Komórki dla Darka

MÓWIĄ, ŻE ŻYCIE ZACZYNA SIĘ PO CZTERDZIESTCE...

Mam na imię Darek (41 lat). Kłopoty ze zdrowiem zaczęły się u mnie jesienią 2015 roku od zaniku mięśni prawej dłoni. Słabość i zmęczenie towarzyszyły oraz dokuczały mi coraz bardziej. Na początku wykryto u mnie boreliozę potem neuroboreliozę. Długie leczenie antybiotykami nie dawało żadnych skutków a ja coraz mocniej słabłem. W szybkim tempie zanikały mi mięśnie najpierw prawej potem lewej dłoni, z czasem całych  rąk. Dalsze badania tym razem u neurologa potwierdziły najgorszą diagnozę. Moje życie legło w gruzach. Zachorowałem na podstępną i paskudną chorobę, która uwłacza godności człowieka SLA (Stwardnienie Zanikowe Boczne). Z wesołego i pełnego życia mężczyzny, męża i ojca dwójki dzieci stałem się niepełnosprawnym.

Jeszcze półtora roku temu biegałem, pokonywałem dystans 10 km dwa razy w tygodniu. Uwielbiałem jeździć rowerem, na nartach, pływałem. Brałem udział w biegach po Warszawie na dystansie 10 km z okazji uczczenia Powstania Warszawskiego.

 Kiedyś mój dzień zaczynał się razem ze śpiewem ptaków bo jestem z zawodu i zamiłowania oraz tradycji rodzinnych sadownikiem. Dziś po swoim gospodarstwie poruszam się tylko samochodem i tylko przy asyście żony. 

Potrzebuję pomocy przy tak błahych czynnościach jak jedzenie, ubieranie czy mycie.

Osłabły ręce, nogi, mięśnie brzucha, przełyku.  Zacząłem się leczyć jedynym dostępnym i zarejestrowanym w Polsce lekiem na SLA Riluzolem, który przy systematycznym stosowaniu wydłuża życie chorego o 3 miesiące. W miarę własnych możliwości finansowych poddałem się juz trzem przeszczepom komórek macierzystych w łódzkiej klinice, gdzie koszt jednego zabiegu  średnio wynosi 22 tys. zł. Podawanie komórek w moim przypadku musi odbywać się maksymalnie co 4 miesiące. Kolejne podania mam zaplanowane na koniec lutego i czerwca. Ponieważ pojawiła się także możliwość leczenia niezarejestrowanym jeszcze w Europie i Polsce nowym lekiem Radicut sprowadziłem go na import docelowy za zgodą Ministerstwa Zdrowia raz z Japonii a ostatnio ze Stanów Zjednoczonych.

Dzienny koszt leczenia Radicutem kosztuje 800 zł. Niestety nie otrzymam refundacji leczenia gdyż nie jest to lek zarejestrowany w Polsce. 

Dwa razy w tygodniu uczęszczam prywatnie na rehabilitację, która w dużym stopniu poprawia mój komfort życia. Chodzę także do neurologopedy, który uczy mnie mówić, oddychać i przełykać. Słabe mięśnie przełyku doprowadziły już kilka razy do tego, że się dławiłem i dusiłem. Jesienią zeszłego roku przewróciłem się i strasznie się potłukłem. Złamałem nos. 

Od tego momentu boję sie sam chodzić. Chodzę w ortezach stabilizujących staw skokowy.

Kroplówki, które przyjmuję otrzymuje w domu bo szpital, którego byłem pacjentem odmówił mi podania leku.

 Komórki macierzyste o które Was proszę przynoszą efekty. Po nich czuję się lepiej, jestem silniejszy.

Kiedyś to ja pomagałem komu mogłem. Byłem aktywnym strażakiem OSP, oddawałem krew. Zawsze służyłem pomocą i dobrą radą kazdemu kto poprosił mnie o pomoc. Z radością dzieliłem się swoją wiedzą. Dziś sam potrzebuje pomocy bo moje środki finansowe kiedyś się skończą. Nie chciałbym, aby moje życie skończyło się bo skończyły się pieniądze.

Nigdy nie sądziłem, że to ja będę potrzebował czyjejś pomocy.

 Jestem pozytywnie nastawiony do swojej choroby, zaakceptowałem ją i jestem szczęśliwy, że mam wokół siebie mnóstwo serdecznych przyjaciół i rodzinę. Na początku choroby moje życie przestało mieć sens. Nie funkcjonowałem bez leków na depresję. W listopadzie zeszłego roku postanowiłem je odstawić i dobrze mi to zrobiło.

W naszym domu panuje zasada "śmiejemy się i nie rozmawiamy o chorobie". 

Jestem podopiecznym fundacji Avalon (Darek Jackowski, 8507). Tam proszę Was o przekazanie na moje leczenie i rehabilitację 1% z podatku.

Dziękuję za wsparcie i pomoc. Mam nadzieję i wierzę w to, że niedługo znów to ja będę mógł pomagać jak dawniej.