Niech Gabrysia Wygra Dzisiaj

8 Marca 2017 na zawsze zmienił całe nasze życie !!!  W tym dniu dowiedzieliśmy się,że nasza druga wspaniała córeczka Gabrysia ma SMA (Spinal Muscular Atrophy) czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni, jak na razie choroba rzadka, nieuleczalna,postępująca i prowadząca do śmierci. Każdego dnia obumierają neurony , które odpowiadają za pracę i odżywianie mięśni. Z tego powodu nasza córeczka słabnie i traci kolejne umiejętności. Boimy się ,że Gabrysia przestanie ruszać rączkami, nóżkami a najbardziej obawiamy się infekcji, która może doprowadzić do tego, że nasza córeczka straci oddech. 

Gabrysia ma 21 miesięcy. Nigdy nie biegała , nie chodziła a nawet nigdy samodzielnie nie stała. W lutym przestała raczkować a 2 miesiące temu samodzielnie wstawać do siadu. Choroba jest bezlitosna i w szybkim tempie zabiera Gabrysi kolejne umiejętności.Jedyne czego jej nie zabiera to niesamowitego uśmiechu ,radości i pogody ducha !!!Często zastanawiamy się jak to jest ,że pomimo tak straszliwej choroby i ograniczeń.Gabrysia ma taką chęć życia !!!

1 czerwca 2017 Nusinersen - lek hamujący chorobę a dla NAS NAJWIĘKSZE PRAGNIENIE I NIESAMOWITE EMOCJE został dopuszczony do stosowania w leczeniu SMA na terenie Europy . Niestety na razie poza badaniem klinicznym nie jest dostępny ani refundowany w Polsce a jego cena to jedyne 1 000 000 na rok!!!

Z całych sił walczymy ,żeby Gabi dostała lek, lekarze jednogłośnie mówią,że jest ona bardzo rokującym dzieckiem i musimy zrobić wszystko aby jak najszybciej dostała ZŁOTĄ DAWKĘ MOCY!!! BO MA JESZCZE SZANSE CHODZIĆ!!! Dlatego ścigamy się z czasem , który działa na naszą niekorzyść i ze wszystkich sił staramy się jak najszybciej wyjechać aby leczyć nasze kochane dziecko.

Kochani długo myśleliśmy ,że poradzimy sobie sami jednak koszty związane z codzienną rehabilitacją , wyjazdami do specjalistów w kraju i zagranicą oraz potwornie drogi sprzęt medyczny , który Gabrysia potrzebuje już teraz !!! przekracza nasze możliwości. Dlatego w imieniu naszym i Gabrysi chcielibyśmy prosić o pomoc przy zakupie koflatora czyli asystora kaszlu-urządzenie, które często ratuje życie dziecku, niezbędny przy infekcjach pozwala oczyścić drogi oddechowe i jak sama nazwa wskazuje wywołać odruch kaszlu ,którego Gabrysia niestety nie ma. Drugmi urządzeniem, które musimy kupić to respirator nieinwazyjny , który pozwoli Gabrysi lepiej oddychać w nocy, budzić się wypoczęta i zapobiec zapadaniu się klatki piersiowej. Cena tych dwóch urządzeń to 50 tyś 

Z góry z całego serca Dziekujemy !!!!

Będziemy bardzo wdzięczni za przekazaną każdą złotówkę i wsparcie :)

Marta i Tomek Wejerowscy 

rodzice Gabrysi :)