Agata Wasilewska - awatar

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

AKTUALIZACJA - Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Drużyno, UDAŁO SIĘ! DOSTAŁEM LEK! Kochani, nasza radość nie ma granic! Miłoszek dostał pierwszą dawkę mocy, lek o który walczyliśmy tak długo!

Niewyobrażalna ulga, ale też nadzieja na lepsze życie!

Dziękuję Wam Drużyno Miłoszka - bez Was nic by się nie udało, wasze wsparcie finansowe to połowa sukcesu

Pierwsza dawka to nie koniec, to DOPIERO POCZĄTEK! Lek podawany musi być do końca życia, więc BĄDŹCIE dumni, że jesteście i uczestniczycie w TYM CUDZIE! Bądźcie dalej z NAMI, bo bez WAS będzie nam DUUUŻO trudniej o dalszą walkę!

Tak wiele się zmienia, w tak krótkim czasie- ale zbiórka dla Miłoszka pozostaje nadal ta sama! Nie chcemy jej zamykać, ani zakładać innych zbiórek. Tutaj dokumentujemy wszystko na bieżąco, abyście mieli pełen obraz Naszej walki…

Pieniążkami, które powoli zbierają się na Miłoszka koncie systematycznie opłacamy rehabilitację, pobyty na turnusach, loty, leczenie i zaopatrzenie ortopedyczne oraz wszystko inne o czym informujmy Was na bieżąco! ALE WARTO POMAGAĆ - Miłoszek jest tego największym przykładem!

Kochani, bo to dzięki Wam także dzieje się ten cud! Wasze wsparcie jest dla nas Mega ważne - bądźcie i wspierajcie dalej Naszego Walecznego Miłoszka !

Z całego serca dziękujemy <3 Miłosz i Rodzice

p.s Miłoszek jest podopiecznym fundacji AVALON - bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wasilewski_milosz.html
jak również podopiecznym Stowarzyszenia "Karuzela" www.karuzela.org

AKTUALIZACJA

Minął ROK od diagnozy.

3 MILIONY za ROK - na taką kwotę zostało wycenione ŻYCIE naszego Synka! Naszego Miłoszka! Więcej na https://www.facebook.com/SMAmilosza.

Czy mało mieliśmy złych informacji w 2016?? :( Czy nie możemy wreszcie usłyszeć czegoś dobrego?

3 MILIONY złotych ROCZNIE za LEK - na tyle wyceniła firma farmaceutyczna lek, który musi być podawany do końca życia!

Tyle rzeczy w tym roku zrobiliśmy, tyle się działo, tyle moich starań - to wciąż za mało! to wciąż nic - przy tak ogromnej kwocie! ......

A ja byłam taka dumna z każdej zbiórki, z każdej akcji - ale jak widzę to nadal za mało :/ Siedzę jak na szpilach i czekam na informację z Francji o podaniu leku, a dzisiaj słyszę kwotę - i wiem, że podanie go może być nierealne :( To straszne..

PROSIMY podejmij rękawice razem z Nami i POSTAW MIŁOSZKA NA NOGI..

Podaruj zapas LEKU, dzięki któremu nie zniknie!

 

Życie jest jak oddech

...Życie jest jak oddech. Mamy ograniczoną pulę uderzeń serca. Niepotrzebnie marnujemy je na wahanie, strach czy złość. Trzeba po prostu iść naprzód i walczyć ...

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że nie możesz chodzić… oddychać pełną piersią…

Masz ochotę pójść na spacer, zagrać w piłkę.. ale Twoje mięśnie odmawiają posłuszeństwa!

I co czujesz…? Bezsilność, przerażenie, panikę….

To właśnie czuje  Miłoszek, który nigdy nie postawił ani jednego kroczka o własnych siłach.. który wykonując jakąkolwiek formę ruchu coraz częściej się męczy..

To czujemy my Agata i Kuba- rodzice cudownego dziecka unieruchomionego przez potworną chorobę SMA- rdzeniowy zanik mięśni…

Zdjęcie historii zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Witajcie drodzy Darczyńcy!

Mam na imię Miłoszek i niebawem skończę 2 latka. Chciałbym  być taki jak wszystkie dzieci w moim wieku, biegać i psocić…..

Niestety od ponad 4 miesięcy żyję z wyrokiem nieuleczalnej choroby genetycznej SMA.

Zdjęcie historii zbiórki Walka Miłoszka z SMA

O Miłoszku i jego chorobie

Nasz Synek urodził się w marcu 2014 r. jako zdrowy i silny chłopiec. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się książkowo, a my cieszyliśmy się z każdego postępu jaki wykonywał. Przekręcał się na boczki, siadał i zaczynał wstawać przy meblach.

Po 13 miesiącu życia, gdy Miłosz nie wykonał samodzielnie ani jednego kroczka oraz zaobserwowaliśmy nieprawidłowe stawianie stópek (na zewnątrz) i kaczkowaty chód przy meblach- zaniepokojeni trafiliśmy do rehabilitanta.

Niestety po 4 miesiącach badań dostaliśmy straszną diagnozę SMA…

Zdjęcie historii zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Miłoszek walczy!

Nasz Synek walczy! I my wraz z nim.

„Tu nie chodzi o to, żebym ja na Ciebie liczyła. Chodzi o to, żebyś Ty Synu na mnie liczył.   Żebyś wiedział, żebyś zawsze wiedział, że masz na świecie człowieka, do którego w każdy dzień, w każdym stanie i o każdej godzinie możesz przyjść." - A.O

Cały nasz świat, a przede wszystkim życie codzienne jest podporządkowane Jemu! Robimy wszystko, by nasz ukochany, jedyny Synek jak najdłużej był sprawny i by jak najdłużej mógł cieszyć się samodzielnym dzieciństwem i życiem.

Aktualnie nie ma leku na tę chorobę.

Tylko profesjonalna, intensywna i kosztowna rehabilitacja jest w stanie sprawić, by Jego ciałko było stabilne, a główka nie opadała. Każdy dzień jest dla naszego Synka wyzwaniem w walce o samodzielny oddech tak ważny dla życia.

Cieszymy się z każdego małego sukcesu. Każdy krok, każde uniesienie nóżki w górę, każda aktywność tak normalna dla dziecka w jego wieku jest dla nas cudem i wielkim sukcesem w tej walce.

W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Miłosz mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona zanik mięśni.

Marzymy o tym, by Syn był profesjonalnie rehabilitowany, aby miał odpowiedni sprzęt ortopedyczny trzymający jego ciałko we właściwej pozycji, a przede wszystkim marzymy o leku, który być może w niedalekiej przyszłości będzie dostępny.

Zdjęcie historii zbiórki Walka Miłoszka z SMA

Nasze Cele

"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H

Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:

 

  • Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - basen, masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, integracja sensoryczna, neurorehabilitacja oraz opieka neurologopedy, bez której Miłosz nie będzie funkcjonował, (miesięczny koszt 2500zł)

 

  • Pionizator chodzik - Specjalny zestaw do rehabilitacji, pionizacji i nauki chodzenia. Jest objawieniem dla wielu dzieci z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Utrzyma on ciałko Miłoszka we właściwej pozycji tak naturalnej dla zdrowych dzieci (koszt 5000zł)
Zdjęcie historii zbiórki Walka Miłoszka z SMA

POMÓŻ MI WALCZYĆ!

“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S

Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.

Aktualności

  • Agata Wasilewska - awatar

    Agata Wasilewska

    25.07.17
    25.07.17

    💪 💪 💪 DRUŻYNO, jestem już po 3 dawce MOCY ❕💚💪 Podanie leku do rdzenia kręgowego zawsze wiąże się z ogromnym stresem, długim oczekiwaniem na czczo, a później leżeniem bez ruchu aby nie było komplikacji po punkcyjnych.. Ale bylem dzielny :) 💚💪❕ Bądźcie dalej z NAMI, bo bez WAS będzie nam trudniej o dalszą walkę! walczmy o to, żeby Miłoszek był w dobrej kondycji i mógł otrzymywać kolejne dawki ! Miłosz i rodzice <3

    Zdjęcie aktualności 6 570

Komentarze

  • Aneta - awatar

    Aneta

    14.06.17
    14.06.17

    Dużo zdrówka i wiary że będzie dobrze.

    • Agata Wasilewska - awatar

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      09.07.17
      09.07.17

      Z całego serca dziękujemy za wsparcie !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    31.05.17
    31.05.17

    Nie bądźmy obojętni. Żyj i rośnij na przekór wszystkiemu Maleństwo.

  • Przemyslaw Cieslik - awatar

    Przemyslaw Cieslik

    27.05.17
    27.05.17

    Pomagajmy :)

    • Agata Wasilewska - awatar

      Agata Wasilewska - Organizator zbiórki

      27.05.17
      27.05.17

      Szalenie dziękujemy za wsparcie Miłoszka !

  • Marta - awatar

    Marta

    26.05.17
    26.05.17

    Zdrówka Aniołku.

  • Grzegorz - awatar

    Grzegorz

    26.05.17
    26.05.17

    Wierzę że się uda. Życzę ci Miłoszku wszystkiego najlepszego.

Agata Wasilewska - awatar

Agata Wasilewska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 733

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
9
Anonimowy Darczyńca
Romek - awatar
50
Romek
dymek - awatar
20
dymek
KAAA - awatar
10
KAAA
Anna Turzyńska - awatar
200
Anna Turzyńska
Ryszard - awatar
50
Ryszard
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Paula Romanowska - awatar
110
Paula Romanowska
Wioleta Wólczyńska - awatar
100
Wioleta Wólczyńska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij