Żeby nóżki słuchały

Syrop klonowy....

...większości ludziom kojarzy się bardzo sympatycznie - głównie z naleśnikami.
Jednak dla rodziców i lekarzy Weroniki syrop klonowy to wróg.
Oczywiście nie chodzi tu o słodki sok, tylko o wyjątkowo ciężką chorobę metabolizmu, która nosi taką właśnie nazwę. Choroba syropu klonowego atakuje cały organizm, uniemożliwiając jego harmonijny rozwój.

W przypadku Wiktorii schorzenie to również wywołało groźne skutki. Dziewczynka nie odżywia się samodzielnie - musi być karmiona rurką gastrostomijną. Wymaga to nie tylko drogich odżywek, ale całego oprzyrządowania: narzędzi i środków związanych z podawaniem pożywienia i utrzymaniem sterylnych warunków karmienia.

Choroba ma też wpływ na zahamowanie rozwoju psycho-ruchowego. Najwięcej problemów ma Wiktoria z chodzeniem. Nóżki jej nie słuchają.

Buzia zawsze uśmiechnięta

Na przekór cierpieniom i ograniczeniom Wiktoria często się uśmiecha. Stara się być bardzo dzielna i czasami wychodzi jej to aż za dobrze. W trakcie wizyty u pani doktor orzeczniczki tak chciała jej zaimponować, że zmobilizowała wszystkie siły i na własnych nogach pokonała całą szerokość gabinetu. W efekcie tego popisu uznano, że chodzi i nie przyznano jej dofinansowania wózka. 

Rzeczywiście, dzięki intensywnej rehabilitacji ("krew, pot i łzy") Wika jest w stanie pokonywać niewielkie odcinki o własnych siłach, ale nie takie, aby samodzielnie dojść do przystanku, czy do szkoły. Po kilku dziarskich jak na jej chorobę krokach, nóżki się pod nią uginają i odmawiają dalszego podporu. Stary wózek ma już dość ich buntów - rozpadł się. Nowy dla tak dużej dziewczynki (Wiktoria ma 8 lat) kosztuje prawie pięć tysięcy złotych. To dla rodziny bardzo duży wydatek.

Tym bardziej, że lekarze zalecili, aby Wiktoria poruszała się w ortezach. To specjalnie wyprofilowane łupki z odpowiedniego tworzywa, które stabilizują kończyny ułatwiając ruchy. Wydatek z nimi związany, to 2500 zł. 

Bez pomocy życzliwych ludzi Wiktoria będzie zdana na pozostanie w domu, gdyż rodzice nie posiadają środków na zakup tych niezbędnych akcesoriów.

Brak wsparcia

Słowo "WSPARCIE" zdominowało życie całej rodziny.

I nie chodzi tu tylko o wsparcie nóżek Wiktorii. Wsparcia potrzebuje również mama dziewczynki. Stres związany z chorobą dziecka był przyczyną udaru, który spowodował duże spustoszenia w jej organizmie. To bardzo dzielna kobieta. Nie pozwoliła na to, żeby choroba wyłączyła ją z życia. Wie, że jest potrzebna dziecku i musi mieć siły za dwoje. Chociaż sama potrzebowałaby pomocy, pomimo dużych ograniczeń mężnie walczy z chorobami - swoją i córeczki.

Wiktoria jest podopieczną Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom i to za pośrednictwem tej organizacji można deklarować dla niej wsparcie: http://pomocdzieciom.eu/podopieczni-fundacji/wiktoria-bzdega/

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc. Każda złotówka przekazana na rzecz Wiktorii przybliża ją do samodzielnego chodzenia i daje poczucie wolności, a rodzicom dziewczynki ulży w codziennych troskach.