Zrzutka na Badanie Genetyczne MONO WES - Marcin Jaworski

Badanie genetyczne MONO WES

1 695 zł z 8 000 zł (Cel)

Wpłaciło 28 osób

Marcin Jaworski

Organizator zbiórki

Cześć wszystkim mam na imię Marcin mam 31 lat i dwójkę małych dzieci w wieku 3 i 6 lat.

Opowiem wam troszkę o mojej sytuacji w wieku dziecięcym zaczęły się problemy z moim zdrowiem najpierw chód tzw. bociani problemy z chodzeniem o bieganiu można było zapomnieć próbowałem żyć jak inne dzieci w moim otoczeniu lecz niestety nie było łatwo. I z roku na rok zaczęło się coraz gorzej okazało się iż podejrzewana jest u mnie choroba Charcot-Marie-Tooth t.2/HMN oraz doszło do deformacji obu stóp. Zrobiła się stopa końsko-szpotawa w wieku 16 lat musiałem przejść operacje korekcyjną obu stóp ponieważ już nie byłem w stanie funkcjonować pękały mi 5 kości śródstopia. Operacja była ostatnia szansą aby jakoś funkcjonować w życiu stopy zostały dosłownie połamane i ustawiane od nowa oraz zostały wydłużone ścięgna Achillesa, gdyż miałem ich przykurcz. 3 miesiące po operacji Profesor Napiontek z Poznania powiedział do mnie iż muszę nauczyć się chodzić na nowo jakbym się dopiero co urodził dał mi szansę w połowie na normalne życie. Opłacało się walczyć i chodzić 9 miesięcy w gipsach gdyż do obecnej chwili w końcu nie pękają mi kości w stopach. Choroba którą u mnie podejrzewają polega na znacznym osłabienie i zanik mięśni kończyn górnych i dolnych oraz brak odruchów nerwów. Od wielu lat próbuje wyjaśnić co mi tak naprawdę dolega lecz tylko słyszę że jestem mało opłacalny dla NFZ. Wszyscy lekarze rozkładają ręce i mówią że nic nie zrobią. Obecnie jestem w stałej konsultacji w instytucie medycyny doświadczalnej i klinicznej w Warszawie u Profesora Andrzeja Kochańskiego zostały wykonane badania, które mogli zrobić lecz więcej już nie są w stanie zrobić w związku z czym muszę zróbic badania które nie są refundowane lecz one bardzo dużo kosztują. Jestem ojcem dwójki dzieci chciałbym się dowiedzieć co mi dolega lecz sam nie jestem w stanie tego osiągnąć. Jest to kosztowne badanie diagnostyczne MONO WES, a obecnie moja sytuacja finansowa nie jest w stanie pokryć tej kwoty.Proszę o pomoc gdyż wynik tego badania jest jedynym wyjściem, by móc zacząć jakiekolwiek leczenie.

Niestety nogi zaczynają coraz bardziej doskwierać robią się czerwone i zimne, lekarz podejrzewa niewydolność naczyniową.

Ostatnio zrobiłem zdjęcie gdzie zapadła decyzja pana profesora o badaniu, które pomoże wyjaśnić co to za rzadka choroba mnie dotknęła.

Wyniki które mi się udało wykonać, które zostały sfinansowane z Narodowego Funduszu Zdrowia lecz nic nie wyjaśniają a mój stan zdrowia pogarsza się. Bardzo proszę pomóżcie mi wyjaśnić co mnie dotknęło. Kochani Darczyńcy każda złotówka się liczy i nas zbliża do wyjaśnienia tej nieokreślonej choroby.

W dniu wczorajszym byłem u chirurga ogólnego z niedokrwionymi nogami są zimne i czerwone. Wiecie co usłyszałem to co zawsze nie możemy panu pomóc bo jest pan niezdiagnozowany. Jakby pan był zdiagnozowany to wysłałbym pana do kliniki tkanek łącznych. I co ja mam teraz zrobić czekać aż dojdzie do tego, aż mi nogi obetną. Jestem załamany leczeniem a w zasadzie jego brak.

Aktualizacje

Marcin Jaworski

18.11.2022

Badanie na które zbieram pieniążki pozwoli w końcu wyjaśnić co to za rzadka choroba mnie dotknęła i wykluczyć ją u moich synków. Bardzo pragnę się tego dowiedzieć i w końcu zacząć to leczyć bo obecnie nikt nic z tym nie robi a schorzenie postępuje. Codziennie wstaje z potwornym bólem ale nie poddaje się choć jest bardzo ciężko i czasem mam chwilę załamania ale podnoszę głowę do góry patrzę na moje dzieci oraz kochającą żonę i walczę dalej z ich wsparciem. Bez waszej pomocy Moi Darczyńcy nie osiągnę tego celu w wyjaśnieniu co to jest za choroba. Proszę o udostępnianie mojej zbiórki. Z całego serca dziękuję każdemu kto chce mi w tym pomóc i wierzę w to że razem osiągniemy ten szczytny cel. Życzę wszystkim dużo zdrowia 😉

Badanie genetyczne MONO WES

Marcin Jaworski

Aktualizacje

Marcin Jaworski

Marcin Jaworski

Wpłaty: 28

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na