Chory na NKH 6 miesieczny Kubus

Dzień 1.10.2018 był jednym z lepszych dni w moim życiu, ponieważ na świat przyszedł mój długo wyczekiwany syn. Byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Niestety komplikacje porodowe sprawiły, iż po operacji cesarskiego cięcia usłyszałam, że więcej dzieci mieć nie będę mogła. Wtedy nie miało to aż takiego znaczenia bo miałam  jego, mojego wymarzonego synka. Kilka dni po wyjściu ze szpitala zauważyłam że Kubuś nie zachowuje się tak jak inne noworodki. Wybraliśmy się do pediatry, który wezwał karetkę bo nie było kontaktu z synem, nie płakał, dodatkowo okazało się, że spadł z wagi. Na sygnale przetransportowano nas do szpitala. W szpitalu spędziliśmy wiele długich dni, żeby w końcu usłyszeć wyrok...  Nieketotyczna hiperglicynemia. Choroba jest genetyczna i nieuleczalna, a polega na tym, że organizm nie radzi sobie z rozkładem glicyny, co prowadzi do uszkodzenia mózgu oraz szeregu zaburzeń.  Efektem są ciężkie do opanowania napady padaczkowe i opóźnienie w rozwoju. Większość dzieci z tą wadą nie przeżywa okresu niemowlęcego, a te które przeżyją przejawiają objawy silnego opóźnienia w rozwoju zarówno umysłowym jak i motorycznym. W chwili gdy usłyszałam ten wyrok moje serce rozstrzaskało się na milion kawałków. Kubuś od początku bardzo dzielnie walczy, ale niestety jego malutkie ciałko poddaje się chorobie. Są dni, w którym rejestrowanych jest ponad 20 ataków padaczkowych. Mój synek nie rozwija się tak jak inne niemowlaki, nie gaworzy, nie podnosi główki leżąc na brzuszku, nie uśmiecha się, nie patrzy na nas. Jako matka zazdroszczę innym mamom, które obserwują jak ich dzieci w wieku Kubusia obracają się na plecki z brzuszka, czy mówią po swojemu, ponieważ ja tego nie doświadczam. Natomiast zamiast tego niemal codziennie widzę, jak mój syn robi się sztywny, jak przewraca oczami, jak pluje i krztusi się śliną podczas ataku. Nigdy nie przyzwyczaję się do tego widoku, za każdym razem będzie to dla mnie cios prosto w serce. Teraz wiem, ze największą tragedią dla matki jest oglądanie jak jej dziecko tak bardzo cierpi.  Zdałam sobie sprawę, że on każdego dnia po kawałku odchodzi, aż kiedyś zostawi mnie tu samą, bez niego. Dla mnie największą tragedią jest fakt, że nie jestem mu w stanie pomóc. Niestety ale do tej pory nie znaleziono skutecznego lekarstwa, pozwalającego na całkowite wyleczenie,  pozostało nam leczenie objawowe. Na chwilę obecną synek dostaje leki, ale wymaga specjalistycznego sprzętu oraz  rehabilitacji. Choroba mojego syna spadła na nas niespodziewanie, zaskoczyła nas, dlatego niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować pełnego leczenia czy rehabilitacji. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe naszego syna, proszę pomóżmy mu wspólnie.