Walka o oddech Mateusza Grzyba

Mam na imię Mateusz, mieszkam na Mazowszu i od urodzenia choruję na genetyczną, nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. „Pięć najgroźniejszych chorób u dzieci. To z ich powodu najczęściej umierają” - tak brzmi tytuł na jednym z portali medycznych. Jedną z tych najgroźniejszych chorób jest właśnie MUKOWISCYDOZA. Jeszcze nie dawno dzieci z tą śmiertelną chorobą nie dożywały dorosłości. Ja mam 20 lat, natomiast średnia długość życia osoby chorej na mukowiscydozę w Polsce to zaledwie 24 lata. Ja i moi bliscy mocno wierzymy, że to tylko statystyka. Choroba postępuje, a moje leczenie jest coraz droższe. Proszę Państwa o wsparcie w pokryciu rocznych kosztów mojego nierefundowanego leczenia i rehabilitacji. Za każdą darowiznę będę bardzo wdzięczny. Poniżej chciałbym Państwu opowiedzieć swoją historii i mój "zwykły dzień" w walce z chorobą.

Był rok 2001, gdy moja mama dowiedziała się, że jestem chory. W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie zostały przeprowadzone badania, które potwierdziły moje schorzenie. W tamtym czasie, kiedy nie było tak powszechnego dostępu do Internetu i w mediach rzadko mówiono o tej rzadkiej chorobie. Moja mama wspomina, że moje życie i chorobę oddała w ręce lekarzy i Boga. 

Mukowiscydoza- śmiertelna choroba genetyczna, której nie widać, ukryta w środku i niszczy wiele organów chorego. Bardzo często słyszymy, częściej moja mama, „jak Mateusz dobrze wygląda”. Mało kto jednak wie, ile wysiłku kosztuje moją rodzinę walka z tym schorzeniem. Robię codzienne inhalacje, których często mam serdecznie dosyć, przyjmuję leki bez których nie da się żyć, antybiotyki, mam zabiegi gastroskopii pod narkozą i w znieczuleniu miejscowym. Mój czas odmierzają pobyty w szpitalu i częste nieprzespane noce podczas ataków kaszlu i duszności.  Moje życie to nieustanna walka o moje zdrowie i życie. Nie mogę zaprzestać wykonywania tych codziennych zabiegów, tak wygląda m.innymi moje leczenie. Jestem pod codzienną opieką poradni mukowiscydozy, pulmonologicznej, kliniki hematologii, poradni transplantologii wątroby, gastrologicznej, okulistycznej, rehabilitacji….mukowiscydoza mnie nie oszczędza.

Cofnijmy się czasie do wczesnych lat dwutysięcznych, aby zobaczyć walkę moją i walkę mojej rodziny o jutro. Gdy „zaczynaliśmy" z chorobą, sprzęt do inhalacji był refundowany co pięć lat. Przy częstych inhalacjach bardzo się zużywał. Rodzice często kupowali go ze środków własnych lub prosili różne fundacje o pomoc przy zakupie. Często było też tak, że rodzicom brakowało pieniędzy na leki. Nasza sytuacja rodzinna nie należała do najłatwiejszych. Mam także brata, który gdy się urodziłem był bardziej chory niż ja (choruje na zespół nerczycowy). On także wymagał kosztownego leczenia, leków sprowadzanych z zagranicy, częstych wyjazdów do Centrum Zdrowia Dziecka. Zdarzało się, że moja mama wracała z bratem i pakowała walizkę żeby jechać ze mną do szpitala. W tym czasie tata dzielił pracę i opiekę nad moim bratem. Często w opiece pomagała babcia. 

W 2013 roku wystąpił u mnie krwotok. Z najbliższego szpitala zostałem przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W Międzylesiu podano mi kroplówki, wykonano szereg badań, przeprowadzono transfuzję krwi. Gdy mój stan zdrowia odrobinę się poprawił, wykonano gastroskopię i założono opaski na żylaki przełyku. Mam nadciśnienie wrotne i obecnie bardzo często są mi wykonywane te badania i jest wykonywany ten zabieg. Każdego roku jestem w szpitalu od kilku do kilkunastu razy na badania kontrolne i dłuższe hospitalizacje oraz antybiotykoterapię  związaną z mukowiscydozą.  

Szpitale są moim "drugim domem". Jestem pod opieką np. poradni transplantologii (ze względu na marskość wątroby) w szpitalu w Warszawie przy ul. Banacha. Wykonywane są tam badania kontrolne. W Centrum Zdrowia Dziecka wspominano o przeszczepie wątroby, ale na dziś w badaniu tomografii komputerowej są zmiany hipoechogeniczne. Przy najbliższej wizycie planowane jest wykonanie rezonansu magnetycznego i wykonanie badania rektoskopii. Chciałbym, aby moja wątroba mogła jak najdłużej mi służyć, abym nie potrzebował przeszczepu. Tak samo chciałbym, aby jak najdłużej służyły mi moje płuca. Nie mogę jednak wykonywać pracy fizycznej oraz wysiłku, gdyż mam powiększoną śledzionę. Koszty leczenia z roku na rok są coraz większe, dochodzą do tego również częste wyjazdy do szpitali na badania kontrolne. 

Mój „zwykły” dzień rozpoczynam od naszykowania śniadania (dieta jest bardzo ważna), leki rozkładam na trzy grupy: te przed posiłkiem - Dexilant, Kreon, Zirid, te w trakcie posiłku - ACC, witaminy i „wziewkę” Ventolin, a po posiłku resztę preparatów.

Po jedzeniu siadam do inhalacji z soli 6%, inhalacje robię z Aerobiką- specjalnym sprzętem do rehabilitacji. Do obiadu mam czas wolny. Staram się wtedy pomóc mamie w domu, czasem pojechać na zakupy (gdyż mieszkam na wsi), często do lekarza, na badania. 

Po obiedzie odpoczywam i potem wykonuję drenaż PEP-em (specjalnym sprzętem) i robię inhalację z Pulmozyme. Po wykonanej inhalacji często idę pobiegać, pojeździć rowerem, spotkać się ze znajomymi. Kocham sport, często z moim bratem jeżdżę na mecze lokalnej drużyny. Interesuje się również informatyką i komputerami, jak każdy chłopak w moim wieku.

Wieczorem biorę lek wykrztuśny ACC, następnie „wziewkę” i wykonuję znów inhalację z soli 6%. Po inhalacji wykonuje drenaż. Wszystko jest bardzo czasochłonne, od mukowiscydozy bowiem nie można wziąć „wolnego”. Dlatego ciężko jest funkcjonować w społeczeństwie osobom dorosłym z mukowiscydozą. 

Proszę więc Państwa o wsparcie w pokryciu rocznych kosztów mojego leczenia i rehabilitacji. Za każdą wpłatę będę bardzo wdzięczny i dziękuję z całego serca. Pragnę także zaznaczyć, że wszystkie koszty ponoszone w ramach zbiórki np. leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego, rehabilitacji, konsultacji medycznych etc. będą księgowo rozliczane przez Fundację Nieskończone Możliwości. 

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na dofinansowanie fundacji na rzecz chorego na mukowiscydozę Mateusza Grzyba z okolic Garwolina na Mazowszu liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz jego leczenia i  rehabilitacji. Mateusz kilkakrotnie pomagał wolontaryjnie naszej organizacji, tworząc plakaty lokalnych akcji charytatywnych realizowanych na Mazowszu przez naszą Fundację. Ofiarnie pomaga osobom chorym i niepełnosprawnym w swojej okolicy także mama Mateusza, Pani Iwona, dzieląc się swoim doświadczeniem. Mateusz ma wielkie serce i chcemy, aby to dobro ofiarowane innym do niego i jego mamy wróciło :).

Mukowiscydoza to wielonarządowa nieuleczalna choroba genetyczna atakująca głównie płuca, wątrobę i trzustkę, ma głównie płucne objawy. Wiele leków stosowanych w codziennym leczeniu tej choroby jest refundowanych lub częściowo refundowanych. Chorzy na mukowiscydozę mają przeszczepiane zniszczone płuca i wątrobę oraz są bardzo częstymi pacjentami oddziałów hospitalizacyjnych w szpitalach. W ostatnich latach pojawiają się także w Polsce nowoczesne niestety jeszcze wszystkie nierefundowane "leki przyczynowe" mogące pomóc wielu chorym. To koszty tych "leków przyczynowych", leków częściowo refundowanych, enzymów, odżywek, częściowo refundowanego i nierefundowanego sprzętu rehabilitacyjnego oraz nadal nierefundowanych leków sprawiają, że rodziny z chorymi na mukowiscydozę ponoszą olbrzymie codzienne koszty leczenia i rehabilitacji swoich chorych dzieci, wielu już dzięki postępowi medycyny w wieku dorosłym. Rodziny chorych zmagają się z codziennym poświęceniem w walce o życie swoich dzieci. To dzięki codziennemu leczeniu i wysiłkowi lekarzy oraz rodziców i postępowi medycyny wielu chorych na mukowiscydozę dożywa dziś wieku dorosłego, pracuje, studiuje, zakłada rodziny oraz nadal walczą o swoją swoją przyszłość i życie. Średnia życia chorych w Polsce to nadal statystycznie 24 lata. Piszę to z doświadczenia kilkunastu lat pracy i działalności na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wielu świadectw osób chorych i ich rodzin.

Fundacja chciałaby zagwarantować fundusze na przynajmniej rok leczenia i rehabilitacji Mateusza, którego rodziców i jego samego nie stać na pokrycie tych wszystkich niezbędnych i nierefundowanych z innych źródeł kosztów. Głęboko wierzymy, że zbiórka pozwoli poprawić jego los. Dziękujemy za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. Ta Zbiórka, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji Nieskończone Możliwości i jej dofinansowanie, jest promowana i rozliczana księgowo przez naszą organizację. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.

Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości