Walka o sprawność Zuzi

Zuzia 2 miesiące po swoich trzecich urodzinach zmieniła się nie do poznania. Rozpoczęła się wtedy batalia o jej powrót do zdrowia - wizyty u różnych specjalistów i w ich następstwie lawina badań oraz wizyt na oddziałach. Najpierw usłyszeliśmy o padaczce z napadami nieświadomości i chorobie metabolicznej zwanej deficytem biotynidazy.

Wdrożono leczenie jednak nadal coś było nie tak. Zuzia miała wahania nastroju i wybuchy złości. Pojawiły się tiki, które z czasem przerodziły się w ruchy pląsawicze. Nie mogła funkcjonować. Przy kolejnej wizycie na oddziale Neurologii poszerzono diagnostykę i znaleziono przeciwciała, które atakowały jej własny układ nerwowy. Dostaliśmy kolejną diagnozę - autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

Podano Zuzance immunoglobuliny, łącznie 7 wlewów w przeciągu kilku lat. Choroba była podstępna, więc odzyskiwaliśmy zdrowe dziecko na kilka miesięcy, by znowu ją tracić. Na szczęście większość uciążliwych objawów zniknęła po ostatnich wlewach. W końcu zaczęliśmy wychodzić na prostą.Niestety nasza sielanka nie trwała zbyt długo. Rok temu pojawiły się u Zuzi problemy z nóżkami. Traciła w nich czucie, stopy zaczęły się deformować, nie mogła wyprostować nóg w kolanach. Pojawiły się przykurcze, które doprowadziły do zaników mięśni. Zuzia traciła siłę i często miała podwyższoną temperaturę ciała. Serce nam pękało, gdy patrzyliśmy jak słabnie w oczach. Znowu ruszyliśmy po pomoc. Zaczęliśmy od ortopedy, 2 miesiące później trafiliśmy na oddział neurologiczny, a miesiąc później już na reumatologię. Wykonano tam szereg badań a my w oczekiwaniu na wyniki zrobiliśmy na własną rękę dokładne badania genetyczne.

Koniec końców winowajcą okazała się kolejna choroba autoimmunologiczna - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). W przebiegu tego przewlekłego schorzenia dochodzi do uszkodzenia chrząstki i nasad kostnych, co prowadzi do ograniczenia ruchomości stawów, przykurczy oraz atrofii mięśni. W ich następswie następuje obniżenie sprawności, co może prowadzić do trwałego kalectwa.

Zuzia dostała skierowanie na oddział reumatologii w Krakowie. Datę przyjęcia ustalono na grudzień tego roku. W oczekiwaniu na ten termin, rozpoczęliśmy walkę o powrót córki do sprawności. Od kilku miesięcy jeździmy z Zuzią na rehabilitację do prywatnego centrum medycznego.Zuzanka przeszła już w swoim życiu bardzo wiele, ustawicznie boimy się o jej przyszłość.

Mimo że wspieramy ją z całych sił, narasta w niej rozgoryczenie, bo nie może być zdrowa i sprawna jak jej siostra czy rówieśnicy. Przy wspólnych zabawach odstaje od pozostałych dzieci, musi często odpoczywać. Po raz kolejny umyka jej "normalne" dzieciństwo...

Pomóż nam zawalczyć o powrót córki do sprawności!
Rodzice Zuzanki