...większości ludziom kojarzy się bardzo sympatycznie - głównie z naleśnikami.
Jednak dla rodziców i lekarzy Weroniki syrop klonowy to wróg.
Oczywiście nie chodzi tu o słodki sok, tylko o wyjątkowo ciężką chorobę metabolizmu, która nosi taką właśnie nazwę. Choroba syropu klonowego atakuje cały organizm, uniemożliwiając jego harmonijny rozwój.
W przypadku Wiktorii schorzenie to również wywołało groźne skutki. Dziewczynka nie odżywia się samodzielnie - musi być karmiona rurką gastrostomijną. Wymaga to nie tylko drogich odżywek, ale całego oprzyrządowania: narzędzi i środków związanych z podawaniem pożywienia i utrzymaniem sterylnych warunków karmienia.
Choroba ma też wpływ na zahamowanie rozwoju psycho-ruchowego. Najwięcej problemów ma Wiktoria z chodzeniem. Nóżki jej nie słuchają.
Na przekór cierpieniom i ograniczeniom Wiktoria często się uśmiecha. Stara się być bardzo dzielna i czasami wychodzi jej to aż za dobrze. W trakcie wizyty u pani doktor orzeczniczki tak chciała jej zaimponować, że zmobilizowała wszystkie siły i na własnych nogach pokonała całą szerokość gabinetu. W efekcie tego popisu uznano, że chodzi i nie przyznano jej dofinansowania wózka.
Rzeczywiście, dzięki intensywnej rehabilitacji ("krew, pot i łzy") Wika jest w stanie pokonywać niewielkie odcinki o własnych siłach, ale nie takie, aby samodzielnie dojść do przystanku, czy do szkoły. Po kilku dziarskich jak na jej chorobę krokach, nóżki się pod nią uginają i odmawiają dalszego podporu. Stary wózek ma już dość ich buntów - rozpadł się. Nowy dla tak dużej dziewczynki (Wiktoria ma 8 lat) kosztuje prawie pięć tysięcy złotych. To dla rodziny bardzo duży wydatek.
Tym bardziej, że lekarze zalecili, aby Wiktoria poruszała się w ortezach. To specjalnie wyprofilowane łupki z odpowiedniego tworzywa, które stabilizują kończyny ułatwiając ruchy. Wydatek z nimi związany, to 2500 zł.
Bez pomocy życzliwych ludzi Wiktoria będzie zdana na pozostanie w domu, gdyż rodzice nie posiadają środków na zakup tych niezbędnych akcesoriów.
Słowo "WSPARCIE" zdominowało życie całej rodziny.
I nie chodzi tu tylko o wsparcie nóżek Wiktorii. Wsparcia potrzebuje również mama dziewczynki. Stres związany z chorobą dziecka był przyczyną udaru, który spowodował duże spustoszenia w jej organizmie. To bardzo dzielna kobieta. Nie pozwoliła na to, żeby choroba wyłączyła ją z życia. Wie, że jest potrzebna dziecku i musi mieć siły za dwoje. Chociaż sama potrzebowałaby pomocy, pomimo dużych ograniczeń mężnie walczy z chorobami - swoją i córeczki.
Wiktoria jest podopieczną Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom i to za pośrednictwem tej organizacji można deklarować dla niej wsparcie: http://pomocdzieciom.eu/podopieczni-fundacji/wiktoria-bzdega/
Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc. Każda złotówka przekazana na rzecz Wiktorii przybliża ją do samodzielnego chodzenia i daje poczucie wolności, a rodzicom dziewczynki ulży w codziennych troskach.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Beata
Wierzę, że Wiktoria i jej mama dadzą radę. Ja też w to ufam. Proszę o modlitwę Nowenna Pompejska I modlitwa do Św.Rity ma wielką moc trzeba tylko pomalutku uwierzyć, zaufać. Czasami to wymaga czasu. Pozdrawiam serdecznie
nowakos
Trzymaj się mała!!
Ola
Życzę tobie i twojej mamie abyście miały same radosne dni w życiu i oczywiście szybkiego uzbierania potrzebnej kwoty na wózek i na ortezy.
Tomasz
Bądź silna!
aa
trzymam kciuki...niech Wasze zycie stanie sie lzejsze <3