Zbiórka Kuba walczy o lepsze dzieciństwo - miniaturka zdjęcia

Kuba walczy o lepsze dzieciństwo

Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Jestem mamą cudownego 7 letniego Kuby. Kuba jest chory a mnogość jego kłopotów zdrowotnych i związanych z tym kosztów finansowo nas przerosły. Bez pomocy ludzi dobrego serca, bez Waszego wsparcia nie jesteśmy w stanie temu podołać. Proszę - pomóż aby Kuba mógł jak najczęściej uśmiechać się tak jak na zdjęciu.

Zbiórka ma na celu zebranie środków, które zabezpieczą potrzeby rehabilitacyjne i lekowe Kuby, które miesięcznie wynoszą ok 2500-3000 zł (koszty intensywnej rehabilitacji, pasków do pomiaru inr, drogich leków na odporność które rodzice muszą sprowadzać z Niemiec, leków kardiologicznych i przeciwpadaczkowych) co jest dużo ponad nasze możliwości. Pracuje jedynie Tata Kuby (jest nauczycielem i jego pensja starcza ledwo na pokrycie kosztów małego wynajmowanego mieszkania - Kuba powinien mieszkać we własnym pokoju, aby nie był narażony na łapanie infekcji od młodszego brata - jednak zmiana mieszkania na większe nie wchodzi w grę ze względu finansowych choć bardzo staramy się o poprawę warunków i komfortu życia zwłaszcza Kuby). Kuba nie został niestety zakwalifikowany do świadczenia pielęgnacyjnego gdyż wedle komisji nie potrzebuje stałej opieki i pomocy.                            

Kuba to wesoły 7 latek zmagający się ze złożoną wadą serca w postaci: dwuujsciowej prawej komory, vsd, asd II, pda, hipoplazji tętnic płucnych z obecnością krążenia obocznego, braku konfluensu tętnic płucnych, prawostronnego łuku i zwężenia aorty, przetrwałego przewodu tętniczego, niedomykalności zastawek II/III stopnia. Jest po dwóch operacjach serca, trzech cewnikowaniach, kolejne operacje przed nim. Poza wadą serca Kuba ma padaczkę, śródmiąższową chorobę płuc, rozedmę płuca prawego i niedodmę płuca lewego które jest hipoplasytczne pełne zwapnień i zrostów - prawie nie funkcjonuje, wrodzony brak odporności, kłopoty z krzepliwością krwi, pooperacyjne porażenie przepony, diagnozowany jest w kierunku wady genetycznej w postaci zespołu di Georga.

Pierwszą operację serca Kuba przeszedł w wieku niespełna 3 miesięcy, trafił do szpitala z dużą niewydolnością krążenia, sinicą – rozpoczęła się walka o zdrowie i życie Kuby. Lekarze zrobili wszystko co mogli, Kuba po miesiącu opuścił szpital z zaleceniem intensywnej rehabilitacji i wielu specjalistycznych kontroli. Mieliśmy nadzieję, że to koniec koszmaru. Jednak ok 2 roku życia Kuba zachorował na bardzo ciężkie zapalenie płuc – długo nie mógł dojść do siebie, a obraz radiologiczny lewego płuca był mocno niepokojący (było ono hipoplastyczne, pełne zwapnień i zrostów) – zaczęło się szukanie przyczyny. Po 3 miesiecznym pobycie w szpitalu wyszliśmy z diagnozą śródmiąższowej choroby płuc. Liczyliśmy, że tym razem będziemy już mogli spokojnie żyć, jednak Kuba słabł, saturacje były bardzo słabe, zdarzały się utraty przytomności, praktycznie zerowa tolerancja wysiłku – kolejne pobyty w szpitalu, specjalistyczne badania m.in. HRCT płuc, Angio-CT, cewnikowania serca pokazały, że Kuba nie posiada gałęzi tętnic płucnych. Kolejną operację przeszedł Kuba w wieku 4 lat – długa ponad 7 godzinna operacja podczas której lekarze „wygrzebali” z płuc szczątkowe fragmenty gałęzi tętnic płucnych – dzięki temu mogli zrekonstruować naczynia. Udało się…jednak to nie koniec, czekamy na wyniki badań genetycznych w kierunku zespołu wad genetycznych, ma olbrzymie kłopoty z krzepliwością krwi (przy zranieniach, skaleczeniach Kuba musi przyjmować czynnik krzepnięcia, częste krwawienia z nosa,warg, dziąseł), pojawia się sinica i charakterystyczna marmurowa skóra i ponowna słaba tolerancja wysiłku, brak odporności komórkowej co skutkuje olbrzymią ilością infekcji – w tym roku przyjął już 9 antybiotyków, padaczka…przed Kubą jeszcze co najmniej dwie ciężkie operacje serca polegające na wymianie sztucznie wstawionych tętnic. Dużo walki, dużo ryzyka…

Kuba jest podopiecznym fundacji Avalon. Wiele lat dawaliśmy radę sami, jednak teraz po prostu mnogość problemów nas przerosła.

Kuba ma swoje pasje: kocha muzykę - pięknie śpiewa, gra na skrzypcach, pianinie...kocha szachy i książki. Uwielbia piłkę nożną, skoki narciarskie, siatkówkę, lekkoatletykę - jest wiernym kibicem. Ma swoich idoli: oczywiście Roberta Lewandowskiego i Kamila Stocha. Jest bardzo lubianym kolegą w klasie, pilnym uczniem. Mimo wielu ograniczeń z zapałem stara się uczestniczyć w życiu klasy i szkoły

To, co obecnie dzieję się u Kuby można śledzić na bieżąco na stronie na fb https://www.facebook.com/kubusioweserduszko

Można kontaktować się z nami rodzicami:

wiewiora.ania@gmail.com

slawomir.wiewiora@gmail.com

Jeśli ktoś może pomóc w innej formie niż finansowa - taka pomoc jest również bardzo potrzebna.

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Ania Wiewióra - awatar

    Ania Wiewióra

    17.08.18
    17.08.18

    Dziś ruszamy na kolejne konsultacje - niestety prywatne, gdyż na zaproponowany termin na nfz Kuba nie mógł tyle czekać 😔 to są właśnie sytuacje na które nie mając wpływu musimy wyliczyć do budżetu - trudne spiąć wszystko tak, aby wszystkiemu podołać...zawsze myślałam, że nie ma nic gorszego niż choroba - ale jest brak funduszy aby móc bez obciążeń leczyć, rehabilitowac...kolejny raz zderzajac się z murem w NFZ uświadamiamy sobie, że tylko własnymi siłami i przy WASZEJ możemy temu podołać choć powinno być inaczej...dziekujemy Wam raz jeszcze i prosimy nieśmiało o dalsze wsparcie, czy to przez wpłaty, udostępnienie, modlitwę, dobre słowo...w ostatnim czasie jest nam z tym wszystkim bardzo ciężko...

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.08.18
    13.08.18

    Pani Aniu,Kubusiu i cala Rodzinko, nie znamy się ale śledzę każdy wpis, pełna uznania dla Waszej waleczności. Przesyłam dużo dobrych myśli i życzę wszelkiej pomyślności. Ściskam serdecznie!

    • Ania Wiewióra - awatar

      Ania Wiewióra - Organizator zbiórki

      14.08.18
      14.08.18

      Bardzo dziękujemy za obecność i wsparcie.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.07.18
    26.07.18

    Aniu tobie i Kubusiowi życzę z okazji imienin Bożego Błogosławieństwa, wielu łask i duużo sił. Pamiętam o was w codziennej modlitwie.

    • Ania Wiewióra - awatar

      Ania Wiewióra - Organizator zbiórki

      27.07.18
      27.07.18

      Aniu bardzo dziękujemy 😘

  • Marzena - awatar

    Marzena

    23.07.18
    23.07.18

    Trzymamy za Was kciuki

    • Ania Wiewióra - awatar

      Ania Wiewióra - Organizator zbiórki

      23.07.18
      23.07.18

      Bardzo bardzo dziękujemy 😘

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.07.18
    02.07.18

    Aukcja nr 14 :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.06.18
    14.06.18

    Dużo zdrowia i radości dla całej Rodzinki! Bardzo dzielni jesteście, wszystkiego dobrego!!!!

    • Ania Wiewióra - awatar

      Ania Wiewióra - Organizator zbiórki

      14.06.18
      14.06.18

      Bardzo dziękujemy :)

Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Wpłaty - 117

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Licytacja 30 - awatar
50
Licytacja 30
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Licytacja 27 - awatar
210
Licytacja 27
Justyna Wnęk - awatar
50
Justyna Wnęk
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.