Wyprzedzić SMA.

Kubuś urodził się zdrowym,silnym chłopcem z szeroko otwartymi oczami na świat. Do 5 miesiąca rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało że wkrótce dowiemy się o nieuleczalnej chorobie naszego synka.

Po 5 miesiącu Kuba wydawał się bardzo słaby, przestał poruszać nóżkami i podnosić główkę. Zaczęliśmy szukać pomocy. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, zjechalismy cała Polskę żeby poznać straszną diagnozę SMA rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - choroba śmiertelna, nieuleczalna.

Wracaliśmy do domu trzymając w ręku skierowanie do Hospicjum. Wiedzieliśmy tylko tyle że nie ma dla Kuby ratunku. Nie poddalismy się, zaczęliśmy intensywną rehabilitacje, szukaliśmy informacji i pomocy u innych rodziców dzieci z SMA. Pierwsze dwa lata życia Kuby było wypełnione ćwiczeniami,rehabilitacj i mimo tego patrzelismy jak SMA zabiera mu siły. Kuba przestał samodzielnie się poruszać, nie był w stanie utrzymać nawet smoczka. Pojawiły się problemy z oddychaniem i przelykaniu. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy zapewnić Kubie niezbędny sprzęt, rehabilitacje i opiekę specjalistów. Bywało ciężko, ale uśmiech Kuby codziennie dodawał nam nadzieji

I stał się cud.

W marcu 2017 Kuba otrzymał pierwsza dawkę leku. Pierwszego leku na SMA na świecie. Wiedzieliśmy że nie mamy wyjścia, podjęliśmy ryzyko i wybraliśmy się w najważniejsza podróż, podróż po życie naszego syna. Nasz upragniony cel pojawił się we Francji, gdzie moglibyśmy skorzystać z humanitarnego dostępu do leczenia. Koszty bardzo duże ale w Polsce nie było takiej możliwości. Tam też Kuba otrzymał cztery dawki leku, kolejne trzy w Belgii. Tak naprawdę nie mamy pewności gdzie będziemy musieli pojechać na kolejny zastrzyk, ale napewno się nie poddamy.

Dziś patrzę na Kubę i widzę jak wraca mimika twarzy, jak głęboki jest jego oddech, jak mocno zaciska ręce, jak przekręca się na boki.

Niestety oprócz leczenie, nadal potrzebna jest rehabilitacja i sprzęt. Ze względu na podwichniete bioderka musimy zmienić sposób pionizacji, co za tym idzie również sprzęt, pionizator, gorset i opłacić dodatkową rehabilitacja neurologopedyczna i ruchowa.

Kuba ma szansę na minimum samodzielności SMA zabrało mu wiele, a teraz Kuba stara się to nadrobić. Każda złotówka się liczy.

My jako rodzice z całego serca prosimy was o wsparcie i pomoc.