Żeby życie nie bolało

Czy wiesz jak to jest patrzeć na swoje martwe dziecko?

Tobiasz to wyczekiwane dziecko, kochane zanim jeszcze na teście pojawiły się dwie kreski. Ciąża przebiegała prawidłowo. Każde kolejne badania wychodziły idealnie, a nasz mały, perfekcyjny synek z każdym dniem coraz intensywniej pokazywał swoimi małymi kopniaczkami jak bardzo nie może doczekać się spotkania z nami. I ten jeden dzień sprawił, że cały nasz świat runął. Dzień narodzin Tobiasza. Dzień, który miał być najszczęśliwszym dniem naszego życia, a stał się najgorszym koszmarem.

Żadna matka nie powinna doświadczyć tego co ja. Ja wiem jak to jest tulić do siebie martwe dziecko. Patrzeć na jego bladą skórę, sine usta i paznokcie. Jak w ramionach taty zamiast płaczem domagać się mleka, przelewa się przez ręce, niczym szmaciana lalka. Wiem jak to jest wpatrywać się intensywnie w telefon czekając na najczarniejszą wiadomość, że odszedł, gdy mnie nie było obok. Wiem jak to jest trzymać to kruche ciałko w spazmie padaczki szepcząc bezradnie do ucha, że zaraz przejdzie i przestanie boleć…

W wyniku komplikacji okołoporodowych nasz ukochany malutki synek zmaga się dzisiaj z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną, wzmożonym napięciem mięśniowym. Jest karmiony przez gastrostomię prosto do brzuszka. Nie siada, nie siedzi, nie obraca się na boki, nie chwyta, nie trzyma głowy. Nigdy nie stanie samodzielnie na własnych nóżkach. Najprawdopodobniej nigdy nie wypowie żadnego słowa, nawet tego jednego jedynego, tak bardzo upragnionego- mama…

Pomimo wszelkich przeciwności my, jako rodzice, nie możemy się poddać, nie możemy tracić nadziei. Musimy walczyć o nasze ukochane dziecko. Musimy walczyć razem z nim, z naszym małym wojownikiem. Nie widzimy innej możliwości, jak tylko zrobić wszystko co w naszej mocy, żeby zapewnić Tobiaszowi jak najlepsze życie. Bardzo się staramy dać mu namiastkę dzieciństwa. Długo czekaliśmy na pierwszy uśmiech. A gdy się w końcu pojawił, okazało się, że to atak padaczki. Teraz, po wielu miesiącach zmagań, po setkach godzin rehabilitacji, z pomocą mnóstwa leków, Tobiasz coraz lepiej komunikuje się z nami. Po swojemu i często jedynie my rozumiemy jego „język”, ale daje nam to nadzieję na wypracowanie komunikacji alternatywnej, tak, żeby mógł komunikować się z resztą świata. W końcu to jedno z podstawowych praw człowieka, a dla nas i dla niego szansa na namiastkę normalnego życia. Szansa na poprawę jakości życia, bo nie ma nic gorszego niż zgadywanie co i gdzie boli, co przeszkadza, co trzeba zmienić.

Ale to tylko wierzchołek góry lodowej. Nasz syn żeby walczyć ze skutkami choroby, potrzebuje holistycznej opieki. Żeby utrzymać jego drobne ciałko w dobrej kondycji, zapobiegać deformacjom, bolesnym przykurczom. Żeby móc choć częściowo przesypiać noce. Żeby ograniczać niezliczone ataki padaczki, które rujnują zarówno jego ciało, jak i umysł, które go bezlitośnie wyczerpują. Potrzebuje wsparcia na wielu płaszczyznach. Liczy się wszystko, kondycja najmniejszego mięśnia, kości, stawu. Każdy element przekłada się na funkcjonowanie całego organizmu. 

Żeby móc to wszystko osiągnąć, żeby poprawić jakość życia naszego dziecka potrzebna jest intensywna, regularna rehabilitacja, systematyczna kontrola wielu specjalistów, dieta, a nawet utrzymanie odpowiedniej jakości powietrza w domu, bo każda infekcja to olbrzymie ryzyko.

Koszty roczne są bardzo wysokie. Potrzeby rosną wraz z naszym synem. Tobiasz jest już w wieku, gdy konieczne stały się turnusy rehabilitacyjne. Niestety, chociaż bardzo się staramy, mocno przewyższa to nasze możliwości finansowe, a uczucie bezradności z tym związane jest obezwładniające. 

Nie mogliśmy zapobiec tragedii jaka nas dotknęła, a teraz nie jesteśmy w stanie sami zapewnić naszemu kochanemu dziecku opieki jakiej potrzebuje.

Dlatego tutaj trafiliśmy, aby zebrać brakujące fundusze na leczenie i rehabilitację naszego kochanego synka, Tobiasza. Na turnusy rehabilitacyjne, które pomagają utrzymać jego ciało w dobrej kondycji. Gdzie również rozwija swoje umiejętności komunikacyjne, gdzie uczy się, że ma wpływ na swoje życie, na interakcje z ludźmi go otaczającymi, żeby chociaż w niewielkim stopniu mieć wpływ na siebie i swoje życie. Tam ma szansę zobaczyć, że pomimo wszystkich przeciwności i ograniczeń w ogóle może. 

A także na brakujący sprzęt, niezbędny w jego funkcjonowaniu. Na życie bez bólu, bo jako rodzice najbardziej na świecie pragniemy ograniczyć cierpienie naszemu dziecku.

Liczy się każda złotówka, bo choć bardzo się staramy, to bez pomocy ludzi o Wielkich Sercach nie damy rady.

Już teraz bardzo Ci dziękuję za wsparcie! Za każde udostępnienie, za każdy grosz!

Jeżeli chciałbyś nas lepiej poznać i zobaczyć jak wygląda nasze życie, zajrzyj na Instagram na profil @takiedziecko , także jeżeli masz do nas jakiekolwiek pytania.

ROZPOCZĄŁ SIĘ NOWY OKRES ROZLICZENIOWY

My także, już kolejny rok zbieramy 1% podatku. Jeżeli nie masz komu przekazać swojego, prosimy pamiętaj o nas i przekaż Tobiaszowi swój 1% podatku.

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904

W rubryce "Informacje Uzupełniające":

Cel szczegółowy 1% podaj: 34270 Nadolczak Tobiasz

Dziękujemy, że jesteś z nami!