Zbiórka na Celkę

Cześć, jestem Marcelina,

mam 15 lat i struniaka – złośliwy nowotwór rdzenia kręgowego – znany też pn. chordoma (https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17916-chordoma). To bardzo rzadki nowotwór (dotyka rocznie około 1 osoby na milion) powstający z resztek struny grzbietowej zarodka ludzkiego, która powinna zaniknąć w wieku płodowym. Występuje w 3 odmianach i najczęściej jest diagnozowany u mężczyzn między 50-tym a 80-tym rokiem życia. Ponieważ nie jestem mężczyzną, a dodatkowo mam dużo mniej lat, istnieje podejrzenie, że „trafiła mi się” najrzadsza odmiana tego nowotworu (tzw. słabo zróżnicowana), którą stwierdzono dotąd na całym świecie w mniej niż 60 przypadkach, bo występuje właśnie u dzieci i młodych dorosłych…

Pewnie myślicie, że to mnie załamało, dobiło i odebrało chęci do życia? Otóż nie! Mam wsparcie mojej Rodziny (Rodziców i trójki Rodzeństwa), Przyjaciół i Znajomych, a przede wszystkim czuję siłę ich modlitwy, dzięki której w moim życiu, w związku z chorobą, zdarzyło się wiele cudów i wiem, że jeszcze wiele się zdarzy!

Cud #1 to odkrycie guza: dowiedziałam się o nim „przez przypadek” 21 sierpnia 2024 r. – choć wtedy jeszcze nie było wiadomo, że to on – w wyniku badania rezonansu magnetycznego głowy (MR), które zlecił mi lekarz neurolog w związku z migrenowymi bólami głowy, których sporadycznie doświadczałam od 1szej klasy szkoły podstawowej, a które nasiliły się w ostatnim roku. Gdyby osoba wykonująca badanie nie zauważyła zmiany i nie poszerzyła obszaru badania, żyłabym(?) nadal w błogiej nieświadomości…

Na szczęście podczas tego badania w odcinku szyjnym mojego kręgosłupa znalazł się „pasażer na gapę” – widać go dobrze na zdjęciu (wygląda trochę jak ślimak bez skorupy, prawda?), a z opisu badania wynika, że w obrębie kanału kręgowego w odcinku C2-C4 po stronie prawej widoczna policykliczna przestrzeń płynowa, z przegrodami, o wymiarach: cc- 42,6mm, szerokości do 27mm w jej części górnej, o wymiarze a-p- do 12,1mm. Zmiana wpukla się do otworów międzykręgowych C2-C4, bardziej na poziomie C2-C3. Zmiana uciska rdzeń kręgowy po stronie prawej z jego przemieszczeniem w stronę lewą.

Tydzień później, dzięki mojej Mamie, udało mi się dostać na konsultację do specjalisty, który natychmiast zdecydował o wysłaniu mnie do Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) w Warszawie gdzie miałam zostać niezwłocznie zoperowana (to cud #2, bo kolejka do tego lekarza to minimum 3-4 miesiące).

Do CZD zawiózł mnie Tata. Było to 1 września. Trafiłam na Oddział Neurochirurgii gdzie przeszłam dalsze badania przygotowujące do operacji (kolejny MR, tomografię komputerową [TK], RTG, badanie krwi). Badania te pozwoliły dokładnie określić położenie i rozmiar „mojego ślimaka”. Potwierdziły też, że najprawdopodobniej jest to właśnie chordoma. Niestety okazało się, że guz zajął już prawie cały kanał rdzeniowy i w każdej chwili może doprowadzić do „odcięcia mnie od centrum dowodzenia”, czyli do nieodwracalnego 4-kończynowego porażenia i paraliżu oddechowego, a dodatkowo nie tylko wpukla się do otworów międzykręgowych, ale też przechodzi na drugą stronę i dotyka tętnicy kręgowej doprowadzającej krew do mózgu.

Na stół trafiłam 10 września ok. 9:00. Operacja trwała blisko 5h. Polegała na usunięciu fragmentów kręgów szyjnych, aby przez tak przygotowaną „dziurkę od klucza” chirurg mógł dostać się do guza i go usunąć, co udało się, ale niestety nie w pełni – pozostał właśnie ten fragment przy tętnicy kręgowej. Jakby tego było mało, z badania MR wykonanego tydzień po operacji wynika, że mój ślimak „zamienił się” w donuta (pączka z dziurką), gdyż nie tylko dotyka tętnicy kręgowej, ale całkowicie ją otacza, co powoduje że nie może zostać usunięty, gdyż nie da się tego zrobić bez jej uszkodzenia, a to wiadomo, jak się skończy… (tu też zdarzyło się kilka cudów: w trakcie operacji istniało bardzo wysokie ryzyko tzw. ubytków, czyli wspomnianego porażenia, niedotlenienia mózgu bądź konieczność usunięcia stawu zapewniającego ruchomość głowy we wszystkich płaszczyznach, ale nic takiego się nie wydarzyło!).

Dlatego moją jedyną nadzieją jest celowana, punktowa radioterapia protonowa, którą przeprowadza tylko kilka ośrodków na świecie, ponieważ chordoma jest odporna na chemioterapię oraz na „zwykłą” radioterapię. Jednak nawet ta protonowa nie daje 100% pewności wyleczenia, bo pomimo jej zastosowania, guz ten potrafi odrosnąć. Dodatkowo, z racji tego, że jest bardzo silnie odziaływująca na pacjenta i bardzo wyczerpuje organizm, naświetlenie tego samego miejsca może być powtórzone nie szybciej niż po 10 latach. A przez ten czas „mój donut” może spokojnie odrastać, „siedząc okrakiem” na źródle pożywienia, jaką jest wspomniana tętnica kręgowa. I może także dawać przerzuty…

Z końcem września wszystkie moje dotychczasowe wyniki badań, historia choroby z CZD oraz próbki „ślimaka” zostały wysłane do Bostonu w USA – do najstarszej na świecie (i przez to najbardziej doświadczonej) kliniki zajmującej się najrzadszymi nowotworami – w celu przeprowadzenia konsultacji i dokładnego ich zbadania – aby ustalić, który z 3 rodzajów struniaka „mam szczęście” gościć w moim ciele oraz podjęcia decyzji, który z tych kilku ośrodków na świecie najlepiej poradzi sobie z naświetlaniem.

Jeśli będzie to Boston, co jest bardzo prawdopodobne z racji umiejscowienia guza oraz kształtu i ulokowania jego pozostałości, to koszt leczenia wyniesie prawdopodobnie między 1,5 a 2 mln zł.

Dlatego w imieniu swoim i moich Rodziców, którzy otworzyli tę zbiórkę, bardzo proszę każdego z Was o pomoc i wpłatę choćby najmniejszej kwoty, która pozwoli uzbierać sumę niezbędną do rozpoczęcia leczenia. Proszę też o modlitwę, bo tylko dzięki niej zdarzyły się w mym życiu wspomniane cuda, które sprawiły, że jestem teraz w tym, a nie innym miejscu.

Chciałabym też podkreślić i podziękować za jeszcze jeden cud, jakim był mój pobyt w CZD. A był nim dzięki wspaniałym ludziom, którzy tam pracują i których dane mi było spotkać na mojej drodze: poczynając od ordynatora oddziału i lekarzy, przez pielęgniarki, opiekunów pacjenta, personel pomocniczy, rehabilitantów, psychologów a na nauczycielach w świetlicy oddziałowej kończąc. Ich spokój, empatia i podejście do małych pacjentów – bo przecież tylko takich się tam leczy (niejednokrotnie dużo ciężej chorych ode mnie) – budzi mój niezmierzony podziw, wdzięczność i ufność, że dopóki Tacy Ludzie chodzą po świecie, cuda nadal będą się zdarzać, bo Bóg działa przez takich Ludzi i Ich rękoma tych cudów dokonuje!

Mam nadzieję, że dzięki Wam szczęście nadal będzie po mojej stronie. Skoro trafił mi się jeden z najrzadszych nowotworów na świecie, to szczerze wierzę, że dzięki Waszej pomocy uda się go całkowicie zwalczyć!

Z góry bardzo dziękuję za każdą wpłatę na moje leczenie i za każdą modlitwę w mojej intencji.

Pozdrawiam Was serdecznie!

Marcelina