By serce Kuby nie pękło

Kuba ma nadciśnienie płucne, którego nie da się wyleczyć. Można walczyć z jego skutkami: duszności, sinica, brak sił. Pomaga w tym specjalistyczna rehabilitacja, której koszt przekracza nasze możliwości, dlatego zwracamy sie z prośbą o pomoc dla Kuby.

Kuba ma 12 lat. Urodził się ze złożoną wadą serca – hipoplazją lewego serca, czyli HLHS. Oznacza to, że ma jedynie pół serduszka, bo lewa komora się nie rozwinęła. Kuba jest po trzech bardzo skomplikowanych, paliatywnych operacjach kardiochirurgicznych, wielokrotnie był cewnikowany. W międzyczasie zdiagnozowano u niego też niewydolność serca, którą lekarze kontrolują farmakologicznie. Ze względu na uogólnione niedotlenienie centralnego układu nerwowego organizm Kuby nie dostaje tlenu potrzebnego każdej komórce i dlatego wymaga kompleksowej terapii psychologicznej, logopedycznej i pedagogicznej.

Organizm Kuby codziennie walczy z niedotlenieniem. Jego saturacja bardzo szybko spada – jeszcze rok temu utrzymywała się na poziomie 75-85%, teraz to już tylko 60-70%. Aby ułatwić mu oddychanie, podajemy mu tlen. Męczy się wszystkim, najbardziej przy nauce, którą mimo to bardzo lubi. Nawet półgodzinne skupienie się powoduje duży ból głowy i zmęczenie.

W 2014 roku Kuba przeszedł załamanie nerwowe. Po nieudanej operacji stracił chęć do leczenia, nie chce współpracować z lekarzami i terapeutami. Nie chce przyjmować leków i stosować się do diety, bo „i tak nikt nie jest w stanie mi pomóc”. W sierpniu 2018 roku lekarze przeprowadzili kolejne cewnikowanie serca, ale przeprowadzenie kolejnej operacji korygującej wadę okazało się niemożliwe. To oznacza, że niedotlenienie będzie postępować, Kuba będzie wymagał zwiększania dawek leków i częstszych kontroli.

Kubuś ma też zdiagnozowany Zespół Aspergera. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, mieszczące się w spektrum autyzmu. Zbieractwo, fobie, nieadekwatne do sytuacji zachowania, wybuchy agresji to tylko niektóre z problemów, z jakimi musimy się codziennie zmierzać.

Niestety zapewnienie Kubie leczenia, terapii i rehabilitacji znacznie przekracza moje możliwości finansowe. Leki których ilość wciąż wzrasta, pozwalają mojemu dziecku żyć, ale bez pomocy darczyńców to życie zgaśnie. Ciężko prosi się o pomoc, ale Kuba jest całym moim światem i dlatego też zwracam się z prośbą o pomoc w ratowaniu mojego synka. Każda kwota, jaką przekażecie Państwo dla Kuby, zostanie wydana na jego leczenie i rehabilitację oraz rozliczona przez Fundację Serce Dziecka.

Anna Sobczyk – mama Kuby.