Żeby życie mniej bolało

Są zbiórki, które nigdy nie ucichną.

Są choroby, których nie da się wyleczyć.

Są rodziny, które nigdy nie przestaną walczyć...

My walczymy od pierwszego dnia. Walczymy codziennie z naszym synkiem i o naszego synka.

Tobiasz to zaplanowane i wyczekiwane dziecko. I wszystko było dobrze, aż do dnia porodu. Wtedy nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Pamiętam to bardzo dobrze. Poród był długi i bolesny, ale wszystko przestało się liczyć w momencie, gdy usłyszałam pierwszy krzyk swojego synka. Zupełnie jakby jednym dźwiękiem wyleczył cały ból.

A potem czas się zatrzymał. Do końca życia nie zapomnę widoku swojego martwego dziecka, jego maleńkich rączek rozpadających się na boki niczym u szmacianej lalki.

W konsekwencji Tobiasz dzisiaj zmaga się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w najcięższej postaci i padaczką lekooporną. Nie potrafi samodzielnie jeść, karmimy go poprzez gastrostomię.

Tobiasz nie jest w stanie sam wykonać najmniejszego ruchu. Brak pionizacji wpływa negatywnie na krążenie, rozwój organów wewnętrznych, stawów i kości, powoduje bolesne przykurcze.

Razem ze wzmożonym napięciem prowadzą do dysplazji bioder i skoliozy.

Leki jakie Tobiasz codziennie przyjmuje obciążają wątrobę i nerki.

I teoretycznie w całej tej historii mamy szczęście, bo poza częstym zapaleniem oskrzeli i płuc, Tobiasz jest dosyć zdrowym dzieckiem. Na razie nie wisi nad nami widmo operacji. Jednak, żeby ten stan utrzymać Tobiasz wymaga regularnej rehabilitacji, kosztownych turnusów rehabilitacyjnych, systematycznej opieki wielu specjalistów, odpowiedniej diety i bardzo drogich sprzętów specjalistycznych.

Bez tego wszystkiego Tobiasz przy jego diagnozie, dzisiaj, nie byłby w tak dobrej kondycji. Niestety koszty są olbrzymie i przewyższają nasze możliwości finansowe.

Dlatego kolejny raz chowamy dumę do kieszeni, żeby dla naszego dziecka prosić ludzi o wielkich sercach o pomoc.

Bo nie ma nic gorszego niż bezradnie patrzeć na ból swojego kochanego dziecka. A my dopóki możemy, będziemy robić wszystko, żeby jego życie mniej bolało. Żeby odsuwać jak najdalej widma operacji. Żeby pomimo choroby robił postępy. Żeby pomimo ograniczeń mógł więcej, niż tylko patrzeć w pusty sufit.

Żeby na jego ślicznej twarzyczce jak najczęściej gościł tak długo wyczekiwany uśmiech. 

Za każde wsparcie serdecznie dziękujemy!

Jeżeli chcielibyście nas lepiej poznać, dołączcie do nas na Instagramie na profilu @takiedziecko