Walka o głębszy oddech

Niespełna 10-letnia Amelka i 7-letnia Wiktoria to niezwykłe, kochające się siostry, które wspólnie dzielą okrutny los. Cierpią na to samo śmiertelne schorzenie – mukowiscydozę. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, polegająca na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, co stopniowo wyniszcza cały organizm. Zaczyna się od przewlekłych zapaleń płuc, niedrożności jelit, braku tolerancji pokarmów, a kończy na tym, że trzeba walczyć o każdy oddech… Czas działa na niekorzyść dziewczynek. Teraz ich organizmy są jeszcze młode i silne, a choroby praktycznie nie widać, ale dramatycznego procesu nie da się już zatrzymać. Rokowania lekarzy nie pozostawiają złudzeń – najlepszy scenariusz to taki, że siostry dożyją 30-stki… A średnia długość życia osób z mukowiscydozą wynosi 20 lat. A gdzie czas na założenie własnej rodziny, wychowanie dzieci, sukcesy zawodowe, uczenie się dorosłości?

Kiedy Amelka była jeszcze w brzuchu mamy, wykryto u niej zrost jelita i pojawiło się podejrzenie, że dziewczynka przyjdzie na świat z mukowiscydozą. Niestety niepokojące przypuszczenia w pełni się potwierdziły. Amelia urodziła się chora, a ponadto musiała niezwłocznie przejść operację wycięcia fragmentu jelita i odtworzenia przewodu pokarmowego. Zabiegów było kilka, a przez pierwsze 1,5 roku życia dziewczynkę żywiono pozajelitowo i miała wyłonioną stomię.Kiedy najgorsze minęło i rodzice zaczęli się przystosowywać do życia z nieuleczalną chorobą córki, okazało się, że mama Amelki jest ponownie w ciąży. Dla wszystkich wiązało się to z ogromną radością, ale szczęście przyćmiewała obawa, że drugie dziecko również może być chore. Tuż po urodzeniu Wiktoria poddana została badaniom, które potwierdziły, że jest nosicielką uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Ale ciągle jeszcze istniała nadzieja, że nie zachoruje… Niestety w wieku trzech miesięcy dziewczynka przeszła bardzo ciężkie zapalenie płuc i to wtedy wszystkie lęki stały się rzeczywistością. Po raz drugi w życiu rodzice usłyszeli wyrok, od którego nie ma odwołania.

Codzienność rodziny Amelki i Wiktorii w niczym nie przypomina zwykłego życia przeciętnej 4-osobowej rodziny. Drenaże, inhalacje, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalu, leki, diety – a wszystko to razy dwa. Do tego ogrom stresu, lęku, ograniczeń i wyrzeczeń. Również podwójnie.

Mimo nieuleczalnego schorzenia siostry starają się żyć normalnie. Ich rodzice również nie chcą, aby choroba zabrała im całą radość życia. „Staramy się odsuwać od siebie tę myśl, chcemy sprawić, aby córki miały jak najlepsze dzieciństwo” - mówi mama. Dziewczynki łączy nie tylko mukowiscydoza, lecz także silna więź emocjonalna oraz jedno wielkie, wspólne marzenie. Siostry jakiś czas temu zakochały się po uszy w koniach i niczego innego nie pragną, jak nauczyć się na nich jeździć. Obie mają ogromny potencjał oraz wspaniałe podejście do tych przepięknych zwierząt. Jazda konna to dla nich nie tylko niesamowita frajda, ale i lekarstwo. Ruch pomaga „odśluzować” organizm, pogłębić oddech i rozluźnić ciało. Kontakt z koniem ma prawdziwie terapeutyczne właściwości, a efekty takich zajęć są zadziwiające. Dla chorych sióstr to niezastąpiona forma rehabilitacji, ale nie tylko. Kiedy są z końmi, kiedy nawiązują z nimi magiczną relację, na chwilę całkowicie zapominają o swojej śmiertelnej chorobie. W tym momencie są naprawdę szczęśliwe i beztroskie, tak jak zdrowe dzieci.

Niestety koszt takich zajęć, profesjonalnego ubioru, przyborów jeździeckich oraz dojazdów jest absolutnie poza zasięgiem rodziców – zwłaszcza, że każdy wydatek trzeba pomnożyć przez dwa. Liczymy, że dzięki Waszej pomocy uda się zebrać środki na spełnienie tego największego marzenia dwóch niezwykłych dziewczynek, którym przyszło się mierzyć z niewyobrażalnym cierpieniem.

Podarujmy im powód do uśmiechu i szansę na głębszy oddech. Być może dzięki zajęciom uda się zwiększyć wydolność płuc, a tym samym kupić Amelce i Wiktorii trochę czasu… Niech na koniu zdobywają świat, póki jeszcze choroba nie powiedziała ostatniego słowa…