Zbiórka Chory na NKH 6 miesieczny Kubus - zdjęcie główne

Chory na NKH 6 miesieczny Kubus

4 285 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 167 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Inez Martinez - awatar

Inez Martinez

Organizator zbiórki

Dzień 1.10.2018 był jednym z lepszych dni w moim życiu, ponieważ na świat przyszedł mój długo wyczekiwany syn. Byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Niestety komplikacje porodowe sprawiły, iż po operacji cesarskiego cięcia usłyszałam, że więcej dzieci mieć nie będę mogła. Wtedy nie miało to aż takiego znaczenia bo miałam  jego, mojego wymarzonego synka. Kilka dni po wyjściu ze szpitala zauważyłam że Kubuś nie zachowuje się tak jak inne noworodki. Wybraliśmy się do pediatry, który wezwał karetkę bo nie było kontaktu z synem, nie płakał, dodatkowo okazało się, że spadł z wagi. Na sygnale przetransportowano nas do szpitala. W szpitalu spędziliśmy wiele długich dni, żeby w końcu usłyszeć wyrok...  Nieketotyczna hiperglicynemia. Choroba jest genetyczna i nieuleczalna, a polega na tym, że organizm nie radzi sobie z rozkładem glicyny, co prowadzi do uszkodzenia mózgu oraz szeregu zaburzeń.  Efektem są ciężkie do opanowania napady padaczkowe i opóźnienie w rozwoju. Większość dzieci z tą wadą nie przeżywa okresu niemowlęcego, a te które przeżyją przejawiają objawy silnego opóźnienia w rozwoju zarówno umysłowym jak i motorycznym. W chwili gdy usłyszałam ten wyrok moje serce rozstrzaskało się na milion kawałków. Kubuś od początku bardzo dzielnie walczy, ale niestety jego malutkie ciałko poddaje się chorobie. Są dni, w którym rejestrowanych jest ponad 20 ataków padaczkowych. Mój synek nie rozwija się tak jak inne niemowlaki, nie gaworzy, nie podnosi główki leżąc na brzuszku, nie uśmiecha się, nie patrzy na nas. Jako matka zazdroszczę innym mamom, które obserwują jak ich dzieci w wieku Kubusia obracają się na plecki z brzuszka, czy mówią po swojemu, ponieważ ja tego nie doświadczam. Natomiast zamiast tego niemal codziennie widzę, jak mój syn robi się sztywny, jak przewraca oczami, jak pluje i krztusi się śliną podczas ataku. Nigdy nie przyzwyczaję się do tego widoku, za każdym razem będzie to dla mnie cios prosto w serce. Teraz wiem, ze największą tragedią dla matki jest oglądanie jak jej dziecko tak bardzo cierpi.  Zdałam sobie sprawę, że on każdego dnia po kawałku odchodzi, aż kiedyś zostawi mnie tu samą, bez niego. Dla mnie największą tragedią jest fakt, że nie jestem mu w stanie pomóc. Niestety ale do tej pory nie znaleziono skutecznego lekarstwa, pozwalającego na całkowite wyleczenie,  pozostało nam leczenie objawowe. Na chwilę obecną synek dostaje leki, ale wymaga specjalistycznego sprzętu oraz  rehabilitacji. Choroba mojego syna spadła na nas niespodziewanie, zaskoczyła nas, dlatego niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować pełnego leczenia czy rehabilitacji. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe naszego syna, proszę pomóżmy mu wspólnie.

Komentarze


  • Kate - awatar

    Kate

    20.04.2019
    20.04.2019

    Powodzenia, bądźcie silni !

  • Krzysiu z rodzicami - awatar

    Krzysiu z rodzicami

    13.04.2019
    13.04.2019

    Trzymamy kciuki ❤

  • Kuba - awatar

    Kuba

    26.03.2019
    26.03.2019

    Powodzenia

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      28.03.2019
      28.03.2019

      Dziekujemy bardzo

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.02.2019
    16.02.2019

    Trzymaj się Kubusiu i dzielna mamo! Z pozdrowieniami mama z 5 miesięcznym Kubusiem ❤

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      19.02.2019
      19.02.2019

      Dziekujemy wam bardzo i pozdrowionka dla Kubunia

  • Basia Mytych - awatar

    Basia Mytych

    12.02.2019
    12.02.2019

    Walcz maluszku. Jesteś potrzebny na tym świecie.

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      28.03.2019
      28.03.2019

4 285 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 167 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Inez Martinez - awatar

Inez Martinez

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 167

Kate - awatar
Kate
10
Matylda Sochacka-Kozielczyk - awatar
Matylda Sochacka-Kozielczyk
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Krzysiu z rodzicami - awatar
Krzysiu z rodzicami
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Michał Obała - awatar
Michał Obała
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij