Zbiórka Kuba walczy o zdrowie i życie - miniaturka zdjęcia

Kuba walczy o zdrowie i życie

Zbiórka Kuba walczy o zdrowie i życie - zdjęcie główne

Kuba walczy o zdrowie i życie

79 240 zł z 90 000 zł (Cel)
Wpłaciły 854 osoby
Wpłać teraz
 
Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Jestem mamą cudownego, prawie 9 letniego Kuby. Kuba jest chory a mnogość jego kłopotów zdrowotnych i związanych z tym kosztów finansowo nas przerosły. Bez pomocy ludzi dobrego serca, bez Waszego wsparcia nie jesteśmy w stanie temu podołać. Proszę - pomóż aby Kuba mógł jak najczęściej uśmiechać się tak jak na zdjęciu, abyśmy nie musieli się martwić, że nie będziemy w stanie czegoś opłacić, żeby mógł jak najlepiej i najsprawniej funkcjonować.

Zbiórka ma na celu zebranie środków, które zabezpieczą potrzeby rehabilitacyjne i lekowe Kuby, które miesięcznie wynoszą ok 2500-3000 zł (koszty intensywnej rehabilitacji, pasków do pomiaru inr, drogich leków na odporność które rodzice muszą sprowadzać z Niemiec, leków kardiologicznych i przeciwpadaczkowych) co jest dużo ponad nasze możliwości. Pracuje jedynie Tata Kuby (jest nauczycielem, pracuje na kilku umowach jednak jego pensja starcza\ na pokrycie kosztów wynajmowanego mieszkania, bieżących opłat i rachunków i codzienne życie). Kuba nie został niestety zakwalifikowany do świadczenia pielęgnacyjnego gdyż wedle komisji nie potrzebuje stałej opieki i pomocy.                            

Kuba to wesoły, ogromny fan piłki nożnej i skoków narciarskich zmagający się ze złożoną wadą serca w postaci: dwuujsciowej prawej komory, vsd, asd II, pda, hipoplazji tętnic płucnych z obecnością krążenia obocznego, braku konfluensu tętnic płucnych, prawostronnego łuku i zwężenia aorty, przetrwałego przewodu tętniczego, niedomykalności zastawek II/III stopnia. Jest po dwóch operacjach serca, trzech cewnikowaniach, kolejne operacje przed nim. Poza wadą serca Kuba ma padaczkę, śródmiąższową chorobę płuc, rozedmę płuca prawego i niedodmę płuca lewego które jest hipoplasytczne pełne zwapnień i zrostów - prawie nie funkcjonuje, wrodzony brak odporności, kłopoty z krzepliwością krwi, pooperacyjne porażenie przepony, diagnozowany jest w kierunku wady genetycznej w postaci zespołu di Georga.

Pierwszą operację serca Kuba przeszedł w wieku niespełna 3 miesięcy, trafił do szpitala z dużą niewydolnością krążenia, sinicą – rozpoczęła się walka o zdrowie i życie Kuby. Lekarze zrobili wszystko co mogli, Kuba po miesiącu opuścił szpital z zaleceniem intensywnej rehabilitacji i wielu specjalistycznych kontroli. Mieliśmy nadzieję, że to koniec koszmaru. Jednak ok 2 roku życia Kuba zachorował na bardzo ciężkie zapalenie płuc – długo nie mógł dojść do siebie, a obraz radiologiczny lewego płuca był mocno niepokojący (było ono hipoplastyczne, pełne zwapnień i zrostów) – zaczęło się szukanie przyczyny. Po 3 miesiecznym pobycie w szpitalu wyszliśmy z diagnozą śródmiąższowej choroby płuc. Liczyliśmy, że tym razem będziemy już mogli spokojnie żyć, jednak Kuba słabł, saturacje były bardzo słabe, zdarzały się utraty przytomności, praktycznie zerowa tolerancja wysiłku – kolejne pobyty w szpitalu, specjalistyczne badania m.in. HRCT płuc, Angio-CT, cewnikowania serca pokazały, że Kuba nie posiada gałęzi tętnic płucnych. Kolejną operację przeszedł Kuba w wieku 4 lat – długa ponad 7 godzinna operacja podczas której lekarze „wygrzebali” z płuc szczątkowe fragmenty gałęzi tętnic płucnych – dzięki temu mogli zrekonstruować naczynia. Udało się…jednak to nie koniec, czekamy na wyniki badań genetycznych w kierunku zespołu wad genetycznych, ma olbrzymie kłopoty z krzepliwością krwi (częste krwawienia z nosa, warg, dziąseł), pojawia się sinica i charakterystyczna marmurowa skóra i ponowna słaba tolerancja wysiłku, brak odporności komórkowej co skutkuje olbrzymią ilością infekcji – w tym roku przyjął już 11 antybiotyków, padaczka…przed Kubą jeszcze co najmniej dwie ciężkie operacje serca polegające na wymianie sztucznie wstawionych tętnic. Dużo walki, dużo ryzyka…

Kuba jest podopiecznym fundacji Avalon. Wiele lat dawaliśmy radę sami, jednak teraz po prostu mnogość problemów nas przerosła.

Kuba ma swoje pasje: kocha muzykę - pięknie śpiewa, gra na skrzypcach, pianinie...kocha szachy i książki. Uwielbia piłkę nożną, skoki narciarskie, siatkówkę, lekkoatletykę - jest wiernym kibicem. Ma swoich idoli: oczywiście Roberta Lewandowskiego i Kamila Stocha. Jest bardzo lubianym kolegą w klasie, pilnym uczniem. Mimo wielu ograniczeń z zapałem stara się uczestniczyć w życiu klasy i szkoły

To, co obecnie dzieję się u Kuby można śledzić na bieżąco na stronie na fb https://www.facebook.com/kubusioweserduszko

Można kontaktować się z nami rodzicami:

[email protected]

[email protected]

Jeśli ktoś może pomóc w innej formie niż finansowa - taka pomoc jest również bardzo potrzebna.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Ania Wiewióra - awatar

    Ania Wiewióra

    28.03.20
    28.03.20

    c.d informacji... odwołano nam tez wszystkie wizyty u specjalistow na nfz, a sa takie ktore musimy odbyc niezwłocznie - musimy probowac prywatnie choc to takze olbezymie ryzyko i wrecz w tym momencie nierealne...ale jak sytuacja sie uspokoi nie bedziemy mogli czekac na nowy termin na fundusz... teraz wybieramy co jest wazniejsze do zakupu...to czasem dramatyczne wybory 😔 nie mozemy tez zalegac z oplatami za wynajem, ktore do najmniejszych nie naleza niestety 😔😔😔 Bijemy sie z wieloma myślami - ale wolimy podniesc kwotę niz zakladac nowa zbiorke (choc moze to blwdne myslenie, ale brakuje nam juz sil..) Obecnie do wyplaty ze zbiorki mamy 277 zl, prawie szesc tysięcy zabiera prowizja serwisu..kwota zebrana to kwota uzbierana przez dwa lata, wydawana od zawsze na biezaco.. Musimy jakos dac rade..jakos sie trzymac, nie dac dzieciom odczuc ze jest zle..musimy miec nadzieję że umowy zlecenia wkrotce zostaną odwieszone bo dlugo taknie pociagniemy..nie mamy miedzy czym wybierać 😔

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.03.20
    27.03.20

    Pamiętam w modlitwie

  • Joanna książka - awatar

    Joanna książka

    27.02.20
    27.02.20

    Ksiazka fb

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.02.20
    27.02.20

    Pozdrawiam was serdecznie i ogarniam modlitwą każdego dnia

    • Ania Wiewióra - awatar

      Ania Wiewióra - Organizator zbiórki

      27.02.20
      27.02.20

      Z całego serca dziękujemy ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.02.20
    18.02.20

    Trzymam kciuki i jestem z Wami!

  • Monika C. - awatar

    Monika C.

    22.01.20
    22.01.20

    Dużo zdrówka Kubusiu a rodzicom siły i wytrwałości, nie poddawajcie się, jesteście najlepszymi rodzicami świata!

79 240 zł z 90 000 zł (Cel)
Wpłaciły 854 osoby
Wpłać teraz
 
Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 854

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Paweł Majewski - awatar
Paweł Majewski
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1 000
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Justyna - awatar
Justyna
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
dddd fff - awatar
dddd fff
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij