Pomoc dla Gosi

Witam,oto Małgorzata 42 letnia kobieta ,kiedyś pełna pasji i radości życia.Po wypadku w 2011 roku z każdym dniem jej stan się pogarsza,Pragnę prosić Was o pomoc w zbiórce na ogrzewanie gazowe i nowy wózek.

Ogrzewanie jakie teraz ma to grzanie w piecu węglem i drzewem...jest to trudne w obecnym jej stanie fizycznym i przy częstych napadach padaczki.

Mogłabym pisać długo o tym kim jest ,nazywam ją Megi bo dla mnie jest Mega wojowniczką,Mega wsparciem dla innych i Mega dobrym człowiekiem...Wiele już poświęciła ,musiała zrezygnować ze swojej pasjii,scrabbookingu ,a tworzyła naprawdę piękne rzeczy.

Liczę,że wspólnie ułatwimy jej życie.Poświęćcie chwilę na historię Megi:

Otóż w 2011 roku uleglam wypadkowi komunikacyjnemu, jadąc na rowerze wjechał we mnie samochód. 

Niby nic mi się nie stało...

Do dziś odczuwam niestety jego skutki. Przepraszam, że napiszę to trochę chaotycznie, ale wracając do tych wspomnień, mam mnóstwo emocji, jest to temat dla mnie bardzo trudny i tak naprawdę 2 sekundy, tyle, ile trwało uderzenie, jak zakładam, zniszczyły mi zdrowie i życie. Zresztą przede wszystkim ucierpiały na tym moje dzieci, które "straciły" matkę. Bo niby żyje, ale.... niby.

Ból, który towarzyszy mi każdego jednego dnia, 24 godziny na dobę, który nie pozwala funkcjonować, na niczym się skupić, ani spać, jest czymś niesamowitym. Mówią, że każdy dostaje tyle, ile jest w stanie unieść - ja już nie mogę. Nie mam sily. Lekarze twierdzą, że udaje, że wcale mnie nie boli. Taka mam opinie biegłych sądowych, którzy mnie badali. Ze ból udaje, żeby wyłudzić odszkodowanie...

Jest to dla mnie tym bardziej przykre, że sprawca wypadku był lekarz. Nie będę tego ukrywać, gdyż moje nazwisko musi być gdzieś wpisane na czarną listę i za każdym razem, gdy trafiam do lekarza, pierwsza wizyta jest miła, ja pomogę itd. Po czym kolejna to już tylko wypisanie recepty. 

Otóż nie, nie umiem udawać, że boli, za to często muszę udawać, że NIE BOLI. To akurat umiem  robić.

Po wypadku mam problem z barkiem lewym, który lubi się przestawiać, wówczas dretwieje cała ręką. Lekarz w ZUS ie uznał to, jako nawykowe zwichniecie barku. 

Mam uszkodzony cały kręgosłup, kilka przepuklin, wypuklin, osteofitow i naczyniaków. Co ciekawe, naczyniaki mam w odcinku piersiowy, tam, gdzie mam jamy. Ale powstały po utworzeniu się jam. I co rezonans, to są kolejne, jakby się rozsiewaly. 

Jamistosc rdzenia występuje u mnie w odcinku pieriowym, mam dwie małe jamy (TH3-TH5 oraz TH 11). Obie są małe, nie operacyjne, ale wg ostatniego neurochirurga, który był że mną najbardziej szczery jak dotąd, powstały na skutek stłuczenia rdzenia w czasie wypadku. Niestety nie jestem w stanie tego w żaden sposób udowodnić, gdyż po wypadku z urazem głowy i utrata przytomnosci, wykonano mi rtg twarzo-czaszki, odcinka szyjnego, lewego barku i łokcia, i po kilku godzinach wyrzucono z SORu do domu.( Przepraszam, że tak szczegółowo to opisuje, ale to są właśnie te emocje które występują u mnie niezmiennie, gdy mam opowiedzieć swoje objawy.)

W czasie pobytu na SORze kilkakrotnie traciłam przytomność, miałam krwiaka na lewej skroni dosyć dużego i pamiętam że krew pod skórą pływała. Niestety, w czasie przemywania go, straciłam przytomność. W międzyczasie zdarzyło się to kilka razy, miałam silne zawroty głowy i mdłości. Pielęgniarki tłumaczyły to, jako reakcje na podanie silnych leków p/bólowych. Pamiętam urywki. I pamiętam, że tam po raz pierwszy dostałam drgawek całego ciała, ale panie pielęgniarki stwierdziły, że zmarzlam, więc przykryty dodatkowo kocem i odeszły. Lekarza nie widziałam ani razu w czasie tych kilku godzin, po czym przyszedł, w akompaniamencie moich wrzaskow założył mi bluzkę, zawiesił rękę na chuscie trójkątne na szyi, rzucił mi wypis na łóżko i pożegnał się. Dosłownie.

Dziś z objawów mam:

Ból całego kręgosłupa. W odcinku szyjnym, po dodatkowym upadku mam odprostowana lordoze szyjna, w odcinku piersiowym jamy 2 małe, w odcinku ledzwiowym przepukline szerokopodstawna modelująca worek oponowy. Odcinek ledzwiowy był dwa razy operowany. Najpierw była implantacja rozwieracza miedzykolczystego typu PIONIEER, po roku jego reimplantacja.

Niestety nie mogłam chodzić, ból od kręgosłupa promieniowal przez posladek, aż do łydki. Tak jest do dziś. Przepukliny mam na całej długości kręgosłupa, w tym momencie już nawet w odcinku piersiowym się tworzą, a jest to wynik napadów padaczkowych, które wyginaja mi mocno cialo, a kręgosłup w czasie napadu robi mostek. Zła postawa podczas chodzenia i siedzenia stworzyła mi także skolioze, której nigdy wcześniej nie miałam. Poruszanie się o kulach, uszkodziło nadgarstki i mam w obu dłoniach zespół ciesni nadgarstka, prawa dłoń była operowania we wrześniu 2018 roku, ale bez poprawy. Ja bym raczej powiedziała, że jest pogorszenie, a nie poprawa gdyż nie mogę rozprostowac wszystkich palców. 

Po operacji odcinka lędźwiowego, okazało się, że mam porazenie nerwów piszczelowego i strzalkowego w lewej nodze, zaś w prawej mam opadająca stopę, a sama prawa noga reaguje na bodźce dopiero po 4-5 próbie. Badanie EMG było wykonywane chyba w 2017 roku. W tej chwili nie mam odruchów od kolan w dół, łącznie z brakiem odruchu Babinskiego. Natomiast zaburzenia czucia mam od wysokości piersi w dół (badanie pod koniec czerwca 2018). Pochylając głowę do przodu, czuję ból, gdyż mam wrażenie, że jakaś nic bardzo ciągnie. Nie skręcam się na boki, nie schylam, mam kłopoty z utrzymaniem równowagi i w tej chwili poruszam się tylko trzymając się czegoś, podpierajac się o cokolwiek, co mam pod ręką na krótkich dystansach, czyli po domu, a na dłuższe wyjscie już muszę używać wózka. Przy czym nie mogę usiąść prosto, gdyż kręgosłup ledzwiowy bardzo boli i utrudnia siedzenie na prawym pośladki. W tak młodym wieku mam również kłopoty z pęcherz Em (tzw pęcherz neurogenny, dość częsty objaw przy syringomyelii). 

Moja lewa noga, na której utrzymuje cały ciężar ciała  jest dziś grubsza od prawej o ok 10 cm. A kolano okropnie boli i często czuje, jakby plonelo w nim ognisko. Niestety jest tak coraz częściej. Prawe kolano boli nieco rzadziej, ale z taką samą siła, jak lewe. 

Jestem w stanie utrzymać się w jednej pozycji ok 15-30 minut, w zależności od dnia. Najłatwiej mi było jeszcze chodzić. Dziś, już z tym jest ogromny problem.

Tak naprawdę najwięcej czasu spędzam w pozycji leżącej. 

Ponieważ bardzo wielu lekarzy nie wierzyło mi w ból (przecież w czasie wypadku nic się nie stało), bardzo trudno mnie było jednoznacznie zdiagnozować. Doszły okropne bóle głowy, zawroty, kłopoty z widzeniem, zrobiono mi punkcje ledzwiowa, dodatkowo robiąc mi uszczerbek w rdzeniu, która miała wykazać, czy nie mam stwardnienie rozsianego. Na szczęście diagnoza się nie potwierdziła, a efektem pubkcji było 15-miesieczne oblewanie się potem, przy wykonywaniu najprostszych czynności, np. podczas mycia naczyń. Pot oblewal mnie tylko wzdłuż kręgosłupa i głowę. Po spacerze włosy musiałam wycierac ręcznikiem, bo dosłownie kapala z nich woda. Bez deszczu. Przeszło samo po kilkunastu miesiącach. Neurochirurg stwierdził, że to się zdarza i powinno samo przejść. Przeszło na szczęście, ale ja już zdążyłam wycofywać się że społeczeństwa że wstydu. Niestety mój ból powoduje nie tylko problem wewnątrz mnie, to jest cierpienie całej rodziny. 

Pisząc do Pani tego maila na raty, widzę potrójnie, więc z góry przepraszam za błędy. 

Podczas drugiej operacji, w czasie reimplantacja wyrostka miedzykolczystego w 2014 roku, nastąpiły jakieś komplikacje i musiano mnie intubowac. W czasie wybudzania po narkozie i wyciągania rury intubacyjnej, dostałam drgawek całego ciała, ponownie usłyszałam, że zmarzlam i włączono nawiew dodatkowo przykrywajac mnie kocem. Lekarz niestety nie powiedział, co się działo. Wszystko przebiegło prawidłowo, ale ja wiedziałam, że kłamie, bo już nie patrzył mi prosto w oczy. Na wizycie kontrolnej, stwierdził, że już nic nie umie dla mnie zrobic. Niestety, żaden inny neurochirurg leczyć mnie nie chce, bo nie będzie po nikim poprawiać. Jestem zostawi ona sama sobie. Nawet do szpitala rehabilitacyjnego nie chcą mnie przyjąć, dopóki mam czynna padaczke. A jamistosc już uszkodzila układ piramidowy i tych niedowladow, które już dziś mam - nie da się cofnąć. Ja sama, miałam wcześniej kilka dziwnych incydentów w nocy, że budziła się cała trzesaca, ale zaraz zasypiala z powrotem. Nie brałam pod uwagę w ogóle, że to może być padaczka. Te drgawki były równomiernie na całym ciele, trwały krótko, zdarzały się tylko w nocy, więc i mnie było je nieco "łatwiej ignorować". A może mi się tylko przy śniło? Zresztą, neurolog nie bardzo chciała wierzyć, że ze mną coraz gorzej, a nie coraz lepiej. Rezonans, który stwierdził jamistosc, musiałam wyplakac. Nie mogłam nawet pleców dotknąc przy zapinanie bielizny, bo tak bolało. Ani położyć się w wannie. Tak samo było z rezonans Em głowy. Też musiałam chodzić i kilkakrotnie prosić o skierowanie na badania. Dziś już z 3 zmian, zmiany demielinizacyjne lub naczyniopochodne są rozsiane na obu półkula h. Od leków pogorszył się stan tarczycy.... Jak się psuje, to wszystko. 

Niestety w 2016 roku dostałam pierwszego porządnego napadu w dzień w czasie snu, ale pierwsze wykonane eeg głowy nie wykazało niczego. Dopiero badanie po deprawacji snu, wykonane w czerwcu 2017 roku, wykazało padaczke. Podczas samego badania również dostałam napadu, było ich 3, i Pani doktor stwierdziła padaczke toniczno-kloniczna, przepisała mi Depakine chrono 500x2, ale lek nie działał w ogole. Lekarka kazała odstawić i nie zapisała nic innego

Wczesniejsze rezonanse, ani TK głowy nie wykazywały niczego oprócz 3 zmian demielinizacyjnych. Mój stan się pogarszal, napady zmieniały swoją formę, a kolejne leki otrzymałam dopiero w listopadzie 2017 r. Zatrzymaly mi napady na ok 8 dni, po czym wróciły jeszcze silniejsze i zupełnie inne. Tym razem oprócz drgawek całego ciała pojawiło się zatrzymanie oddechu. Zostałam na Sorze zignorowana, potraktowano mnie, jak alkoholiczke i cpunke i wpisano do domu. Oczywiście, powiedziano mi, że żadnej padaczki nie mam, że sobie wmawiam.

Zwiekszenie dawki znów na kilka dni zatrzymało drgawki, po czym pojawiły się napady po kilkanaście pod rząd. Każdy z zatrzymaniem oddechu, byłam wymeczona i obolala. Na przełomie stycznia i lutego dostałam się na diagnostyke padaczki do szpitala, który mnie przyjął w dniu wypadku i po wykonaniu rezonansu okazało się, że prawdopodobnie mam dysplazje kotów i stąd napady. Kolejny rezonans celowany, wykonany w sekwencji BRAVO dał wynik sugerowanej dysplazji korowej, położonej po lewej stronie w okolicy skkroniowej. Dokładnie w tej okolicy, która była uszkodzona w czasie wypadku. Otrzymałam wypis z padaczka pourazowa.

Neurochirurg oglądający ta płytę podwazyl sugerowana dysplazje i stwierdził blizne po krwiaku wewnatrzmozgowym. Tak powiedział do mnie co zapisał - nie wiem.

Napady padaczki trochę łagodnieja na kilka dni po zwiększeniu dawki leku, po czym wracają jeszcze silniejsze. Mam codzienne bóle głowy w okolicy lewej skkroniowej, ból oka prawego (tak, jakby ciśnienie płynu m-r było zbyt wysokie i chciało oko wypchnac), zaburzenia widzenia, widzenie zwielokrotnione albo fragmentaryczne, oczoplas brzezny, zawieszenia, efekt "szmacianej lalki" (ja to tak nazywam, bo poraża mi całkowicie cialo i wiszę tak bezwiednie), widzę kątem oka coś, czego nie ma, krzyczę przez sen, mające, mam szumy w uszach, piski, klikanie w głowie (taki dźwięk jakby się płyta zaciela), przed napadami nie mam aury. Po prostu mam napad bez ostrzeżenia. Czasem wystarczy nagły hałas i już mam napady. 

Bardzo często poraża mi prawa stronę ciała, albo tylko nogi. Ręce są omdlale, jakby nie miały życia. Mam zaburzenia czucia temperatury. Bardzo częste też są bóle głowy w okolicy potylicy, codzienny ból kręgosłupa, gdzie w skali od 1-10 on się nie mieści. Kręgosłup piecze, pali, albo mam wrażenie, że ktoś chce go napompowac, najbardziej boli odcinek piersiowy i ledzwiowy. Bóle i cierpniecie skóry pod łopatkami. Jak za długo mówię, niknie mi głos. No i ten coraz gorszy wzrok... Cierpię na  chroniczne  zmęczenie, możliwość funkcjonowania tylko 2-3 godziny dziennie. Nie mogę spać, mam depresję, która tak naprawdę potrafi mnie wyłączyć z życia. Robię wtedy wszystko mechanicznie. Moje serce wg Pani kardiolog zużywa się zbyt szybko do potrzeb, mam niedomykalnosc zastawki mitralnej. 

Od kilku lat jestem pod opieką poradni leczenia bólu i to oni mi przepisuje leki. 

Początkowo brałam Gabapertyna, Tegretol, Reltebon i Sirdalud. Niestety Tegretol wywołał u mnie skutki uboczne w postaci tocznia skornego, ale na szczęście po odstawieniu leku, po 3 miesiącach wynik już był dobry. 

Na skutek zażywania tak dużej ilości lekarstw, w lipcu 2018 r, usunięto mi woreczek zolciowy. 

Mam kłopoty z przelykaniem, często wrażenie, jakby ktoś zgniatal zebra, ale może to być wynik przepukliny przełyku, która mogła powstać na skutek uderzenia. Trochę się tego nazbierało. 

Najbardziej męczące jest to, że do dnia wypadku byłam osoba zdrowa, aktywna fizycznie, zawodowo i jako matka. Miałam siłę spędzać czas z dziećmi, jeździć na rowerze, rolkach, spacerować, chodzić po górach, pływać. Teraz przejechanie kilku km samochodem jest dla mnie uciążliwe. W ogóle samochodów się bardzo boję. Nieważne, czy jestem pasażerem, czy mam przejść przez jezdnię, jest to dla mnie ogromny stres. Praktycznie nie opuszczam teraz domu. Wychodzę tylko na wizyty do lekarza. Na więcej nie mam sił. 

Do dnia wypadku, było mnie wszędzie pełno, zawsze miałam siłę, pasję, hobby, z którego przez coraz gorszy wzrok musiałam zrezygnować, byłam zdrowa. A teraz jestem wrakiem człowieka, któremu lekarze wmawija, że udaje ból... 

Dziś mam 42 lata i zamiast czerpać z życia pełnymi garściami, siedzę zamknięta w domu, w 4 ścianach, płacząc z bólu i wiedząc dobrze, że jedyne, co mogę zrobić, żeby sobie ulżyć, to wziąć więcej leków niż ustaliłam z lekarzem. Albo wszystkie... 

Mam dwie córki, młodsza jest prawie 17-latka, mam dla kogo żyć. Chciałabym wrócić do pracy, a nie być pasozytem. Chciałabym żyć normalnie, jak każdy człowiek, ale nie mam takiej możliwości. Nikt mi tutaj jej nie daje. Nikt też za bardzo leczyć mnie nie chce, a leczenie zachowawcze, jak to mówi mój neurolog, tylko które mogą mi dać, jest nieskuteczne. Oni nie wiedzą, co mają że mną zrobić. Po prostu. Ciągle tylko słyszę, że jestem skomplikowanym przypadkiem. Wielu lekarzy powiedziało wprost, że nie dadzą rady, kilku odesłał mnie do tego, który operował. A ten operujacy rozkłada ręce, bo on nie umie mi pomóc. 

Chciałabym żyć, jak człowiek... 

Jak każdy normalny człowiek wstać rano, pójść do pracy... 

Ale najpierw trzeba zasnąć, a potem kombinować, jak wyjść z łóżka. 

Z leków w tej chwili, które zażywam to:

Gabapertyna 3x400mg

Reltebon 2x40mg

Sirdalud 1x2 mg

Trund 2x1500mg

Biblok 1z 2,5mg

Setaloft 1x50mg

Biofenak 1x100mg

Relanium 1x5mg

DORAZNIE 

Transtec plastry 37,5

Clonazepam 1mg