Zakup ortez DAFO dla Wiktorii

Zapraszam do grupy Licytacje dla Wiktorii 

https://m.facebook.com/groups/446229396918725?group_view_referrer=feed_attachment 

Cześć kochani

W tamtym tygodniu byliśmy na konsultacji w Warszawie w sprawie ortez dla Wiktorii.

Chciałam Wam pokazać, jak wyglądają stopy Wiki bez ortez. Są krzywe, są zagrożeniem dla jej bioder i kręgosłupa.

Dzięki ortezom Wiktoria potrafi w pół samodzielnie chodzić. Koszt nowych ortez to 4 tysiące, NFZ dofinansowuje tylko 1 tyś.

Resztę musimy zorganizować sami, mamy 30 dni”

Nic nie wskazywało na to, że Wiktora będzie chorym dzieckiem, że być może całe życie będzie skazana na rehabilitację. Gdy przyszła na świat, byliśmy bardzo szczęśliwi, i my, i jej starsza siostra. Dopiero gdy miała 6-miesięcy, lekarze zdiagnozowali zaburzenie centralnej koordynacji nerwowo-mięśniowej, opóźnienie psychoruchowe i zaburzenie OUN.

Od momentu pierwszej diagnozy zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów z całej Polski, a później Niemiec. To właśnie tam w 2020 r. w poradni Genetycznej w Greifswald odkryto u Wiktorii mutację w genie STXBP1, która jest odpowiedzialna za encefalopatię padaczkową, z którą się również zmaga.

Choroba ta jest dla nas ciężkim przeciwnikiem i kiedy usłyszeliśmy diagnozę byliśmy przerażeni, ale z drugiej strony dostajemy od Was tyle wsparcia, dobrych słów i motywacji do walki o zdrowie Wiktorii, że wiemy jedno nigdy się nie poddamy!!

Dzięki ciągłej i systematycznej  rehabilitacji Wiktoria robi duże postępy, potrafi raczkować, wstać samodzielnie przy meblach, potrafi w pół samodzielnie chodzić, lecz nadal nic nie mówi.

Koszty leczenia i rehabilitacji ciągle rosną. Turnusy, wyjazdy, wizyty u specjalistów, zakup niezbędnego sprzętu pochłaniają dużą ilość środków finansowych.

Twój gest to życiowa szansa dla naszego dziecka!

Z całego serca dziękujemy!!

Rodzice Wiktorii