Zbiórka Kuba walczy o zdrowie i życie - miniaturka zdjęcia

Kuba walczy o zdrowie i życie

Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Jestem mamą cudownego 7 letniego Kuby. Kuba jest chory a mnogość jego kłopotów zdrowotnych i związanych z tym kosztów finansowo nas przerosły. Bez pomocy ludzi dobrego serca, bez Waszego wsparcia nie jesteśmy w stanie temu podołać. Proszę - pomóż aby Kuba mógł jak najczęściej uśmiechać się tak jak na zdjęciu.

Zbiórka ma na celu zebranie środków, które zabezpieczą potrzeby rehabilitacyjne i lekowe Kuby, które miesięcznie wynoszą ok 2500-3000 zł (koszty intensywnej rehabilitacji, pasków do pomiaru inr, drogich leków na odporność które rodzice muszą sprowadzać z Niemiec, leków kardiologicznych i przeciwpadaczkowych) co jest dużo ponad nasze możliwości. Pracuje jedynie Tata Kuby (jest nauczycielem i jego pensja starcza ledwo na pokrycie kosztów małego wynajmowanego mieszkania - Kuba powinien mieszkać we własnym pokoju, aby nie był narażony na łapanie infekcji od młodszego brata - jednak zmiana mieszkania na większe nie wchodzi w grę ze względu finansowych choć bardzo staramy się o poprawę warunków i komfortu życia zwłaszcza Kuby). Kuba nie został niestety zakwalifikowany do świadczenia pielęgnacyjnego gdyż wedle komisji nie potrzebuje stałej opieki i pomocy.                            

Kuba to wesoły 7 latek zmagający się ze złożoną wadą serca w postaci: dwuujsciowej prawej komory, vsd, asd II, pda, hipoplazji tętnic płucnych z obecnością krążenia obocznego, braku konfluensu tętnic płucnych, prawostronnego łuku i zwężenia aorty, przetrwałego przewodu tętniczego, niedomykalności zastawek II/III stopnia. Jest po dwóch operacjach serca, trzech cewnikowaniach, kolejne operacje przed nim. Poza wadą serca Kuba ma padaczkę, śródmiąższową chorobę płuc, rozedmę płuca prawego i niedodmę płuca lewego które jest hipoplasytczne pełne zwapnień i zrostów - prawie nie funkcjonuje, wrodzony brak odporności, kłopoty z krzepliwością krwi, pooperacyjne porażenie przepony, diagnozowany jest w kierunku wady genetycznej w postaci zespołu di Georga.

Pierwszą operację serca Kuba przeszedł w wieku niespełna 3 miesięcy, trafił do szpitala z dużą niewydolnością krążenia, sinicą – rozpoczęła się walka o zdrowie i życie Kuby. Lekarze zrobili wszystko co mogli, Kuba po miesiącu opuścił szpital z zaleceniem intensywnej rehabilitacji i wielu specjalistycznych kontroli. Mieliśmy nadzieję, że to koniec koszmaru. Jednak ok 2 roku życia Kuba zachorował na bardzo ciężkie zapalenie płuc – długo nie mógł dojść do siebie, a obraz radiologiczny lewego płuca był mocno niepokojący (było ono hipoplastyczne, pełne zwapnień i zrostów) – zaczęło się szukanie przyczyny. Po 3 miesiecznym pobycie w szpitalu wyszliśmy z diagnozą śródmiąższowej choroby płuc. Liczyliśmy, że tym razem będziemy już mogli spokojnie żyć, jednak Kuba słabł, saturacje były bardzo słabe, zdarzały się utraty przytomności, praktycznie zerowa tolerancja wysiłku – kolejne pobyty w szpitalu, specjalistyczne badania m.in. HRCT płuc, Angio-CT, cewnikowania serca pokazały, że Kuba nie posiada gałęzi tętnic płucnych. Kolejną operację przeszedł Kuba w wieku 4 lat – długa ponad 7 godzinna operacja podczas której lekarze „wygrzebali” z płuc szczątkowe fragmenty gałęzi tętnic płucnych – dzięki temu mogli zrekonstruować naczynia. Udało się…jednak to nie koniec, czekamy na wyniki badań genetycznych w kierunku zespołu wad genetycznych, ma olbrzymie kłopoty z krzepliwością krwi (przy zranieniach, skaleczeniach Kuba musi przyjmować czynnik krzepnięcia, częste krwawienia z nosa,warg, dziąseł), pojawia się sinica i charakterystyczna marmurowa skóra i ponowna słaba tolerancja wysiłku, brak odporności komórkowej co skutkuje olbrzymią ilością infekcji – w tym roku przyjął już 9 antybiotyków, padaczka…przed Kubą jeszcze co najmniej dwie ciężkie operacje serca polegające na wymianie sztucznie wstawionych tętnic. Dużo walki, dużo ryzyka…

Kuba jest podopiecznym fundacji Avalon. Wiele lat dawaliśmy radę sami, jednak teraz po prostu mnogość problemów nas przerosła.

Kuba ma swoje pasje: kocha muzykę - pięknie śpiewa, gra na skrzypcach, pianinie...kocha szachy i książki. Uwielbia piłkę nożną, skoki narciarskie, siatkówkę, lekkoatletykę - jest wiernym kibicem. Ma swoich idoli: oczywiście Roberta Lewandowskiego i Kamila Stocha. Jest bardzo lubianym kolegą w klasie, pilnym uczniem. Mimo wielu ograniczeń z zapałem stara się uczestniczyć w życiu klasy i szkoły

To, co obecnie dzieję się u Kuby można śledzić na bieżąco na stronie na fb https://www.facebook.com/kubusioweserduszko

Można kontaktować się z nami rodzicami:

wiewiora.ania@gmail.com

slawomir.wiewiora@gmail.com

Jeśli ktoś może pomóc w innej formie niż finansowa - taka pomoc jest również bardzo potrzebna.

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Ania Wiewióra - awatar

    Ania Wiewióra

    23.04.19
    23.04.19

    Kochani za nami wizyta u podologa - niestety Kuba musi nosić specjalistyczne wkładki ortopedyczne - cena może nie zbyt wygórowana, jednak dla nas to jest kolejny koszt...kontrola wkładek za miesiąc - jakie będą koszty,ł - nie wiemy wszystko zależy czy będzie mógł nadal używać obecnych wkładek czy konieczne będą nowe... Byliśmy też u laryngologa - konieczne jest pilne usunięcie migdałków i czyszczenie zatok - jak szybko uda się to na nfz nie wiemy (póki co powiedzieli nam 1.5 roku a Kuba tyle czekać nie może), ale jeśli będziemy musieli czekać dłużej niż do czerwca to musimy to zrobić prywatnie - koszt około 4500-5000 😔😔😔 ciągle szukamy ale ze względu na obciążenia Kuby, nie wszędzie chcą się podjąć 😔 Przeraża nas to i przerasta 😔 nie tracimy nadziei, choć mając w głowie kosztowny zabieg, bieżące ogromne koszty to dziś płyną tylko łzy...a zbiórka stoi 😔

    Zdjęcie aktualności 30 137

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    11.04.19
    11.04.19

    KOCHANY KUBUSIU, ŻYCZĘ DUŻO ZDRÓWKA ♥ DZIĘKUJĘ ZA TWÓJ PIĘKNY UŚMIECH♥

  • Gosia Woltmann - awatar

    Gosia Woltmann

    28.03.19
    28.03.19

    Proszę sie nie poddawać, walczyć o każdą możliwą pomoc dla Kubusia. ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.03.19
    27.03.19

    Z modlitwą +

  • Anett Gmitrzak - awatar

    Anett Gmitrzak

    10.03.19
    10.03.19

    Siły do walki ;)

  • Paulina Barnaś - awatar

    Paulina Barnaś

    01.03.19
    01.03.19

    Licytacja kosmetyki ziaja :)

Ania Wiewióra - awatar

Ania Wiewióra

Organizator zbiórki

Wpłaty - 351

Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Dana Hanakovska - awatar
50
Dana Hanakovska
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
6
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
300
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij