Trudno być Patrykiem

Zapomniał o uśmiechu

Próbowaliśmy znaleźć zdjęcie Patryka, na którym byłby uśmiechnięty. Nie udało się, bowiem Patryk od lat się nie uśmiecha. Nic dziwnego - trudno być Patrykiem.

Chłopiec ma w tej chwili 14 lat i od urodzenia towarzyszą mu bardzo poważne choroby. 

Już jako czteromiesięczny maluszek przeszedł w Centrum Matki Polki w Łodzi poważną operację serca. I nie była to jedyna operacja, dzięki której żyje. Nie pomogły ciągłe dializy, którym był poddawany od trzeciego roku życia i w 2005 roku trzeba było usunąć niepracującą nerkę. Patryk został poddany przeszczepowi. Od tego czasu jest pod stałą opieką Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka. Ma zapewnioną troskliwą opiekę medyczną, ale nie uchroniło go to od następnego nieszczęścia. Okazało się, że na jego wątrobie utworzył się pokaźnych rozmiarów naczyniak. Właśnie w tym czasie rozstrzygają się dalsze losy Patryka. Niebawem wyniki badań zadecydują o tym, czy Patryk będzie żył z nim dalej, zachowując wszelką ostrożność i obserwując przy pomocy kolejnych USG, co się dzieje w jego brzuchu, czy czeka go kolejna operacja. Czy Patryk zachowa swoją wątrobę?

Życie uzależnione od leków

Koledzy Patryka biegają za piłką, a niektórzy już rozglądają się za dziewczynami. Większość z nich nie wyobraża sobie życia bez telefonu komórkowego, albo bez komputera. Patryk nie wyobraża sobie życia bez swoich leków. Nic dziwnego - bez nich już by nie żył.

To leki wzmacniające utrzymują jego odporność w gotowości do walki z infekcjami. Po usunięciu migdałów odporność chłopca jeszcze się obniżyła - w tej chwili groźny jest nawet zwykły katar.

To leki immunosupresyjne sprawiają, że organizm Patryka nie odrzuca przeszczepionej nerki. Będzie je musiał zażywać bez przerwy aż do końca życia.

To leki sterydowe sprawiają, że przy ogólnym osłabieniu organizmu Patryk ma siłę na cokolwiek, chociaż nie na grę w piłkę z kolegami.

Niestety, te leki są bardzo kosztowne. 

Między domem a szpitalem

Gdyby zebrać w jednym ciągu te dni, które Patryk spędził w szpitalach, przychodniach i na badaniach, liczyłoby się to w lata.

Najtrudniejsze są podróże. Ze Śląska, gdzie mieszka rodzina Patryka co jakiś czas trzeba zorganizować wyprawę a to do Międzylesia do Centrum Zdrowia Dziecka, a to do Łodzi do Centrum Matki Polki, a to w inny rejon Polski, gdzie aktualnie wykonuje się jakiegoś rodzaju badania, albo jakieś niezbędne zabiegi. Trudno zdobyć pieniądze na kolejne przejazdy i noclegi mamy w hotelu - nie we wszystkich szpitalach i nie na wszystkich oddziałach rodzice mogą nocować przy łóżku chorego dziecka. 

Mama Patryka jest bardzo dzielną kobietą. Nie jest jej łatwo ukrywać łzy, ale z uśmiechem wspiera syna w jego zmaganiach, ciągnie walizki w czasie kolejnych wizyt szpitalnych (Patryk nie może dźwigać), często śpi na podłodze, żeby być przy dziecku, gdyby po kolejnym trudnym zabiegu czegoś potrzebowało. Wiąże koniec z końcem, żeby zapewnić Patrykowi i jego siestrzyczce godne życie.

Potrzebna jest pomoc

Gdzie choroba, tam niedostatek. Zrozumie to ten, który musiał się z nią zmagać.

Lekarstwa, dojazdy, prywatne wizyty lekarskie, prywatnie opłacane badania pochłaniają majątek. Tym kosztom bardzo trudno sprostać, a nie sposób ich uniknąć. Na pomoc medyczną refundowaną przez NFZ czasami trzeba czekać kilka miesięcy, których Patryk nie ma. W jego stanie liczy się każda godzina. Również nie wszystkie analizy i nie wszystkie medykamenty pokryte są przez państwo - za wiele trzeba zapłacić ze skromnych domowych dochodów. 

Mama nie może podjąć pracy, bo jest niezbędna przy Patryku, więc cały wysiłek utrzymania czteroosobowej rodziny spadł na tatę. Jego zarobki nie są duże, a miesięczne, bieżące koszty związane z leczeniem syna czasami przekraczają 1500 złotych. Strach pomyśleć, o ile wzrosną, kiedy będzie potrzebny zabieg na wątrobie. 

Ta zbiórka pomoże rodzinie zapewnić ciągłość leczenia Patryka przez okres zimy. O resztę roku będziemy się martwić potem.