3 MILIONY = 1 ROK Mojego ŻYCIA

owner

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Zbiórka

AKTUALIZACJA

Minął ROK od diagnozy.

3 MILIONY za ROK - na taką kwotę zostało wycenione ŻYCIE naszego Synka! Naszego Miłoszka! Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Czy mało mieliśmy złych informacji w 2016?? :( Czy nie możemy wreszcie usłyszeć czegoś dobrego?

3 MILIONY złotych ROCZNIE za LEK - na tyle wyceniła firma farmaceutyczna lek, który musi być podawany do końca życia!

Tyle rzeczy w tym roku zrobiliśmy, tyle się działo, tyle moich starań - to wciąż za mało! to wciąż nic - przy tak ogromnej kwocie! ......

A ja byłam taka dumna z każdej zbiórki, z każdej akcji - ale jak widzę to nadal za mało :/ Siedzę jak na szpilach i czekam na informację z Francji o podaniu leku, a dzisiaj słyszę kwotę - i wiem, że podanie go może być nierealne :( To straszne..

PROSIMY podejmij rękawice razem z Nami i POSTAW MIŁOSZKA NA NOGI..

Podaruj zapas LEKU, dzięki któremu nie zniknie!

 

Życie jest jak oddech

...Życie jest jak oddech. Mamy ograniczoną pulę uderzeń serca. Niepotrzebnie marnujemy je na wahanie, strach czy złość. Trzeba po prostu iść naprzód i walczyć ...

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że nie możesz chodzić… oddychać pełną piersią…

Masz ochotę pójść na spacer, zagrać w piłkę.. ale Twoje mięśnie odmawiają posłuszeństwa!

I co czujesz…? Bezsilność, przerażenie, panikę….

To właśnie czuje  Miłoszek, który nigdy nie postawił ani jednego kroczka o własnych siłach.. który wykonując jakąkolwiek formę ruchu coraz częściej się męczy..

To czujemy my Agata i Kuba- rodzice cudownego dziecka unieruchomionego przez potworną chorobę SMA- rdzeniowy zanik mięśni…

Photo

Witajcie drodzy Darczyńcy!

Mam na imię Miłoszek i niebawem skończę 2 latka. Chciałbym  być taki jak wszystkie dzieci w moim wieku, biegać i psocić…..

Niestety od ponad 4 miesięcy żyję z wyrokiem nieuleczalnej choroby genetycznej SMA.

Photo

O Miłoszku i jego chorobie

Nasz Synek urodził się w marcu 2014 r. jako zdrowy i silny chłopiec. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się książkowo, a my cieszyliśmy się z każdego postępu jaki wykonywał. Przekręcał się na boczki, siadał i zaczynał wstawać przy meblach.

Po 13 miesiącu życia, gdy Miłosz nie wykonał samodzielnie ani jednego kroczka oraz zaobserwowaliśmy nieprawidłowe stawianie stópek (na zewnątrz) i kaczkowaty chód przy meblach- zaniepokojeni trafiliśmy do rehabilitanta.

Niestety po 4 miesiącach badań dostaliśmy straszną diagnozę SMA…

Photo

Miłoszek walczy!

Nasz Synek walczy! I my wraz z nim.

„Tu nie chodzi o to, żebym ja na Ciebie liczyła. Chodzi o to, żebyś Ty Synu na mnie liczył.   Żebyś wiedział, żebyś zawsze wiedział, że masz na świecie człowieka, do którego w każdy dzień, w każdym stanie i o każdej godzinie możesz przyjść." - A.O

Cały nasz świat, a przede wszystkim życie codzienne jest podporządkowane Jemu! Robimy wszystko, by nasz ukochany, jedyny Synek jak najdłużej był sprawny i by jak najdłużej mógł cieszyć się samodzielnym dzieciństwem i życiem.

Aktualnie nie ma leku na tę chorobę.

Tylko profesjonalna, intensywna i kosztowna rehabilitacja jest w stanie sprawić, by Jego ciałko było stabilne, a główka nie opadała. Każdy dzień jest dla naszego Synka wyzwaniem w walce o samodzielny oddech tak ważny dla życia.

Cieszymy się z każdego małego sukcesu. Każdy krok, każde uniesienie nóżki w górę, każda aktywność tak normalna dla dziecka w jego wieku jest dla nas cudem i wielkim sukcesem w tej walce.

W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Miłosz mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona zanik mięśni.

Marzymy o tym, by Syn był profesjonalnie rehabilitowany, aby miał odpowiedni sprzęt ortopedyczny trzymający jego ciałko we właściwej pozycji, a przede wszystkim marzymy o leku, który być może w niedalekiej przyszłości będzie dostępny.

Photo

Nasze Cele

"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H

Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:

 

  • Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - basen, masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, integracja sensoryczna, neurorehabilitacja oraz opieka neurologopedy, bez której Miłosz nie będzie funkcjonował, (miesięczny koszt 2500zł)

 

  • Pionizator chodzik - Specjalny zestaw do rehabilitacji, pionizacji i nauki chodzenia. Jest objawieniem dla wielu dzieci z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Utrzyma on ciałko Miłoszka we właściwej pozycji tak naturalnej dla zdrowych dzieci (koszt 5000zł)
Photo

POMÓŻ MI WALCZYĆ!

“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S

Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.

Aktualności

  • Agata Wasilewska

    Agata Wasilewska

    18.03.17
    18.03.17

    WALCZYMY dalej o proste plecy, żebym nie miał problemów w przyszłości! To dzięki Waszym darowiznom i Cioci P. mam Baffina - multifunkcyjny pionizator, który zadba o moją postawę w pozycji siedzącej i stojącej <3 Każdy kolejny krok robię dzięki WAM <3 Za co ogromnie Wam dziękuję <3 Moją walkę można dalej wspierać poprzez: ⏩ zbiórki na leczenie https://pomagam.pl/sma_milo ▶ paypal.me/SMAmilosza ⏩ -> zbiórka na asystor kaszlu http://ychf.org/zbieramy-na-asystor-kaszlu-dla-miloszka ⏩Przekaż 1% podatku KRS 0000270809 cel szczegółowy : Wasilewski 5223 ▶SMS 75165 treść POMOC 5223 ⏩ zbiórka w funtach https://www.gofundme.com/250000-one-year-of-milos-life ▶darowizny konto AVALON ODBIORCA: fundacja Avalon-bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 tytuł przelewu Wasilewski 5223 #czekamynacud #SMAmilosza #fightSMA #fuckSMA #spinraza #walka #pokonacSMA #smokuzgin

    Photo

Komentarze

  • Mario Karol

    14.04.17
    14.04.17

    Miłoszku! Jesteś malutkim, wspaniałym bohaterem! Pomimo wszystko bardzo radosny! Wielki szacunek dla rodziców!

  • Anonimowy Darczyńca

    14.03.17
    14.03.17

    Kochani włącznie dzielnie. Przesyłam cała moc pozytywnych emocji od siebie o mojej rodziny.

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      31.03.17
      31.03.17

      Dziękujemy za wsparcie i dobre słowo !!

  • Dorota Sroka

    09.03.17
    09.03.17

    Mocno trzymam kciuki za Ciebie Maluszku :-*

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      18.03.17
      18.03.17

      z całego serca dziękujemy za wsparcie <3

  • Remigiusz paszek

    08.03.17
    08.03.17

    Wracaj do zdrowia mały wojowniku😉

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      31.03.17
      31.03.17

      z całego serca dziękuje za wsparcie i dobre słowo :) !

  • Koszulka Legii

    01.03.17
    01.03.17

    Powodzenia :)

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      05.03.17
      05.03.17

      Dziękujemy bardzo za wsparcie Miłoszka <3 pozdrawiamy i życzymy wszystkiego dobrego!

owner

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 014

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    25
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Mario Karol
    10
    Mario Karol
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Mateusz Celej
    30
    Mateusz Celej
  • Avatar Zawadzka&Nowak
    600
    Zawadzka&Nowak
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar TRANSFORMACJA HR
    100
    TRANSFORMACJA HR
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Karolina Skrzetuska-Turska
    20
    Karolina Skrzetuska-Turska
  • Avatar MonikA
    15
    MonikA

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę