Walka o zdrowie i życie Anusi

Roczna suplementacja diety Anusi

Ania "Mróweczka" Mrówczyńska to mała, uśmiechnięta i promienna, 7-letnia dziewczynka. Jej życie nie jest jednak tak kolorowe jak jej sukieneczki...Od urodzenia cierpi na genetyczną, śmiertelną chorobę jaką jest Zespół Leigha. To choroba na którą cierpi zaledwie kilkanaście osób w Polsce. To metaboliczna, ultra rzadka choroba, która powoduje obumieranie wszystkich organów, jeden po drugim...

Zespół Leigha to choroba o podłożu genetycznym. Polega na tym, że do komórek nie jest dostarczana odpowiednia ilość energii, co prowadzi do degeneracji układu nerwowego, mięśniowego, a w konsekwencji do śmierci…

Ania powinna pakować swój plecak i iść 1 września do szkoły, niestety tak się nie stanie. 1 września zapakujemy jej strzykawki, ambu, wszystkie suplementy i potrzebne rzeczy, by wyruszyć po raz kolejny do szpitala...Jej potrzeby odbiegają od potrzeb każdej 7-latki. Zamiast jeździć na rowerze, porusza się na wózku inwalidzkim, zamiast krzesełka do biurka, Ani trzeba kupić specjalistyczne siedzisko, zamiast stroju na balet, kupujemy jej ortopedyczny gorset wspomagający walkę ze skoliozą. Taka jest nasza Leighowa rzeczywistość. Choroba każdego dnia chce wyrwać Anię z naszych rąk, jednak my zakładamy rękawice i walczymy, by wyrwać dla Ani kolejne dni....dodatkowe dni życia...

Nasza córeczka obecnie nie mówi, nie chodzi, jest karmiona przez rurkę, nie rozwija się tak, jak pozostałe dzieci w jej wieku. Od kilku miesięcy jej stan znacznie się pogorszył. Po wielu pobytach w szpitalu wiemy, że jej serduszko nie pracuje poprawnie, Ania nie dowidzi na jedno oczko, a jej nerka pracuje w zaledwie 20% :( Od kilku tygodni codziennością stały się wymioty...Ania wymiotuje każdego dnia po kilka razy dziennie, a my - rodzice nie możemy zmrużyć oka w nocy, gdyż musimy czuwać przy córce, by wymioty nie doprowadziły do uduszenia. Jako rodzice musimy każdego dnia podejmować najtrudniejsze decyzje w naszym życiu - odnośnie kolejnych zabiegów i operacji dla Ani. Obecnie musimy podjąć decyzję o założeniu cewnika. Jest to jednak obarczone ogromnym ryzykiem, gdyż Ani serce jest bardzo słabe, a każda narkoza może okazać się zabójstwem dla jej małego, bezbronnego ciałka.

Od 7 lat ja i moja córka jesteśmy zamknięte w czterech ścianach. Każda infekcja może przynieść dla Ani najgorsze. Mamy za sobą 47-dniowy pobyt na OIOM-ie i walkę z sepsą. Staramy się jak najbardziej uchronić Anię przed infekcjami. Choć wszyscy od roku zmagamy się z pandemią, ja mogę powiedzieć, że od początku życia Ani jesteśmy na kwarantannie i izolujemy się od wszelkich zagrożeń. Mimo ogromnych ograniczeń staramy się pokazać Ani jak najwięcej świata, by w swoim trudnym życiu, miała jak najwięcej okazji do uśmiechu.

Obecnie nie ma żadnego leku, który wyleczyłby naszą córkę z Zespołu Leigha. Suplementy, które przyjmuje Ania i codzienna terapia, rehabilitacja pozwalają nam zminimalizować ból oraz postępy choroby. Każdego dnia walczymy o kolejne minuty dla naszej córki, by jak najdłużej mogła być z nami, by jak najwięcej świata mogła zobaczyć...by jej życie było choć trochę bardziej kolorowe...by dostała choć namiastkę życia, jakie powinna mieć, na jakie zasługuje każde dziecko w jej wieku....

Pieniądze ze zbiórek każdego dnia przeznaczamy na rehabilitację, niezbędne suplementy, terapię, a także kosztowne wizyty u lekarzy. Nie ma życia, o które nie warto walczyć, ja jako matka zrobię wszystko, by Ania żyła jak najdłużej. Póki Ani serce bije, póty będziemy walczyć. Modlę się, by Ania dożyła dnia, w którym znajdzie się dla niej lek...w którym znajdzie się dla nas ocalenie...

Dziękuję za każdą wpłatę do Skarbonki Anusi, dziękuję za każdą wyciągniętą do nas, pomocną dłoń, dziękuję za każdą osobę, która stanęła i stanie na naszej drodze i sprawi, by nasza kręta ścieżka stała się choć trochę prostsza, pozbawiona cierni i kamieni. DZIĘKUJĘ.

Link do aukcji charytatywnych na FB: https://www.facebook.com/groups/289028056191797

Team Mrówczyńscy ♥

Wszystkie środki zgromadzone na tej zbiórce zasilą konto fundacyjne Anusi w Fundacji "Bo w nas jest moc" i zostaną wydatkowane na niezbędne suplementy diety, rehabilitację, sprzęty medyczne.

Wierzymy, że razem, z Waszą pomocą jesteśmy w stanie osiągnąć cel. Sprawmy, by Ania miała jak największe szanse doczekać leku, który uratuje Jej życie. 

Fundacja Bo w nas jest moc.