Wiktoria i jej cierpienie

Pierwszy rok życia Wiktoria spędziła w szpitalach. Przeszła 5 operacji. Wiele jak na kruszynkę, która przygodę zwaną życiem dopiero co rozpoczęła.

Jak każda matka oczekiwałam z wytęsknieniem na dzień narodzin mojej córeczki. Dwa tygodnie przed porodem dowiedziałam się, że nie urodzi się zdrowa. Wiedziałam, że nigdy nie będzie taka jak inne dziewczynki. Ale wiedziałam też, że będę ją kochała jak stąd, na koniec świata i z powrotem!

Wiktoria przyszła na świat  27 stycznia 2010 roku z wadą wrodzoną : przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem pojawiały się kolejne diagnozy: refluks żołądkowo przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja, zaćma obustronna, niedotlenienie, niedowład kończyn dolnych, drożny otwór owalny w sercu,  brak odporności… To tylko początek długiej listy chorób, które odkryli lekarze.

Pierwszy rok życia Wiktoria spędziła w szpitalach. Przeszła 5 operacji. Wiele jak na kruszynkę, która przygodę zwaną życiem dopiero co rozpoczęła.

Kolejne szpitale, kliniki i poradnie odwiedzaliśmy praktycznie co miesiąc. W miarę możliwości Wiktoria nauczyła się mówić ma-ma, ta, daj, am. Potrafiła przewracać się na boki i plecy, z pomocą siadać. Niestety z powodu bólu nastąpił regres. Przez 3 lata cierpienie towarzyszyło jej 24 godziny na dobę. Jej życie naznaczał krzyk, będący rozpaczliwym błaganiem o pomoc. Wzdęty brzuszek, bezdechy, zero snu… Leki przeciwbólowe nie pomagały, a lekarze nie potrafili pomóc. Doszło do momentu kiedy Wiktoria przestała jeść. Rozpoczęliśmy kolejną walkę o diagnozę i skuteczne  leczenie, po którym nasza córeczka nabrała siły do dalszej walki o siebie. Każdy dzień był coraz piękniejszy. Bez bólu, bez płaczu.

Na dzień dzisiejszy Wiktoria jest rehabilitowana 6 razy w tygodniu, dzięki czemu małymi kroczkami robi postępy. Uczęszcza na terapie wzroku, ręki, logopedyczną , neurologiczną terapię stóp, nauki chodzenia , terapię biofeedback, kombinezony. Koszt pólgodzinnej rehabilitacji wynosi 50 zł. Miesięczna faktura to 1.500 zł. Do tego dochodzi sprzęt ortopedyczny, ortezy na nogi, okulary, balkonik, specjalistyczne krzesełko i wiele innych rzeczy potrzebnych do codziennej rehabilitacji. Leki, specjalistyczne odżywki, wizyty u specjalistów.

Dzięki intensywnej rehabilitacji po prawie 6 latach walki, Wiktoria przy pomocy rehabilitanta stawia swoje pierwsze kroczki. Dzięki pomocy neuro-logopedy nauczyła się gryźć. Do tej pory każda ingerencja w buzi kończyła się krztuszeniem, wymiotami i krwawieniem z dziąseł. Dziś nasza córeczka komunikuje się z nami i okazuje swoje uczucia. Dzięki terapii wzroku poznaje bliskie osoby, ogląda bajki.

Przed nami jeszcze wiele trudnych chwil i bolesnej walki. Kluczem do drzwi za którymi istnieje szansa na sprawność dla naszej córeczki są pieniądze. Każda godzina rehabilitacji, konsultacja u specjalisty, niezbędne badania i leki, niesie za sobą ogromne koszty. Czekają nas jeszcze kolejne pobyty w szpitalach, badania i operacje. Najbliższe to wszczep soczewek oraz operacja stawów biodrowych.

Wiktoria  nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień.

Bagaż doświadczeń jakich doznała  mógłby zawstydzić niejednego staruszka. A przecież przed nią jeszcze całe życie. Życie, które nigdy nie będzie takie samo jak jej rówieśniczek. Ale może być pozbawione bólu i cierpienia. Potrzebne jest nasze wsparcie, które pomoże uchylić Wiktorii rąbka naszego świata. Pomożesz???