Zrzutka na Badanie Genetyczne MONO WES - Marcin Jaworski

Badanie genetyczne MONO WES

1 695 zł z 8 000 zł (Cel)

Wpłaciło 28 osób

Marcin Jaworski

Organizator zbiórki

Cześć wszystkim mam na imię Marcin mam 31 lat i dwójkę małych dzieci w wieku 3 i 6 lat.

Opowiem wam troszkę o mojej sytuacji w wieku dziecięcym zaczęły się problemy z moim zdrowiem najpierw chód tzw. bociani problemy z chodzeniem o bieganiu można było zapomnieć próbowałem żyć jak inne dzieci w moim otoczeniu lecz niestety nie było łatwo. I z roku na rok zaczęło się coraz gorzej okazało się iż podejrzewana jest u mnie choroba Charcot-Marie-Tooth t.2/HMN oraz doszło do deformacji obu stóp. Zrobiła się stopa końsko-szpotawa w wieku 16 lat musiałem przejść operacje korekcyjną obu stóp ponieważ już nie byłem w stanie funkcjonować pękały mi 5 kości śródstopia. Operacja była ostatnia szansą aby jakoś funkcjonować w życiu stopy zostały dosłownie połamane i ustawiane od nowa oraz zostały wydłużone ścięgna Achillesa, gdyż miałem ich przykurcz. 3 miesiące po operacji Profesor Napiontek z Poznania powiedział do mnie iż muszę nauczyć się chodzić na nowo jakbym się dopiero co urodził dał mi szansę w połowie na normalne życie. Opłacało się walczyć i chodzić 9 miesięcy w gipsach gdyż do obecnej chwili w końcu nie pękają mi kości w stopach. Choroba którą u mnie podejrzewają polega na znacznym osłabienie i zanik mięśni kończyn górnych i dolnych oraz brak odruchów nerwów. Od wielu lat próbuje wyjaśnić co mi tak naprawdę dolega lecz tylko słyszę że jestem mało opłacalny dla NFZ. Wszyscy lekarze rozkładają ręce i mówią że nic nie zrobią. Obecnie jestem w stałej konsultacji w instytucie medycyny doświadczalnej i klinicznej w Warszawie u Profesora Andrzeja Kochańskiego zostały wykonane badania, które mogli zrobić lecz więcej już nie są w stanie zrobić w związku z czym muszę zróbic badania które nie są refundowane lecz one bardzo dużo kosztują. Jestem ojcem dwójki dzieci chciałbym się dowiedzieć co mi dolega lecz sam nie jestem w stanie tego osiągnąć. Jest to kosztowne badanie diagnostyczne MONO WES, a obecnie moja sytuacja finansowa nie jest w stanie pokryć tej kwoty.Proszę o pomoc gdyż wynik tego badania jest jedynym wyjściem, by móc zacząć jakiekolwiek leczenie.

Niestety nogi zaczynają coraz bardziej doskwierać robią się czerwone i zimne, lekarz podejrzewa niewydolność naczyniową.

Ostatnio zrobiłem zdjęcie gdzie zapadła decyzja pana profesora o badaniu, które pomoże wyjaśnić co to za rzadka choroba mnie dotknęła.

Wyniki które mi się udało wykonać, które zostały sfinansowane z Narodowego Funduszu Zdrowia lecz nic nie wyjaśniają a mój stan zdrowia pogarsza się. Bardzo proszę pomóżcie mi wyjaśnić co mnie dotknęło. Kochani Darczyńcy każda złotówka się liczy i nas zbliża do wyjaśnienia tej nieokreślonej choroby.

W dniu wczorajszym byłem u chirurga ogólnego z niedokrwionymi nogami są zimne i czerwone. Wiecie co usłyszałem to co zawsze nie możemy panu pomóc bo jest pan niezdiagnozowany. Jakby pan był zdiagnozowany to wysłałbym pana do kliniki tkanek łącznych. I co ja mam teraz zrobić czekać aż dojdzie do tego, aż mi nogi obetną. Jestem załamany leczeniem a w zasadzie jego brak.

Aktualizacje

Marcin Jaworski

18.11.2022

Badanie na które zbieram pieniążki pozwoli w końcu wyjaśnić co to za rzadka choroba mnie dotknęła i wykluczyć ją u moich synków. Bardzo pragnę się tego dowiedzieć i w końcu zacząć to leczyć bo obecnie nikt nic z tym nie robi a schorzenie postępuje. Codziennie wstaje z potwornym bólem ale nie poddaje się choć jest bardzo ciężko i czasem mam chwilę załamania ale podnoszę głowę do góry patrzę na moje dzieci oraz kochającą żonę i walczę dalej z ich wsparciem. Bez waszej pomocy Moi Darczyńcy nie osiągnę tego celu w wyjaśnieniu co to jest za choroba. Proszę o udostępnianie mojej zbiórki. Z całego serca dziękuję każdemu kto chce mi w tym pomóc i wierzę w to że razem osiągniemy ten szczytny cel. Życzę wszystkim dużo zdrowia 😉

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Badanie genetyczne MONO WES

Marcin Jaworski

Aktualizacje

Marcin Jaworski

Marcin Jaworski

Wpłaty: 28

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Zbieraj na