Inwalidzki wózek

Jasiu urodził się w lipcu 2015r jako zdrowe dziecko. Rozwijał się bardzo dobrze do roku czasu. Kiedy skończył roczek zaniepokoiło mnie, że nie staje na nogi. Trafiliśmy do neurologa, który po raz pierwszy wykonał badanie odruchów fizjologicznych, których niestety nie było w nóżkach a w rączkach bardzo słabe. Lekarz już podejrzewał chorobę o podłożu genetycznym, skierował nas w trybie pilnym na badania w kierunku zaniku mięśni. Badanie miało odbyć się w styczniu 2017 roku a od grudnia 2016 r choroba bardzo gwałtownie postępowała. Syn nagle przestał wstawać do klęku prostego, przestawał raczkować, zaczęły słabnąć mięśnie tułowia, słabły mięśnie oddechowe - zanikał odruch kaszlowy. W przeciągu kilku miesięcy Jasiu rozwojowo stał się kilku miesięcznym dzieckiem, każdy ruch, zmiana pozycji wymagały od niego ogromnego wysiłku. Rehabilitację rozpoczęliśmy już po pierwszej wizycie u neurologa, jednak choroba zabierała wszystkie umiejętności, które wykonywał już z wielkim trudem. W marcu 2017 roku diagnoza się potwierdziła - rdzeniowy zanik mięśni. We wrześniu 2019 r szczęśliwie doczekaliśmy się leczenia SMA, syn co 4 miesiące ma podawany lek do rdzenia kręgowego, który zatrzymał postęp choroby. Od tej chwili najważniejsza jest systematyczna rehabilitacja, odpowiedni sprzęt (zaopatrzenie ortopedyczne: gorset, ortezy, pionizator, wózek specjalistyczny, poduszka stabilizująca. Syn intensywnie rośnie, stąd średnio raz na 2 lata trzeba wymieniać cały ten sprzęt, są to ogromne koszty refundowane tylko w niewielkiej części. Staję teraz przed wyzwaniem zmiany wózka, ten niestety jest już mały i się rozpada :(

Pana Jacka poznaliśmy 2 lata temu, przez chorą dziewczynkę z przedszkola, której rodzice opowiedzieli o Jasiu. Tak się zaczęła nasza przygoda z zajęciami na basenie. Zajęcia dały mi jako mamie nadzieję na coś dobrego. Lek, fizjoterapia i basen to najlepsze leczenie jakie Jasiu mógł otrzymać, widać postępy. Syn nabiera siły w rękach, stabilniej siedzi, od pół roku sam przemieszcza się wózkiem po równych powierzchniach - to daje mi wielką motywację, nadzieję i wdzięczność. Jasiu jest teraz w pierwszej klasie Szkoły Podstawowej 20. Został przyjęty bardzo życzliwie przez samą Dyrekcję, nauczycieli i dzieci. Jest bardzo mądrym chłopcem, w wieku 5 lat opanował już czytanie, fascynuje go przyroda: zwierzęta, ptaki, owady. Lubi czytać, szczególnie książki przyrodnicze.

Zapisałam również mojego syna do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, która organizuje zajęcia, obozy dla dzieci na wózkach. Jasiu czuje się tam bardzo dobrze, jest wśród osób takich jak on, w przedszkolu, szkole niestety pomimo otwartości dorosłych, dzieci, czuje się inny, czuje, że niewiele może :(

Syn już 2 razy uczestniczył w obozie aktywnej rehabilitacji, gdzie uczył się na miarę swoich możliwości różnych czynności by osiągać samodzielność. Bardzo go to buduje. Jest dla mnie priorytetem by zadbać o wszystko czego mój syn potrzebuje ze sprzętów a także by miał jak najlepszą rehabilitację, by leczenie przyniosło jak najlepsze rezultaty. Moim marzeniem jest by Jasiu na przekór losowi stał się z czasem jak najbardziej samodzielny :)

Syn należy też do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, gdzie zbieramy 1% podatku, jednak co roku jest to coraz mniejsza kwota. W tym roku uzbierało się tak mało pieniążków, stąd zaczęłam szukać pomocy. Dotychczas udawało mi się pokryć wydatki z fundacyjnych pieniędzy, częściowo z oszczędności. Ostatni rok jednak nie był prosty, wychowuję dzieci sama, wynajmuję mieszkanie, nie mam możliwości podjęcia pracy, bo syn wymaga we wszystkim pomocy a niestety Jasiu nie ma też żadnej pomocy ze strony ojca. Koszty utrzymania i codzienności tak wzrosły, że nie jestem w stanie już nic odłożyć, wystarcza jedynie na skromne przeżycie.

(Założyłam tą zbiórkę by wesprzeć Jasia i jego Mamę w tym trudnym dla nich czasie. Oczywiście wiedzą o jej istnieniu. Wszystko zostało omówione.)

ZRÓBMY COŚ DOBREGO!
Liczy się każdy grosz. Dzięki temu Jasiu będzie mógł  lepiej funkcjonować.