Obudź się Miki

02.06.2021 na jakim etapie jesteśmy teraz? 

Od 25 marca jesteśmy w klinice Budzik przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jesteśmy tutaj cały czas. Z powodu covid możliwość wyjść i odwiedzin została mocno ograniczona. Nie ma w tym w sumie nic dziwnego....dzieci które tu przebywają od dawna spędzają czas tylko w szpitalu i ich układ odpornościowy trochę osłabł. Mikołaj nadal pozostaje w śpiączce, nie ma z nim kontaktu, nie rusza sie. W badaniach w mózgu widoczne są liczne zaniki korowo-podkorowe czyli uszkodzenie centralnego układu nerwowego, ponadto do wszystkiego co zdiagnozowano do tej pory dopisano do listy jeszcze niedowład spastyczny czterokończynowy. Zakupiliśmy już trochę sprzętu do rehabilitacji który mamy na miejscu w pokoju. W ciągu dnia Mikołaj ma godzinę, czasem dwie godziny fizjoterapii więc musimy popołudniami sami trochę poćwiczyć. Daleka droga przed nami... A niżej przeczytasz od czego się zaczęło ☹️

_____________________

Lubię pomagać i zawsze wolałam pomóc potrzebującym, bo sama potrafiłam sobie poradzić. Broniłam się bardzo przed proszeniem o jakiekolwiek wsparcie dla siebie ale chyba nadszedł dzień kiedy muszę to zmienić. Opowiem Wam dlaczego.  

Przedstawiam Wam Mikołaja. Zdjęcie wykonane 7 lutego. Tego uśmiechu nie widzieliśmy już dawno...

Dokładnie miesiąc temu, 9 lutego we wtorek, mój wtedy jeszcze 3 letni synuś Mikołaj wstał rano, bez większego narzekania, mimo mroźnego i ponurego poranka jak zwykle przygotował się do przedszkola. Ciężko mi o tym pisać bo łzy same zbierają się do oczu ale niestety....był to ostatni poranek kiedy Mikołaj był z nami w domu. W przedszkolu zdarzył się nieszczęśliwy wypadek. Podczas drugiego śniadania Mikołaj zaksztusil się winogronem. Doszło do zatrzymania akcji serca. Kiedy dobiegłam do przedszkola widziałam jak mój syn umiera. Karetka dotarła na miejsce po 7 minutach ale dopiero po około 20 udało się udrożnić górne drogi oddechowe. Reanimacja trwała długo... Mikołaj został przewieziony do szpitala w którym niestety nie było oddziału i lekarzy którzy mogli mu pomóc, więc kiedy tylko został zabezpieczony do transportu, wyjechał do innego oddalonego o 60km gdzie czekała na niego fachowa pomoc.
Niestety....zarówno w pierwszym szpitalu jak i w drugim lekarze byli zgodni tylko co do jednego... "Proszę przygotować się na najgorsze" albo "niestety optymistyczne scenariusze wydają się coraz mniej prawdopodobne" aż po "on może już nigdy nie wrócić" słyszeliśmy codziennie przez kolejne dni.
Tymczasem Mikołaj odpoczywał, podłączony do aparatury podtrzymującej go przy życiu. 

Badania wykazały wielonarządowe uszkodzenia wywołane niedotlenieniem, czym lekarze nie martwili się tak bardzo jak uszkodzeniem najważniejszego organu w ciele małego Mikołaja. Pojawił się uogólniony obrzęk mózgu. To sprawiło że walka o jego życie na oddziale intensywnej terapii stała się jeszcze trudniejsza. A Mikołaj odpoczywał sobie dalej i postanowił podjąć walkę. Zawsze mówił o sobie "Miki mały ale silny".
Po kilku dniach kontrolny tomograf wykazał że obrzęk ustępuje i można było podjąć decyzję o odłączeniu Mikołaja od leków utrzymujących go w śpiączce farmakologicznej po to by sprawdzić czy mózg podejmie swoje funkcje.

Swoje 4 urodziny, 21 lutego niestety przespał sam na Oddziale Intensywnej Terapii, mogliśmy tylko zaśpiewać mu Sto lat i życzyć dużo zdrowia.
I tak po kilku dniach Mikołaj nieporadnie ale zaczął próbować samodzielnie inicjować swój oddech chociaż lekarze powtarzali że podchodzą do tego bardzo sceptycznie i wisi nad nim widmo tracheostomii. Miki znowu pokazał że jeśli ktoś ma sobie poradzić, to właśnie on! Po 2 tygodniach utrzymywał własny oddech i krążenie bez wspomagania. Nie wszystko jednak szło dobrze. Jego żołądek w ogóle nie chciał podjąć swojej funkcji, no i mózg....
Po miesiącu walki nadal nie wiemy co przyniesie każdy kolejny dzień. Jesteśmy tu i teraz. I na tu i teraz gastroenterologom udało się rozruszać żołądek Mikołaja. To o tyle ważne że jedzenie pozwala mu regenerować siły. Ale neurologicznie...nie ma takich czarów które na pstryknięcie palcem poprawią jego stan. Mimo odstawienia leków Mikołaj się nie obudził, pozostaje w śpiączce ale już nie farmakologicznej, tylko takiej którą spowodowało uszkodzenie mózgu przez jego niedotlenienie. Nie ma z nim kontaktu, nie patrzy nam w oczy, nie reaguje na polecenia, nie mówi, nie uśmiecha się...

Taki jest nasz stan na ten moment.
Nie potrafię teraz powiedzieć co przyniesie każdy kolejny dzień i na co będziemy potrzebowali pieniędzy ale pewne jest że Mikołaj będzie wymagał wiele specjalistycznej pomocy, sprzętu, może też dostosowania domu do jego potrzeb. Dlatego właśnie teraz to ja proszę o pomoc, każdą, nawet najdrobniejszą która na pewno wróci do Was, bo każde dobro wraca ❤️