Waleczny Dawidek z Podolan

Dawidek Gotfryd syn Anny i Daniela urodził się 24 lipca 2023r w 35tygodniu(35+3dni) o godzinie 16:11 z wagą 2960g w Szpitalu Położniczo -Ginekologicznym Ujastek.  Otrzymał 10pkt w skali Apgar.

Pierwszą dobę  spędził w inkubatorze. Jadł mleczko z butelki. W 2 dobie zanikł odruch ssania, przez kolejne dni karmiony był przez sondę i przeniesiony na oddział neonatologiczny. Nie przejawiał aktywności psychoruchowej.  

Lekarze poszerzyli zakres diagnostyki, wykonano rezonans magnetyczny. Wynik – brak mielinizacji nadnamiotowo, podejrzenie  leukodystrofii. W kolejnych dniach Dawidek walczy z rotawirusem, podłączone zostają również kroplówki. Dzielny wojownik pokonał wirusa. Po upływie upływie 10 dni mama zauważyła zmianę, Dawidek zaczyna ssać smoczek. Po rozmowie z lekarzami i konsultacji z neurologopedą ponowiono próby karmienia butelką . Rodzice przeszli rozmowę z psychologiem, poruszono kwestię wsparcia, domowego hospicjum  - ta rozmowa ich załamała i przeraziła.

11.08.2023r Dawidek zostaje przeniesiony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie gdzie mama już zostaje z Dawidkiem 24h na dobę. Podejmuję walkę o powrót do karmienia butelką – Dawidek sam wyjął sobie maleńką rączką sondę. Nie jest łatwo je po troszeczku, bardzo się męczy,szybko zasypia – ale je!

Od dnia kiedy rodzice usłyszeli tą przerażającą diagnozę- załamani tym jak wiele jest niewiadomych, jak niewiele ktokolwiek jest w stanie im powiedzieć zaczęli szukać informacji i pomocy. Tata Dawidka nawiązał  kontakt z rodzicami dzieci z leukodystrofią . Oni okazali się skarbnicą wiedzy, pomogli skontaktować się z prof. dr. Hab. n. med Jolantą Wierzbą. Profesor Wierzba  pokierowała rodziców do specjalisty z dziedziny labolatoryjnej  genetyki Prof. dr. Hab. med Rafałem Płoskim.

Po rozmowie z profesorem rodzice podjęli decyzję o wykonaniu kosztownego badania Rapid Wes Trio. To najszersze dostępne badanie genetyczne, które polega na analizie wszystkich genów dziecka i porównaniu ich z genami rodziców. Od Dawidka i jego rodziców pobrano próbki, które tata osobiście zawiózł do Warszawy. Szpital pokrył koszt dodatkowego badania enzymów lizosomalnych  - tata Dawidka drugi raz zawiózł próbki do Warszawy.

W międzyczasie Dawidek radzi sobie coraz lepiej, w ciągu kilku dni przybrał 200 gramów!16 sierpnia 2023 roku Dawidek z mamą wychodzi ze szpitala. Mimo przerażających rokowań i sprzecznych informacji z poprzedniego  szpitala -Dawidek  wraca do domu bez sondy. Opieka nad nim nie jest łatwa. Je po troszeczku, z częstymi przerwami. Tylko rodzice potrafią go prawidłowo i bezpiecznie nakarmić. Szybko się męczy, zasypia. Ale dzielne serduszko walczy! Jest coraz silniejszy, rośnie i przybiera na wadze.

W trakcie szeregu badań pojawiło się również podejrzenie hipoplazji robaka móżdżku, kolejne zagrożenie dla Dawidka. 30 września mama Dawidka odbiera telefon ze szpitala. Pojawiły się pierwsze wyniki a z nimi podejrzenie leukodystrofi globoidalnej. W październiku rodzice odbierają kompletne badania genetyczne, wykluczona leukodystrofia globoidalna. Pojawiły się kolejne nieprawidłowości a z nimi potrzeba dalszej diagnostyki – niestety kosztownej.

Dawidek na ten moment jest pod ścisłą kontrolą poradni genetycznej, neurologicznej i metabolicznej. Rozwija się prawidłowo choć utrzymuje się w dolnej granicy normy. Coraz lepiej je – częściej i mniejsze porcje ale je sam – bez sondy! Powoli zaczyna się uśmiechać i jest aktywniejszy. Jego przyszłość i losy to w dalszym ciągu jedna wielka niewiadoma.

Rodzice Dawidka systematycznie – czasami kilka razy w tygodniu jeżdżą z nim na wizyty i badania co mocno nadwyręża ich budżet. Aby zapewnić dziecku bezpieczny rozwój należy wykonywać systematycznie badania i monitorować stan maluszka aby dowiedzieć się co go czeka i w jaki sposób mu pomóc.

Celem zbiórki jest zebranie funduszy na dalszą diagnostykę, leczenie oraz rehabilitację Dawidka. Miej serce i daj serce – dołóż swoją maleńką cegiełkę w walce o zdrowie Dawidka. W pojedynkę możemy zrobić tak mało – razem możemy zrobić tak wiele.