8 Marca 2017 na zawsze zmienił całe nasze życie !!! W tym dniu dowiedzieliśmy się,że nasza druga wspaniała córeczka Gabrysia ma SMA (Spinal Muscular Atrophy) czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni, jak na razie choroba rzadka, nieuleczalna,postępująca i prowadząca do śmierci. Każdego dnia obumierają neurony , które odpowiadają za pracę i odżywianie mięśni. Z tego powodu nasza córeczka słabnie i traci kolejne umiejętności. Boimy się ,że Gabrysia przestanie ruszać rączkami, nóżkami a najbardziej obawiamy się infekcji, która może doprowadzić do tego, że nasza córeczka straci oddech.
Gabrysia ma 21 miesięcy. Nigdy nie biegała , nie chodziła a nawet nigdy samodzielnie nie stała. W lutym przestała raczkować a 2 miesiące temu samodzielnie wstawać do siadu. Choroba jest bezlitosna i w szybkim tempie zabiera Gabrysi kolejne umiejętności.Jedyne czego jej nie zabiera to niesamowitego uśmiechu ,radości i pogody ducha !!!Często zastanawiamy się jak to jest ,że pomimo tak straszliwej choroby i ograniczeń.Gabrysia ma taką chęć życia !!!
1 czerwca 2017 Nusinersen - lek hamujący chorobę a dla NAS NAJWIĘKSZE PRAGNIENIE I NIESAMOWITE EMOCJE został dopuszczony do stosowania w leczeniu SMA na terenie Europy . Niestety na razie poza badaniem klinicznym nie jest dostępny ani refundowany w Polsce a jego cena to jedyne 1 000 000 na rok!!!
Z całych sił walczymy ,żeby Gabi dostała lek, lekarze jednogłośnie mówią,że jest ona bardzo rokującym dzieckiem i musimy zrobić wszystko aby jak najszybciej dostała ZŁOTĄ DAWKĘ MOCY!!! BO MA JESZCZE SZANSE CHODZIĆ!!! Dlatego ścigamy się z czasem , który działa na naszą niekorzyść i ze wszystkich sił staramy się jak najszybciej wyjechać aby leczyć nasze kochane dziecko.
Kochani długo myśleliśmy ,że poradzimy sobie sami jednak koszty związane z codzienną rehabilitacją , wyjazdami do specjalistów w kraju i zagranicą oraz potwornie drogi sprzęt medyczny , który Gabrysia potrzebuje już teraz !!! przekracza nasze możliwości. Dlatego w imieniu naszym i Gabrysi chcielibyśmy prosić o pomoc przy zakupie koflatora czyli asystora kaszlu-urządzenie, które często ratuje życie dziecku, niezbędny przy infekcjach pozwala oczyścić drogi oddechowe i jak sama nazwa wskazuje wywołać odruch kaszlu ,którego Gabrysia niestety nie ma. Drugmi urządzeniem, które musimy kupić to respirator nieinwazyjny , który pozwoli Gabrysi lepiej oddychać w nocy, budzić się wypoczęta i zapobiec zapadaniu się klatki piersiowej. Cena tych dwóch urządzeń to 50 tyś
Z góry z całego serca Dziekujemy !!!!
Będziemy bardzo wdzięczni za przekazaną każdą złotówkę i wsparcie :)
Marta i Tomek Wejerowscy
rodzice Gabrysi :)
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anna Kaminska
Zdrówka Gabrysiu
Anita i Jan Rybiccy
Życzymy zdrowia dla Grabrysi.
P,A,R,M
Wir sind bei Euch
Inge
Viele Grusse.
Anonimowy Darczyńca
Zdrówka dla Gabrysi i wytrwałości dla całej rodziny! :)