowa rehabilitacja na codzień niosą za sobą ogromne koszty, tym bardziej że Ola też jest bardzo chora ...... i również potrzebuje rehabilitacjii.
Dziękujemy wszystkim za każdą złotówkę , przekazaną dla Wiktorka, to dzięki wam ma szanse na na to żeby kiedyś mógł usiąść i pobawić się klockami z bratem on cały czas czeka na swojego małego braciszka.
Dzięki pomocy ze stony innych wiemy że mamy szanse na lepsze życie i nadzieje że kiedyś będziemy świadkami cudu.
Jestem koleżanka mamy tego oto chłopca ,ma na imię Wiktorek i od urodzenia jest bardzo chory. Postanowiłam za zgodą rodziców założyć zbiórkę na leczenie i rehabilitację Wiktorka . Tym bardziej że Wiktorek ma jeszcze młodsza siostrzyczkę która także jest bardzo chora. Dziękuję s imieniu rodziców za każdą wpłacona złotówkę i udostępnianie. Dziękuję
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
