3 MILIONY = 1 ROK Mojego ŻYCIA

owner

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Zbiórka

AKTUALIZACJA

Minął ROK od diagnozy.

3 MILIONY za ROK - na taką kwotę zostało wycenione ŻYCIE naszego Synka! Naszego Miłoszka! Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Czy mało mieliśmy złych informacji w 2016?? :( Czy nie możemy wreszcie usłyszeć czegoś dobrego?

3 MILIONY złotych ROCZNIE za LEK - na tyle wyceniła firma farmaceutyczna lek, który musi być podawany do końca życia!

Tyle rzeczy w tym roku zrobiliśmy, tyle się działo, tyle moich starań - to wciąż za mało! to wciąż nic - przy tak ogromnej kwocie! ......

A ja byłam taka dumna z każdej zbiórki, z każdej akcji - ale jak widzę to nadal za mało :/ Siedzę jak na szpilach i czekam na informację z Francji o podaniu leku, a dzisiaj słyszę kwotę - i wiem, że podanie go może być nierealne :( To straszne..

PROSIMY podejmij rękawice razem z Nami i POSTAW MIŁOSZKA NA NOGI..

Podaruj zapas LEKU, dzięki któremu nie zniknie!

 

Życie jest jak oddech

...Życie jest jak oddech. Mamy ograniczoną pulę uderzeń serca. Niepotrzebnie marnujemy je na wahanie, strach czy złość. Trzeba po prostu iść naprzód i walczyć ...

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że nie możesz chodzić… oddychać pełną piersią…

Masz ochotę pójść na spacer, zagrać w piłkę.. ale Twoje mięśnie odmawiają posłuszeństwa!

I co czujesz…? Bezsilność, przerażenie, panikę….

To właśnie czuje  Miłoszek, który nigdy nie postawił ani jednego kroczka o własnych siłach.. który wykonując jakąkolwiek formę ruchu coraz częściej się męczy..

To czujemy my Agata i Kuba- rodzice cudownego dziecka unieruchomionego przez potworną chorobę SMA- rdzeniowy zanik mięśni…

Photo

Witajcie drodzy Darczyńcy!

Mam na imię Miłoszek i niebawem skończę 2 latka. Chciałbym  być taki jak wszystkie dzieci w moim wieku, biegać i psocić…..

Niestety od ponad 4 miesięcy żyję z wyrokiem nieuleczalnej choroby genetycznej SMA.

Photo

O Miłoszku i jego chorobie

Nasz Synek urodził się w marcu 2014 r. jako zdrowy i silny chłopiec. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się książkowo, a my cieszyliśmy się z każdego postępu jaki wykonywał. Przekręcał się na boczki, siadał i zaczynał wstawać przy meblach.

Po 13 miesiącu życia, gdy Miłosz nie wykonał samodzielnie ani jednego kroczka oraz zaobserwowaliśmy nieprawidłowe stawianie stópek (na zewnątrz) i kaczkowaty chód przy meblach- zaniepokojeni trafiliśmy do rehabilitanta.

Niestety po 4 miesiącach badań dostaliśmy straszną diagnozę SMA…

Photo

Miłoszek walczy!

Nasz Synek walczy! I my wraz z nim.

„Tu nie chodzi o to, żebym ja na Ciebie liczyła. Chodzi o to, żebyś Ty Synu na mnie liczył.   Żebyś wiedział, żebyś zawsze wiedział, że masz na świecie człowieka, do którego w każdy dzień, w każdym stanie i o każdej godzinie możesz przyjść." - A.O

Cały nasz świat, a przede wszystkim życie codzienne jest podporządkowane Jemu! Robimy wszystko, by nasz ukochany, jedyny Synek jak najdłużej był sprawny i by jak najdłużej mógł cieszyć się samodzielnym dzieciństwem i życiem.

Aktualnie nie ma leku na tę chorobę.

Tylko profesjonalna, intensywna i kosztowna rehabilitacja jest w stanie sprawić, by Jego ciałko było stabilne, a główka nie opadała. Każdy dzień jest dla naszego Synka wyzwaniem w walce o samodzielny oddech tak ważny dla życia.

Cieszymy się z każdego małego sukcesu. Każdy krok, każde uniesienie nóżki w górę, każda aktywność tak normalna dla dziecka w jego wieku jest dla nas cudem i wielkim sukcesem w tej walce.

W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Miłosz mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona zanik mięśni.

Marzymy o tym, by Syn był profesjonalnie rehabilitowany, aby miał odpowiedni sprzęt ortopedyczny trzymający jego ciałko we właściwej pozycji, a przede wszystkim marzymy o leku, który być może w niedalekiej przyszłości będzie dostępny.

Photo

Nasze Cele

"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H

Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:

 

  • Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - basen, masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, integracja sensoryczna, neurorehabilitacja oraz opieka neurologopedy, bez której Miłosz nie będzie funkcjonował, (miesięczny koszt 2500zł)

 

  • Pionizator chodzik - Specjalny zestaw do rehabilitacji, pionizacji i nauki chodzenia. Jest objawieniem dla wielu dzieci z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Utrzyma on ciałko Miłoszka we właściwej pozycji tak naturalnej dla zdrowych dzieci (koszt 5000zł)
Photo

POMÓŻ MI WALCZYĆ!

“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S

Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.

Aktualności

  • Agata Wasilewska

    Agata Wasilewska

    18.01.17
    18.01.17

    WOW!! Jesteście niesamowici! 💚 trochę rozjaśniacie czarne chmury, które się nad nami zebrały po ogłoszeniu kwoty rocznego leczenia. Lek Spinraza - małe pudełeczko, a trzyma całe Miłosza życie pod wieczkiem..... DZIĘKUJEMY Szalenie dziękujemy za wsparcie Miłoszka 💚

    Photo

Komentarze

  • Magdalena Gościńska

    20.01.17
    20.01.17

    Proszę, stań na nóżki ❤

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      20.01.17
      20.01.17

      zrobimy wszystko aby tak było ! dziękujemy za wsparcie

  • Anonimowy Darczyńca

    20.01.17
    20.01.17

    pomagam

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      20.01.17
      20.01.17

      Dziękujemy :)

  • Michał Margula

    20.01.17
    20.01.17

    Wytrwałości!

    • Agata Wasilewska

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      20.01.17
      20.01.17

      oj tak jest potrzebna ! dziękujemy za wsparcie :)

  • Patrycja J.

    20.01.17
    20.01.17

    Trzymam kciuki za Miłoszka! :)

  • Anonimowy Darczyńca

    20.01.17
    20.01.17

    Powodzenia Maluszku!

owner

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 833

  • Avatar Grzegorz Kotecki
    10
    Grzegorz Kotecki
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Kasia
    400
    Kasia
  • Avatar Szymon
    100
    Szymon
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar agnieszka
    100
    agnieszka
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar krzysztof smietanski
    10
    krzysztof smietanski
  • Avatar Justyna
    20
    Justyna

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę