Zuzia 2 miesiące po swoich trzecich urodzinach zmieniła się nie do poznania. Rozpoczęła się wtedy batalia o jej powrót do zdrowia - wizyty u różnych specjalistów i w ich następstwie lawina badań oraz wizyt na oddziałach. Najpierw usłyszeliśmy o padaczce z napadami nieświadomości i chorobie metabolicznej zwanej deficytem biotynidazy.
Wdrożono leczenie jednak nadal coś było nie tak. Zuzia miała wahania nastroju i wybuchy złości. Pojawiły się tiki, które z czasem przerodziły się w ruchy pląsawicze. Nie mogła funkcjonować. Przy kolejnej wizycie na oddziale Neurologii poszerzono diagnostykę i znaleziono przeciwciała, które atakowały jej własny układ nerwowy. Dostaliśmy kolejną diagnozę - autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.
Podano Zuzance immunoglobuliny, łącznie 7 wlewów w przeciągu kilku lat. Choroba była podstępna, więc odzyskiwaliśmy zdrowe dziecko na kilka miesięcy, by znowu ją tracić. Na szczęście większość uciążliwych objawów zniknęła po ostatnich wlewach. W końcu zaczęliśmy wychodzić na prostą.Niestety nasza sielanka nie trwała zbyt długo. Rok temu pojawiły się u Zuzi problemy z nóżkami. Traciła w nich czucie, stopy zaczęły się deformować, nie mogła wyprostować nóg w kolanach. Pojawiły się przykurcze, które doprowadziły do zaników mięśni. Zuzia traciła siłę i często miała podwyższoną temperaturę ciała. Serce nam pękało, gdy patrzyliśmy jak słabnie w oczach. Znowu ruszyliśmy po pomoc. Zaczęliśmy od ortopedy, 2 miesiące później trafiliśmy na oddział neurologiczny, a miesiąc później już na reumatologię. Wykonano tam szereg badań a my w oczekiwaniu na wyniki zrobiliśmy na własną rękę dokładne badania genetyczne.
Koniec końców winowajcą okazała się kolejna choroba autoimmunologiczna - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). W przebiegu tego przewlekłego schorzenia dochodzi do uszkodzenia chrząstki i nasad kostnych, co prowadzi do ograniczenia ruchomości stawów, przykurczy oraz atrofii mięśni. W ich następswie następuje obniżenie sprawności, co może prowadzić do trwałego kalectwa.
Zuzia dostała skierowanie na oddział reumatologii w Krakowie. Datę przyjęcia ustalono na grudzień tego roku. W oczekiwaniu na ten termin, rozpoczęliśmy walkę o powrót córki do sprawności. Od kilku miesięcy jeździmy z Zuzią na rehabilitację do prywatnego centrum medycznego.Zuzanka przeszła już w swoim życiu bardzo wiele, ustawicznie boimy się o jej przyszłość.
Mimo że wspieramy ją z całych sił, narasta w niej rozgoryczenie, bo nie może być zdrowa i sprawna jak jej siostra czy rówieśnicy. Przy wspólnych zabawach odstaje od pozostałych dzieci, musi często odpoczywać. Po raz kolejny umyka jej "normalne" dzieciństwo...
Pomóż nam zawalczyć o powrót córki do sprawności!
Rodzice Zuzanki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!