Inez Martinez - awatar

Inez Martinez

Organizator zbiórki

Dzień 1.10.2018 był jednym z lepszych dni w moim życiu, ponieważ na świat przyszedł mój długo wyczekiwany syn. Byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Niestety komplikacje porodowe sprawiły, iż po operacji cesarskiego cięcia usłyszałam, że więcej dzieci mieć nie będę mogła. Wtedy nie miało to aż takiego znaczenia bo miałam  jego, mojego wymarzonego synka. Kilka dni po wyjściu ze szpitala zauważyłam że Kubuś nie zachowuje się tak jak inne noworodki. Wybraliśmy się do pediatry, który wezwał karetkę bo nie było kontaktu z synem, nie płakał, dodatkowo okazało się, że spadł z wagi. Na sygnale przetransportowano nas do szpitala. W szpitalu spędziliśmy wiele długich dni, żeby w końcu usłyszeć wyrok...  Nieketotyczna hiperglicynemia. Choroba jest genetyczna i nieuleczalna, a polega na tym, że organizm nie radzi sobie z rozkładem glicyny, co prowadzi do uszkodzenia mózgu oraz szeregu zaburzeń.  Efektem są ciężkie do opanowania napady padaczkowe i opóźnienie w rozwoju. Większość dzieci z tą wadą nie przeżywa okresu niemowlęcego, a te które przeżyją przejawiają objawy silnego opóźnienia w rozwoju zarówno umysłowym jak i motorycznym. W chwili gdy usłyszałam ten wyrok moje serce rozstrzaskało się na milion kawałków. Kubuś od początku bardzo dzielnie walczy, ale niestety jego malutkie ciałko poddaje się chorobie. Są dni, w którym rejestrowanych jest ponad 20 ataków padaczkowych. Mój synek nie rozwija się tak jak inne niemowlaki, nie gaworzy, nie podnosi główki leżąc na brzuszku, nie uśmiecha się, nie patrzy na nas. Jako matka zazdroszczę innym mamom, które obserwują jak ich dzieci w wieku Kubusia obracają się na plecki z brzuszka, czy mówią po swojemu, ponieważ ja tego nie doświadczam. Natomiast zamiast tego niemal codziennie widzę, jak mój syn robi się sztywny, jak przewraca oczami, jak pluje i krztusi się śliną podczas ataku. Nigdy nie przyzwyczaję się do tego widoku, za każdym razem będzie to dla mnie cios prosto w serce. Teraz wiem, ze największą tragedią dla matki jest oglądanie jak jej dziecko tak bardzo cierpi.  Zdałam sobie sprawę, że on każdego dnia po kawałku odchodzi, aż kiedyś zostawi mnie tu samą, bez niego. Dla mnie największą tragedią jest fakt, że nie jestem mu w stanie pomóc. Niestety ale do tej pory nie znaleziono skutecznego lekarstwa, pozwalającego na całkowite wyleczenie,  pozostało nam leczenie objawowe. Na chwilę obecną synek dostaje leki, ale wymaga specjalistycznego sprzętu oraz  rehabilitacji. Choroba mojego syna spadła na nas niespodziewanie, zaskoczyła nas, dlatego niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować pełnego leczenia czy rehabilitacji. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe naszego syna, proszę pomóżmy mu wspólnie.

Komentarze

  • Kate - awatar

    Kate

    20.04.19
    20.04.19

    Powodzenia, bądźcie silni !

  • Krzysiu z rodzicami - awatar

    Krzysiu z rodzicami

    13.04.19
    13.04.19

    Trzymamy kciuki ❤

  • Kuba - awatar

    Kuba

    26.03.19
    26.03.19

    Powodzenia

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      28.03.19
      28.03.19

      Dziekujemy bardzo

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.02.19
    16.02.19

    Trzymaj się Kubusiu i dzielna mamo! Z pozdrowieniami mama z 5 miesięcznym Kubusiem ❤

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      19.02.19
      19.02.19

      Dziekujemy wam bardzo i pozdrowionka dla Kubunia

  • Basia Mytych - awatar

    Basia Mytych

    12.02.19
    12.02.19

    Walcz maluszku. Jesteś potrzebny na tym świecie.

    • Inez Martinez - awatar

      Inez Martinez - Organizator zbiórki

      28.03.19
      28.03.19

Inez Martinez - awatar

Inez Martinez

Organizator zbiórki

Wpłaty - 167

Kate - awatar
10
Kate
Matylda Sochacka-Kozielczyk - awatar
30
Matylda Sochacka-Kozielczyk
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Krzysiu z rodzicami - awatar
10
Krzysiu z rodzicami
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Michał Obała - awatar
20
Michał Obała
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij