Zbiórka Walka o oddech Mateusza Grzyba - zdjęcie główne

Walka o oddech Mateusza Grzyba

5 981 zł  z 18 000 zł (Cel)
Wpłaciło 136 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Mam na imię Mateusz, mieszkam na Mazowszu i od urodzenia choruję na genetyczną, nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. „Pięć najgroźniejszych chorób u dzieci. To z ich powodu najczęściej umierają” - tak brzmi tytuł na jednym z portali medycznych. Jedną z tych najgroźniejszych chorób jest właśnie MUKOWISCYDOZA. Jeszcze nie dawno dzieci z tą śmiertelną chorobą nie dożywały dorosłości. Ja mam 20 lat, natomiast średnia długość życia osoby chorej na mukowiscydozę w Polsce to zaledwie 24 lata. Ja i moi bliscy mocno wierzymy, że to tylko statystyka. Choroba postępuje, a moje leczenie jest coraz droższe. Proszę Państwa o wsparcie w pokryciu rocznych kosztów mojego nierefundowanego leczenia i rehabilitacji. Za każdą darowiznę będę bardzo wdzięczny. Poniżej chciałbym Państwu opowiedzieć swoją historii i mój "zwykły dzień" w walce z chorobą.

Był rok 2001, gdy moja mama dowiedziała się, że jestem chory. W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie zostały przeprowadzone badania, które potwierdziły moje schorzenie. W tamtym czasie, kiedy nie było tak powszechnego dostępu do Internetu i w mediach rzadko mówiono o tej rzadkiej chorobie. Moja mama wspomina, że moje życie i chorobę oddała w ręce lekarzy i Boga. 

Mukowiscydoza- śmiertelna choroba genetyczna, której nie widać, ukryta w środku i niszczy wiele organów chorego. Bardzo często słyszymy, częściej moja mama, „jak Mateusz dobrze wygląda”. Mało kto jednak wie, ile wysiłku kosztuje moją rodzinę walka z tym schorzeniem. Robię codzienne inhalacje, których często mam serdecznie dosyć, przyjmuję leki bez których nie da się żyć, antybiotyki, mam zabiegi gastroskopii pod narkozą i w znieczuleniu miejscowym. Mój czas odmierzają pobyty w szpitalu i częste nieprzespane noce podczas ataków kaszlu i duszności.  Moje życie to nieustanna walka o moje zdrowie i życie. Nie mogę zaprzestać wykonywania tych codziennych zabiegów, tak wygląda m.innymi moje leczenie. Jestem pod codzienną opieką poradni mukowiscydozy, pulmonologicznej, kliniki hematologii, poradni transplantologii wątroby, gastrologicznej, okulistycznej, rehabilitacji….mukowiscydoza mnie nie oszczędza.

Cofnijmy się czasie do wczesnych lat dwutysięcznych, aby zobaczyć walkę moją i walkę mojej rodziny o jutro. Gdy „zaczynaliśmy" z chorobą, sprzęt do inhalacji był refundowany co pięć lat. Przy częstych inhalacjach bardzo się zużywał. Rodzice często kupowali go ze środków własnych lub prosili różne fundacje o pomoc przy zakupie. Często było też tak, że rodzicom brakowało pieniędzy na leki. Nasza sytuacja rodzinna nie należała do najłatwiejszych. Mam także brata, który gdy się urodziłem był bardziej chory niż ja (choruje na zespół nerczycowy). On także wymagał kosztownego leczenia, leków sprowadzanych z zagranicy, częstych wyjazdów do Centrum Zdrowia Dziecka. Zdarzało się, że moja mama wracała z bratem i pakowała walizkę żeby jechać ze mną do szpitala. W tym czasie tata dzielił pracę i opiekę nad moim bratem. Często w opiece pomagała babcia. 

W 2013 roku wystąpił u mnie krwotok. Z najbliższego szpitala zostałem przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W Międzylesiu podano mi kroplówki, wykonano szereg badań, przeprowadzono transfuzję krwi. Gdy mój stan zdrowia odrobinę się poprawił, wykonano gastroskopię i założono opaski na żylaki przełyku. Mam nadciśnienie wrotne i obecnie bardzo często są mi wykonywane te badania i jest wykonywany ten zabieg. Każdego roku jestem w szpitalu od kilku do kilkunastu razy na badania kontrolne i dłuższe hospitalizacje oraz antybiotykoterapię  związaną z mukowiscydozą.  

Szpitale są moim "drugim domem". Jestem pod opieką np. poradni transplantologii (ze względu na marskość wątroby) w szpitalu w Warszawie przy ul. Banacha. Wykonywane są tam badania kontrolne. W Centrum Zdrowia Dziecka wspominano o przeszczepie wątroby, ale na dziś w badaniu tomografii komputerowej są zmiany hipoechogeniczne. Przy najbliższej wizycie planowane jest wykonanie rezonansu magnetycznego i wykonanie badania rektoskopii. Chciałbym, aby moja wątroba mogła jak najdłużej mi służyć, abym nie potrzebował przeszczepu. Tak samo chciałbym, aby jak najdłużej służyły mi moje płuca. Nie mogę jednak wykonywać pracy fizycznej oraz wysiłku, gdyż mam powiększoną śledzionę. Koszty leczenia z roku na rok są coraz większe, dochodzą do tego również częste wyjazdy do szpitali na badania kontrolne. 

Mój „zwykły” dzień rozpoczynam od naszykowania śniadania (dieta jest bardzo ważna), leki rozkładam na trzy grupy: te przed posiłkiem - Dexilant, Kreon, Zirid, te w trakcie posiłku - ACC, witaminy i „wziewkę” Ventolin, a po posiłku resztę preparatów.

Po jedzeniu siadam do inhalacji z soli 6%, inhalacje robię z Aerobiką- specjalnym sprzętem do rehabilitacji. Do obiadu mam czas wolny. Staram się wtedy pomóc mamie w domu, czasem pojechać na zakupy (gdyż mieszkam na wsi), często do lekarza, na badania. 

Po obiedzie odpoczywam i potem wykonuję drenaż PEP-em (specjalnym sprzętem) i robię inhalację z Pulmozyme. Po wykonanej inhalacji często idę pobiegać, pojeździć rowerem, spotkać się ze znajomymi. Kocham sport, często z moim bratem jeżdżę na mecze lokalnej drużyny. Interesuje się również informatyką i komputerami, jak każdy chłopak w moim wieku.

Wieczorem biorę lek wykrztuśny ACC, następnie „wziewkę” i wykonuję znów inhalację z soli 6%. Po inhalacji wykonuje drenaż. Wszystko jest bardzo czasochłonne, od mukowiscydozy bowiem nie można wziąć „wolnego”. Dlatego ciężko jest funkcjonować w społeczeństwie osobom dorosłym z mukowiscydozą. 

Proszę więc Państwa o wsparcie w pokryciu rocznych kosztów mojego leczenia i rehabilitacji. Za każdą wpłatę będę bardzo wdzięczny i dziękuję z całego serca. Pragnę także zaznaczyć, że wszystkie koszty ponoszone w ramach zbiórki np. leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego, rehabilitacji, konsultacji medycznych etc. będą księgowo rozliczane przez Fundację Nieskończone Możliwości. 

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na dofinansowanie fundacji na rzecz chorego na mukowiscydozę Mateusza Grzyba z okolic Garwolina na Mazowszu liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz jego leczenia i  rehabilitacji. Mateusz kilkakrotnie pomagał wolontaryjnie naszej organizacji, tworząc plakaty lokalnych akcji charytatywnych realizowanych na Mazowszu przez naszą Fundację. Ofiarnie pomaga osobom chorym i niepełnosprawnym w swojej okolicy także mama Mateusza, Pani Iwona, dzieląc się swoim doświadczeniem. Mateusz ma wielkie serce i chcemy, aby to dobro ofiarowane innym do niego i jego mamy wróciło :).

Mukowiscydoza to wielonarządowa nieuleczalna choroba genetyczna atakująca głównie płuca, wątrobę i trzustkę, ma głównie płucne objawy. Wiele leków stosowanych w codziennym leczeniu tej choroby jest refundowanych lub częściowo refundowanych. Chorzy na mukowiscydozę mają przeszczepiane zniszczone płuca i wątrobę oraz są bardzo częstymi pacjentami oddziałów hospitalizacyjnych w szpitalach. W ostatnich latach pojawiają się także w Polsce nowoczesne niestety jeszcze wszystkie nierefundowane "leki przyczynowe" mogące pomóc wielu chorym. To koszty tych "leków przyczynowych", leków częściowo refundowanych, enzymów, odżywek, częściowo refundowanego i nierefundowanego sprzętu rehabilitacyjnego oraz nadal nierefundowanych leków sprawiają, że rodziny z chorymi na mukowiscydozę ponoszą olbrzymie codzienne koszty leczenia i rehabilitacji swoich chorych dzieci, wielu już dzięki postępowi medycyny w wieku dorosłym. Rodziny chorych zmagają się z codziennym poświęceniem w walce o życie swoich dzieci. To dzięki codziennemu leczeniu i wysiłkowi lekarzy oraz rodziców i postępowi medycyny wielu chorych na mukowiscydozę dożywa dziś wieku dorosłego, pracuje, studiuje, zakłada rodziny oraz nadal walczą o swoją swoją przyszłość i życie. Średnia życia chorych w Polsce to nadal statystycznie 24 lata. Piszę to z doświadczenia kilkunastu lat pracy i działalności na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wielu świadectw osób chorych i ich rodzin.

Fundacja chciałaby zagwarantować fundusze na przynajmniej rok leczenia i rehabilitacji Mateusza, którego rodziców i jego samego nie stać na pokrycie tych wszystkich niezbędnych i nierefundowanych z innych źródeł kosztów. Głęboko wierzymy, że zbiórka pozwoli poprawić jego los. Dziękujemy za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. Ta Zbiórka, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji Nieskończone Możliwości i jej dofinansowanie, jest promowana i rozliczana księgowo przez naszą organizację. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.


Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości 


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Kinga Leszczyńska-Samoraj - awatar

    Kinga Leszczyńska-Samoraj

    12.10.21
    12.10.21

    Za książki

  • BARBARA LESZCZYŃSKA CZAPKA - awatar

    BARBARA LESZCZYŃSKA CZAPKA

    12.10.21
    12.10.21

    WPŁATA ZROBIONA

  • Marzena Kosyra - awatar

    Marzena Kosyra

    27.09.21
    27.09.21

    Licytacja książki

  • Marzena Kosyra - awatar

    Marzena Kosyra

    14.09.21
    14.09.21

    Licytacja książki

  • Marzena Kosyra - awatar

    Marzena Kosyra

    11.09.21
    11.09.21

    Licytacja nalewka

5 981 zł  z 18 000 zł (Cel)
Wpłaciło 136 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 136

Katarzyna R- wyszywanki kreatywne - awatar
Katarzyna R- wyszywanki kreatywne
15
Licytacja "Duży Miś" - awatar
Licytacja "Duży Miś"
70
Malwina Świder - awatar
Malwina Świder
50
Agnieszka Aga - awatar
Agnieszka Aga
30
Kamila Osińska - awatar
Kamila Osińska
25
Kinga Leszczyńska-Samoraj - awatar
Kinga Leszczyńska-Samoraj
100
Agnieszka Aga - awatar
Agnieszka Aga
15
BARBARA LESZCZYŃSKA CZAPKA - awatar
BARBARA LESZCZYŃSKA CZAPKA
50
BARBARA LESZCZYŃSKA - awatar
BARBARA LESZCZYŃSKA
15
Ręcznie dziergana chusta - awatar
Ręcznie dziergana chusta
120

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij