Walka Miłoszka z SMA

74 989 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 836 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Agata Wasilewska - awatar

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

AKTUALIZACJA - Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Drużyno, UDAŁO SIĘ! DOSTAŁEM LEK! Kochani, nasza radość nie ma granic! Miłoszek dostał pierwszą dawkę mocy, lek o który walczyliśmy tak długo!

Niewyobrażalna ulga, ale też nadzieja na lepsze życie!

Dziękuję Wam Drużyno Miłoszka - bez Was nic by się nie udało, wasze wsparcie finansowe to połowa sukcesu

Pierwsza dawka to nie koniec, to DOPIERO POCZĄTEK! Lek podawany musi być do końca życia, więc BĄDŹCIE dumni, że jesteście i uczestniczycie w TYM CUDZIE! Bądźcie dalej z NAMI, bo bez WAS będzie nam DUUUŻO trudniej o dalszą walkę!

Tak wiele się zmienia, w tak krótkim czasie- ale zbiórka dla Miłoszka pozostaje nadal ta sama! Nie chcemy jej zamykać, ani zakładać innych zbiórek. Tutaj dokumentujemy wszystko na bieżąco, abyście mieli pełen obraz Naszej walki…

Pieniążkami, które powoli zbierają się na Miłoszka koncie systematycznie opłacamy rehabilitację, pobyty na turnusach, loty, leczenie i zaopatrzenie ortopedyczne oraz wszystko inne o czym informujmy Was na bieżąco! ALE WARTO POMAGAĆ - Miłoszek jest tego największym przykładem!

Kochani, bo to dzięki Wam także dzieje się ten cud! Wasze wsparcie jest dla nas Mega ważne - bądźcie i wspierajcie dalej Naszego Walecznego Miłoszka !

Z całego serca dziękujemy <3 Miłosz i Rodzice

p.s Miłoszek jest podopiecznym fundacji AVALON - bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wasilewski_milosz.html
jak również podopiecznym Stowarzyszenia "Karuzela" www.karuzela.org

AKTUALIZACJA

Minął ROK od diagnozy.

3 MILIONY za ROK - na taką kwotę zostało wycenione ŻYCIE naszego Synka! Naszego Miłoszka! Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Czy mało mieliśmy złych informacji w 2016?? :( Czy nie możemy wreszcie usłyszeć czegoś dobrego?

3 MILIONY złotych ROCZNIE za LEK - na tyle wyceniła firma farmaceutyczna lek, który musi być podawany do końca życia!

Tyle rzeczy w tym roku zrobiliśmy, tyle się działo, tyle moich starań - to wciąż za mało! to wciąż nic - przy tak ogromnej kwocie! ......

A ja byłam taka dumna z każdej zbiórki, z każdej akcji - ale jak widzę to nadal za mało :/ Siedzę jak na szpilach i czekam na informację z Francji o podaniu leku, a dzisiaj słyszę kwotę - i wiem, że podanie go może być nierealne :( To straszne..

PROSIMY podejmij rękawice razem z Nami i POSTAW MIŁOSZKA NA NOGI..

Podaruj zapas LEKU, dzięki któremu nie zniknie!

 

Życie jest jak oddech

...Życie jest jak oddech. Mamy ograniczoną pulę uderzeń serca. Niepotrzebnie marnujemy je na wahanie, strach czy złość. Trzeba po prostu iść naprzód i walczyć ...

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że nie możesz chodzić… oddychać pełną piersią…

Masz ochotę pójść na spacer, zagrać w piłkę.. ale Twoje mięśnie odmawiają posłuszeństwa!

I co czujesz…? Bezsilność, przerażenie, panikę….

To właśnie czuje  Miłoszek, który nigdy nie postawił ani jednego kroczka o własnych siłach.. który wykonując jakąkolwiek formę ruchu coraz częściej się męczy..

To czujemy my Agata i Kuba- rodzice cudownego dziecka unieruchomionego przez potworną chorobę SMA- rdzeniowy zanik mięśni…

Zdjęcie opisu zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Witajcie drodzy Darczyńcy!

Mam na imię Miłoszek i niebawem skończę 2 latka. Chciałbym  być taki jak wszystkie dzieci w moim wieku, biegać i psocić…..

Niestety od ponad 4 miesięcy żyję z wyrokiem nieuleczalnej choroby genetycznej SMA.

Zdjęcie opisu zbiórki Walka Miłoszka z SMA

O Miłoszku i jego chorobie

Nasz Synek urodził się w marcu 2014 r. jako zdrowy i silny chłopiec. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się książkowo, a my cieszyliśmy się z każdego postępu jaki wykonywał. Przekręcał się na boczki, siadał i zaczynał wstawać przy meblach.

Po 13 miesiącu życia, gdy Miłosz nie wykonał samodzielnie ani jednego kroczka oraz zaobserwowaliśmy nieprawidłowe stawianie stópek (na zewnątrz) i kaczkowaty chód przy meblach- zaniepokojeni trafiliśmy do rehabilitanta.

Niestety po 4 miesiącach badań dostaliśmy straszną diagnozę SMA…

Zdjęcie opisu zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Miłoszek walczy!

Nasz Synek walczy! I my wraz z nim.

„Tu nie chodzi o to, żebym ja na Ciebie liczyła. Chodzi o to, żebyś Ty Synu na mnie liczył.   Żebyś wiedział, żebyś zawsze wiedział, że masz na świecie człowieka, do którego w każdy dzień, w każdym stanie i o każdej godzinie możesz przyjść." - A.O

Cały nasz świat, a przede wszystkim życie codzienne jest podporządkowane Jemu! Robimy wszystko, by nasz ukochany, jedyny Synek jak najdłużej był sprawny i by jak najdłużej mógł cieszyć się samodzielnym dzieciństwem i życiem.

Aktualnie nie ma leku na tę chorobę.

Tylko profesjonalna, intensywna i kosztowna rehabilitacja jest w stanie sprawić, by Jego ciałko było stabilne, a główka nie opadała. Każdy dzień jest dla naszego Synka wyzwaniem w walce o samodzielny oddech tak ważny dla życia.

Cieszymy się z każdego małego sukcesu. Każdy krok, każde uniesienie nóżki w górę, każda aktywność tak normalna dla dziecka w jego wieku jest dla nas cudem i wielkim sukcesem w tej walce.

W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Miłosz mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona zanik mięśni.

Marzymy o tym, by Syn był profesjonalnie rehabilitowany, aby miał odpowiedni sprzęt ortopedyczny trzymający jego ciałko we właściwej pozycji, a przede wszystkim marzymy o leku, który być może w niedalekiej przyszłości będzie dostępny.

Zdjęcie opisu zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Nasze Cele

"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H

Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:

 

  • Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - basen, masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, integracja sensoryczna, neurorehabilitacja oraz opieka neurologopedy, bez której Miłosz nie będzie funkcjonował, (miesięczny koszt 2500zł)

 

  • Pionizator chodzik - Specjalny zestaw do rehabilitacji, pionizacji i nauki chodzenia. Jest objawieniem dla wielu dzieci z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Utrzyma on ciałko Miłoszka we właściwej pozycji tak naturalnej dla zdrowych dzieci (koszt 5000zł)
Zdjęcie opisu zbiórki Walka Miłoszka z SMA

POMÓŻ MI WALCZYĆ!

“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S

Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.

Aktualizacje


  • Agata Wasilewska - awatar

    Agata Wasilewska

    15.05.2019
    15.05.2019

    Drużyno !
    Już za chwilę 9 dawka mocy !
    Dzięki rehabilitacji mam dużo więcej siły, robię nowe rzeczy :) Ostatnio zacząłem się podnosić z podłogi do stania (po kolankach) :)
    Dziękuję Wam za każde wsparcie, bo dzięki Wam mogę być bardziej samodzielny :)
    Buziaki :*

    Zdjęcie aktualizacji 31 295

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Monika - awatar

    Monika

    26.08.2018
    26.08.2018

    Dzielny jesteś Miłoszku

    • Agata Wasilewska - awatar

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      15.05.2019
      15.05.2019

      dziękuję bardzo !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.05.2018
    22.05.2018

    Dużo Wiary w ludzi ;-)

  • Dorota Sroka - awatar

    Dorota Sroka

    11.02.2018
    11.02.2018

    Serce mi się kraje. Dzieci nie powinny tak cierpieć! Tak jest skonstruowany ten świat, że życie zależy od pieniędzy. Walczymy i oby jak najwięcej ludzi walczyło o Miłosza! Trzymam mocno kciuki. Niech się uda!!!

  • Małgosia - awatar

    Małgosia

    27.12.2017
    27.12.2017

    Miłoszku, kibicuję Ci wiernie :)

    • Agata Wasilewska - awatar

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      28.12.2017
      28.12.2017

      z całego serca, mocno dziękujemy <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.11.2017
    15.11.2017

    Trzymaj się dzielny maluszku - wspieram cię od samego początku i nawet nie wiesz jak się cieszę widząc postępy :) Buziaki

    • Agata Wasilewska - awatar

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      19.12.2017
      19.12.2017

      z całego serca dziękujemy za wsparcie <3

74 989 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 836 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Agata Wasilewska - awatar

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 1 836

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anna - awatar
Anna
35
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
75
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Marcin G - awatar
Marcin G
200

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij