Mikołaj kontra Neuroblastoma

MIKOŁAJ nasz kochany synek przyszedł na świat 2 czerwca 2017. To 8 miesięczny chłopiec, który dopiero poznaje świat, a już musi walczyć o to, aby na nim pozostać. Do początku tego roku żyliśmy jak przeciętna, szczęśliwa, 4 osobowa rodzina. Nie trapiły nas troski. Radość przynosił każdy dzień wypełniony dziecięcymi odgłosami. Wszystko się zmieniło 8 stycznia. Miko po raz pierwszy źle się poczuł. Gorączkował, więc umówiliśmy wizytę w przychodni. Czujne oko pani doktor nie pozwoliło na rutynowe leczenie zapalenia pęcherza (takie mieliśmy podejrzenie). Skierowała nas do szpitala w celu dokładnego rozeznania. Na oddział zostaliśmy przyjęci z zapaleniem nerek i poważną niedokrwistością (anemią). 15 stycznia zostaliśmy skierowani na USG brzuszka i po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę, którą później potwierdzono – NEUROBLASTOMA – nowotwór złośliwy.

Świat się zatrzymał….serce pękało…..głowa pulsowała….ale jak to, dlaczego? Skąd taki potwór w tak małym ciele….

Pierwsze rokowania tylko napędzały strach i łzy. Guz jest nieoperacyjny, jest za duży i otacza ważne narządy oraz aortę i żyłę główną. Nasz malutki synek nie przeżyłby operacji na tym etapie. Po 3 dniach od diagnozy Mikołaj przeszedł 3 godzinną operację z pobraniem próbek do badań histopatolgicznych. 2 dni później w Przylądku Nadziei rozpoczął chemioterapię.

Jego domem stał się szpital. Choroba rozdzieliła go z bratem. Ból, którego doznawał odebrał mu radość i beztroskie uśmiechy. Przytula się i szuka ukojenia w ramionach mamy, a ja oddałabym wszystko, aby nie widzieć jak po małej buzi płyną łzy cierpienia. Neuroblastoma to przebiegły nowotwór. Kolejne badania miały nam zobrazować jak bardzo zły jest guz Mikołaja.

Po 1 cyklu chemioterapii i badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zapaliła się iskierka nadziei na szybki i pozytywny koniec leczenia. Badanie scyntografia nie pokazało przerzutów, a te, które były (w węzłach chłonnych)prawdopodobnie się cofnęły. Baliśmy się cieszyć na głos, ale odetchnęliśmy z ulgą. Miało być już tylko lepiej…miało….

26 lutego poraz kolejny nasz świat runął. Wynik badania genetycznego MYNC okazał się dodatni. Nie tak miało być…Nastawiano nas, że wynik będzie ujemny (99% przypadków u niemowląt). Nawet lekarzy to zdziwiło. Mutacja genów tego guza oznacza, że walczymy z czymś o wiele groźniejszym. Natychmiast zmieniono nam protokół leczenia i włączono agresywniejszą chemioterapię. Ten nowotwór jest jak tykająca bomba.Po chemioterapii Mikołaja czeka operacja i autoprzeszczep szpiku. Aby zniszczyć komórki nowotworowe przyjmie również megachemię, która pozbawi go odporności. Ostatnim etapem leczenia będzie prawdopodobnie immunoterapia anty GD2, czyli bardzo kosztowne leczenie za granicą wyceniane na blisko 1 milion złotych. My rodzice zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby wyciągnąć go z objęć tej strasznej choroby. Ale sami nie dysponujemy tak wielką sumą pieniędzy.Dlatego błagamy o pomoc w licytacjach. Mamy tylko jedno marzenie. Aby Mikołaj pokonał chorobę. Bo gdy ma się zdrowe dziecko to ma się wszystko.