Na pierwszy rzut oka Wiktor wygląda jak zdrowy chłopiec, ale tak nie jest. Synek codziennie zmaga się z chorobą, która uniemożliwia mu osiąganie dalszych postępów, a każdy kolejny atak pogłębia opóźnienie psychoruchowe. Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla naszego dziecka. Codzienna rehabilitacja, leczenie oraz dalsza diagnostyka zagranicą mogą pomóc w walce z padaczką i jej strasznymi następstwami.
Wiktor jest naszym drugim dzieckiem, gdy dowiedzieliśmy się o ciąży byliśmy bardzo szczęśliwi, tym bardziej, że o pierwszego synka staraliśmy się 2 lata. Niestety nasze szczęście skończyło się w 33 tygodniu ciąży, wtedy lekarz zobaczył na serduszku guzy i padła wstępna diagnoza –stwardnienie guzowate, rzadka nieuleczalna choroba. Zaczęliśmy szukać informacji i pomocy, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i jeszcze przed narodzinami wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby spróbować zapobiec pojawieniu się padaczki, która pojawia się u większości osób z TSC. Po narodzinach wykonano rezonans magnetyczny głowy, który pokazał wiele zmian w mózgu, co potwierdziło wstępną diagnozę. Podjęliśmy decyzję o udziale w badaniach klinicznych, które pozwoliły zacząć leczenie przed wystąpieniem pierwszego napadu padaczki.
Stwardnienie guzowate ma różne oblicza, są przypadki bezobjawowego lub bardzo ciężkiego przebiegu choroby. Na początku wierzyliśmy, że Wiktor będzie miał szczęście i padaczka się nie pojawi, a on będzie rozwijał się jak rówieśnicy. Niestety tak się nie stało, w nasze pierwsze wspólne Święta Bożego Narodzenia, gdy Wiktor miał skończone 4 miesiące, wystąpił pierwszy napad padaczkowy i do tej pory ataki pojawiają się prawie codziennie, od kilku do kilkunastu na dobę.
Gdy oswoiliśmy się z naszą nową codziennością stan Wiktora zaczął się pogarszać. W maju 2023 roku pojawiły się ataki, które kilkanaście razy dziennie zabierały oddech naszemu synkowi, patrzenie na siniejące dziecko, któremu nie można pomóc było straszne. W lipcu po wielu próbach leczenia i wypróbowaniu większości dostępnych na rynku leków, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie podjęli decyzję o operacji usunięcia dysplazji mózgu. Operacja odbyła się w październiku, niestety nie obyło się bez komplikacji, dwa pobyty na Oddziale Intensywnej Terapii, stan padaczkowy, niedowład jednostronny.
To wszystko już za nami, staramy się żyć z dnia na dzień. Choroba Wiktora nauczyła nas, że nie możemy nic planować, bo nasze życie zależy od tykającej bomby w jego głowie. Codziennie zastanawiamy się czy dzisiaj wystąpi atak z którym nie będziemy mogli sobie poradzić doraźnymi lekami, które mamy w domu i będzie konieczne wzywanie pogotowia.
Codzienną rehabilitacją staramy nadrobić opóźnienia w rozwoju Wiktora. Niestety padaczka jest z nami nadal. Lekarze nie ukrywają, że przypadek Wiktora jest bardzo ciężki, a padaczka lekooporna nie reaguje na dostępne na polskim rynku leki. Na szczęście stan Wiktora pozwala na to, żebyśmy byli obecnie w domu, a nie na oddziale szpitalnym, jak prawie cały zeszły rok, dlatego mamy czas na zastanowienie się i szukanie możliwości leczenia, również poza polską granicą.
Chcielibyśmy skonsultować przypadek Wiktora w Schön Klinik w Vogtareuth – niemieckiej klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. Jak wiadomo koszty takiej diagnostyki są ogromne, a z naszego domowego budżetu nie jesteśmy w stanie ich pokryć. Liczymy na to, że z Waszą pomocą uda nam się podjąć kolejną walkę o zdrowie i lepsze życie dla Wiktorka.
Zebrane środki przeznaczymy na diagnostykę, leczenie i rehabilitację synka.
Dziękujemy za każdą pomoc
Patrycja i Michał – rodzice Wiktora
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Małgorzata Stolarczyk
Dużo Zdrówka i Szczęścia dla Wiktorka.
Anonimowy Darczyńca
Życzę wam żebyście jak najszybciej uzbierali pełną kwote
Mihail Matran
Życzę bardzo dużo zdrowia!🫶🙏
Patrycja Rudewicz - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤️
Anonimowy Darczyńca
Traz jest ciężko ale pamiętaj że zawsze jest światełko na końcu tunelu... Życzę wam abyście się nie poddawali i walczyli o zdrowie syna...
Patrycja Rudewicz - Organizator zbiórki
Dziękujemy, tego staramy się trzymać ❤️
Joanna
Niech Matka Boża czuwa nad Wami❤️
Patrycja Rudewicz - Organizator zbiórki
❤️