Anonimowy Darczyńca
300 ZŁ
Podnośnik sufitowy dla Miłosza
12 670 zł
z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciły 103 osoby
Stan Miłosza się pogorszył.
W styczniu przeszedł zachłystowe zapalenie płuc, stan jego był bardzo poważny, walczył o życie.
Wyszedł z kryzysu, ale ten nie pozostał bez wpływu na stan Miłosza. Obecnie musi korzystać z respiratora, jest karmiony przez PEG-a. Wymaga 24-godzinnej opieki.
Obecnie potrzebny jest podnośnik sufitowy, który ułatwi codzienne czynności i pomoc przy Miłoszu. Problemem jest pokonywanie schodów prowadzących do mieszkania... na parterze.
Gdy Miłosz miał 6 lat, zauważyłam, że zaczął dziwnie chodzić, lewą nogą do środka. Nic przerażającego, czasami dzieci tak mają, wystarczy trochę ćwiczeń i będzie dobrze — pomyślałam. Chodziliśmy od ortopedy do ortopedy, ale nikt nam nic konkretnego nie powiedział, nie zlecił badań, nie wysłał dalej. W sumie zostaliśmy z niczym, ale czułam, że coś jest nie tak… Wtedy do głowy by mi nie przyszło, żeby iść do neurologa. W końcu jednak kolejny ortopeda zasugerował, żebyśmy tam szukali odpowiedzi na pytanie, co dolega Miłoszowi. Tak też zrobiliśmy…
To było dopiero po 6 latach od pierwszych objawów. Po takim czasie znalazł się lekarz, który pomógł, powiedział, że to może być coś poważniejszego, niż tylko krzywo stawiana noga. Wcześniej ciągle słyszałam, że oszalałam, wymyślam choroby synowi… Dziś sama sobie dziękuję, że szukałam, bo choć tak długo to trwało, w końcu wiedzieliśmy. To jednak był ogromny cios.
Rzadka genetyczna choroba Hallervordena-Spatza (NBIA) to zwyrodnieniowa układu nerwowego. Przyczyną choroby jest dziedziczna mutacja genetyczna w genie PANK2. Okazało się, że oboje z mężem jesteśmy nosicielami. Niestety, Miłosz zachorował… Z bólem serca dowiedzieliśmy się, że na to nie ma lekarstwa. Przynajmniej wtedy nie było. Choroba postępowała coraz bardziej. Gdy syn miał 19 lat, usiadł na wózek inwalidzki. Już z niego nie wstał…
Inne objawy choroby to postępujące trudności z połykaniem i oddychaniem, zaburzenia mowy i widzenia. Powolna śmierć w coraz większych męczarniach… Rehabilitowaliśmy syna, jednak to niewiele dawało. Teraz już nie daje nic. W Polsce byliśmy 21 przypadkiem stwierdzonej choroby. Dziś tych przypadków jest już ok. 50. Niestety, części tych osób nie ma już z nami…
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Joanna Obiegałka
Pomaganie jest wspaniałe