Walczymy o KACPERKA

Jesteśmy rodzicami super chłopaków Kacper lat 10 i Filip lat 5.

W kwietniu 2022 roku nasz starszy syn Kacper zaczął skarżyć się na dziwne bóle kości ogonowej oraz w obu udach, wtedy jeszcze nie mieliśmy pojęcia jaka czeka nas wojna o naszego kochanego syna.

Kolejne symptomy pojawiały się w szybkim tempie,  brak możliwości wygodnego siedzenia, tylko w pozycji wymuszonej ograniczającej ból, spanie w pozycji bocznej, utrudnione chodzenie, mrowienie w lewej nodze, przykurcz mieśni nóg.

Zaczęły się wizyty u lekarzy oraz podstawowe badani. Morfologia nie wykazała niczego niepokojącego, RTG kości ogonowej jak też kregoslupa nie wykazało żadnych zmian onkologicznych, jedynie skrzywienie kregoslupa, co tłumaczyliśmy Kacprowi jego pozycją przy stole, biurku, postawą podczas chodzenia itp.

Bóle nóg oraz kości ogonowej nasilały się, do tego doszło brak możliwość wykonania prostego skłonu z dotykiem palców do podłogi, nie mógł biegać, jeździć na rowerze, dziecko zaczęło coraz bardziej cierpieć a my nie potrafiliśmy Mu pomóc, oprócz ciągłego chodzenia od lekarza do lekarza.

Lekarz rodzinna podjęła decyzję że nie będzie podejmować się dalszej diagnozy i leczenia, wystawiła nam skierowanie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam mądry lekarz ortopeda zbadał Kacpra ortopedycznie i stwierdził że dziecko ma blokadę psychiczną a ogólnie jest zdrowe.  Gdyby wtedy ten mądry lekarz zlecił dodatkowe badani, tomograf, rezonans, dzisiaj pewnie już byśmy kończyli leczenie, jednak brak kompetencji, może zbytnia pewność siebie zabrała nam czas niezbędny do szybkiego wdrożenia leczenia.

Przez cały czas chodziliśmy z Kacprem od lekarza do lekarza, rehabilitant, ortopeda, lekarz rodzinny, psychoterapeuta, jednak nikt nie skierował naszego syna na konkretne badania, każdy mówił że mogą być to bóle wzrostowe.

W końcu kolejny lekarz ortopeda skierował nas w trybie pilnym do neurologa, gdzie dostaliśmy skierowanie na rezonans kregoslupa na cito.

Oczywiście czas leciał, specjalistyczne badania zostały przeprowadzone dopiero 21 maca 2023 czyli prawie rok od pojawienia się pierwszych objawów choroby.

W tym samym dniu otrzymaliśmy miażdżącą wiadomość nowotwór kręgosłupa co zwaliło nas z nóg. Pierwsze było niedowierzanie za chwilę płacz, pytania dlaczego nasze dziecko, co dalej.

Kolejne skierownie do szpitala dziecięcego w Lublinie gdzie stawiliśmy się  23 marca. Dodatkowe badania i 26 marca na cito transport do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W dniu 27 marca całe życie staneło nam przed oczami, operacja wycięcia guza na kręgosłupie.  Operacja trwała ponad 6 godzin,  czekanie na bloku operacyjnym jest wiecznością którą do tej pory znaliśmy tylko z filmów.

Trzy dni po operacji Kacper został przeniesiony na oddział onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka i otrzymaliśmy diagnozę która zmieniła nasze życie o 180 stopni. MIĘSAK EWINGA TKANEK ŁĄCZNYCH , dwa ogniska na kręgosłupie, jedno wycięte drugie na chwilę obecną zostało ponieważ jest zbyt duże ryzyko że dziecko po operacji będzie niepełnosprawne, niedowład kończyn dolnych. Została wdrożona chemioterapia, Kacperek obecnie jest w trakcie 4 cyklu a ma być ich łącznie 9. 

Kacper ma niedowład lewej kończyny dolnej, przykurcz mięśni nóg, porusza się na wózku inwalidzkim jednak większość czasu leży. Żeby było więcej zmartwień Kacper dostał zakrzepicy co było w pewnym momencie bardzo dużym zagrożeniem życia, jednak najgorsze związane z tym schorzeniem już za nami.

Potrzebujemy Waszej pomocy, ponieważ koszty związane z leczeniem już przewyższają nasze możliwości. Od 21.03.2023 wydaliśmy około 20000 zł. Koszty dojazdu do Warszawy, rehabilitacja, dieta, noclegi przy CZD, leki i wiele innych wydatków  które nie sposób zliczyć. 

Obecnie prowadzimy dwie bitwy, przywrócić dziecku jak największą sprawność fizyczną, oraz poprzez bitwę wygrać wojnę z najgorszym co może spotkać każdego z nas, nowotworem a dokładnie MIĘSAKIEM EWINGA .

BARDZO PROSIMY W IMIENIU NASZEGO SYNA KACPRA O WSPARCIE FINANSOWE, MODLITWĘ, WSPARCIE DUCHOWE ZA CO BRADZO DZIĘKUJEMY I WIERZYMY ŻE WYGRANA BEDZIE PO NASZEJ STRONIE.