Zojka - leczenie onkologiczne

Zbieramy na nierefundowane leczenie 5,5 letniej Zojki. Leczymy się onkologicznie od ponad dwóch lat w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W tym czasie Zojka wybrała życiowe dawki wielu cytostatyków. Kolejnych Jej organizm nie będzie w stanie przyjąć, dlatego lekarze poszukują dla Niej leków z zakresu chemii celowanej i immunoterapii, które nie będą tak bardzo obciążające. Takie leki nie są refundowane, a ich dobór poprzedzają bardzo kosztowne badania.

Nigdy wcześniej nie robiliśmy żadnej zbiórki dla Zojki. Hospitalizacja była w pełni refundowana. Sami radziliśmy sobie z zakupem wielu leków, płatną rehabilitacją, zakupem ortez i dojazdami. Dziś na ten moment  nie znamy dokładnej ceny dalszego leczenia, ale kwota będzie przytłaczająca, a my musimy być zabezpieczeni na każdą ewentualność. Jakiekolwiek opóźnienie w leczeniu w naszym przypadku jest niedopuszczalne.

Na pewno Zojka będzie przyjmować lek pazopanib (koszt około 3-4 tys. zł miesięcznie).

Wycięte guzy zostaną wysłane do Stanów Zjednoczonych w celu dopasowania kolejnych leków. Takie badania to koszt kilkudziesięciu tys. zł.

Przed nami jeszcze bardzo długa droga do wyleczenia naszego dziecka...ale zrobimy wszystko, aby w końcu Nam się udało...

Szczegóły leczenia:

U Zojci zdiagnozowano mięsaka prążkowanokomórkowego w lipcu 2017 roku. Miała wtedy 3 latka. Niezwykle złośliwy guz umiejscowił się pierwotnie w prawej stopie. Od razu rozpoznano przerzuty do węzła podkolanowego.

Po 9 cyklach bardzo kardiotoksycznej chemii (w różnych konfiguracjach: adriamycyna, winkrystyna, ifosfamid i aktynomycyna), długiej radioterapii i poważnej operacji udało się uratować stopę (guz miał początkowo aż ponad 4 cm w malutkiej stopie 3 latki - usunięto "jedynie" drugą kość śródstopia i znaczną część tkanek miękkich).

Wszystko trwało prawie rok...Została nam tylko długotrwała rehabilitacja zdeformowanej stópki...

Wydawałoby się, że powoli nasz koszmar dobiega końca...Zojci zaczęły odrastać włoski...Wtedy świat zawalił nam się po raz drugi...

Po dwóch miesiącach przerwy w leczeniu guz przerzucił się do łydki i do piszczeli w tej samej nóżce...od razu pojawiły się dwa ogniska. Podejrzany był także węzeł pachwinowy. Wszystko zostało usunięte. Trzy rozległe cięcia podczas jednej operacji. Usunięto znaczną część mięśnia płaszczkowatego i mięśnia piszczelowego. W międzyczasie Zojka przyjęła kolejnych 6 bardzo silnych bloków chemioterapii (w różnych konfiguracjach: karboplatyna, etopozyd, topotekan i cyklofosfamid) .

"Drugie" leczenie nie przebiegło po naszej myśli. Po kilku tygodniach okazało się, że nastąpiły przerzuty do drugiej nogi (do lewego uda). Od tego momentu nie przypisano nas do żadnego protokołu leczenia. Zaczęto decyzje podejmować z "dnia na dzień". Od razu wycięto rozległe ognisko. Kolejne ogromne cięcie biegnące przez całe udo. Wycięto znaczną część lewego mięśnia czworogłowego bocznego. Miejsce po guzie poddano kolejnej radioterapii (w 23 cyklach). Przyjęliśmy kolejnych 9 cykli chemioterapii (w różnych konfiguracjach: winkrystyna, irynotekan i temozolomid).

Jako ostateczność rozważano również przeszczep komórek macierzystych (na razie ten sposób leczenia został odroczony). Na szczęście mamy dawcę, bo jak się okazało to nie rodzice, ale brat Zojki, Tadzio jest z Nią zgodny genetycznie.

Dziś za nami ponad dwa lata ciężkiego leczenia: chemioterapii, radioterapii i wiele zabiegów chirurgicznych. Zojka leżała w sumie 8 razy na bloku operacyjnym i była cięta aż w 10 różnych miejscach (oprócz  trzech bardzo poważnych operacji opisanych powyżej i wycięciu węzłów chłonnych, miała bioptowane trzy miejsca podejrzane o przerzuty: lewa stopa, kość kulszowa i kość łonowa - te miejsca okazały się na szczęście wolne od tkanek nowotworowych).

Powikłania po chemioterapii podczas trwania całego leczenia były poważne. Wiele razy przetaczano Zojci krew. Mieliśmy momentami skrajną leukopenię i małopłytkowość.

Mimo bardzo trudniej sytuacji w jakiej znalazła się nasza rodzina, staramy się, żeby nasze życie wyglądało normalnie, a Zojka zawsze czuła się szczęśliwa.

Zojka – oncological treatment

We are raising money for non-refunded treatment of 5-year old Zojka. She is treated oncologically for two years at the Institute of Mother and Child in Warsaw. During this period Zojka received the maximum amount of chemotherapeutic agents that her body can withstand. For that reason, the doctors look for new medicaments concerning targeted chemotherapy and immunotherapy which would be less harmful to the organism. Such treatment is not refundable and their selection is preceded by expensive research.

We have never raised funds for Zoja’s treatment. Hospitalization was fully refunded, whereas we were covering the costs of many medications, rehabilitation, purchase of orthoses and commuting. As for today, we do not know the exact cost of further treatment, but it is expected to be overwhelming. We need to be ready for every scenario and any delay in treatment is in our case unacceptable.

For sure Zoja will be receiving Pazopanib (the cost is around 3-4.000 PLN monthly).

The tumors that have been removed will be sent to the United States in order to adjust the further medicaments. Such examination costs several tens of thousands PLN.

We still have a very long way until our child is cured…, but we will do anything to finally succeed.

Details on the treatment:

Zoja was diagnosed with Rhabdomyosarcoma in July 2017. At the time she was 3 years old. This very malignant tumor was found in the right foot. At the same time, metastasis to a lymph node under the knee were discovered.

After 9 cycles of very cardiotoxic chemotherapy (doxorubicin, vincristine, ifosfamide, and dactinomycin in various configurations), long-lasting radiotherapy and a serious surgery doctors managed to save the foot (the tumor was originally bigger than 4 cm in a tiny foot of a 3-year old; the second metatarsal bone and a large amount of soft tissue were removed).

All this took almost a year. After this, we were only supposed to rehabilitate the deformed foot.

It appeared that our nightmare was about to end. Zoja’s hair started to grow again. Out of a sudden, our world has fallen apart again.

After two months of the break in treatment, cancer has metastasized to the calf and shines in the same leg. There were already two tumors. There was also a suspicion that lymph nodes near the groin might have been infected. All these parts were removed. There were three massive cuts during a single surgery. A big part of the soleus muscle and tibialis anterior muscle. In the meantime, Zojka underwent 6 very strong blocks of chemotherapy (carboplatin, etoposide, topotecan and cyclophosphamide in various configurations).

The ‘second’ treatment did not go as planned. After a few weeks, doctors found that cancer metastasized to the second leg (left thigh). From this moment Zoja was not assigned to any protocol of treatment. The doctors were making decisions on a day-to-day basis. Right away an extensive part of the quadriceps femoris muscle was removed. Zoja had another long cut throughout the whole thigh. The place from which the tumor was removed underwent radiotherapy (23 cycles). Zoja received 9 more cycles of chemotherapy (vincristine, irinotecan, and temozolomide in various configurations).

As the last resort, the doctors considered transplantation of stem cells, but for now, this kind of treatment was deferred. Fortunately, we do have the donor, because as it turned out its not her parents, but her younger brother Tadzio is her genetic match.

We have been through two years of grueling treatment: chemotherapy, radiotherapy, and many surgeries. Zojka has been operated 8 times and was cut in 10 different places (apart from the three already mentioned serious surgeries and removing of lymph nodes, three other spots where metastases were suspected were operated: left foot, ischium and pubis bone – fortunately they were free from cancer tissue).

Complications after chemotherapy throughout the research were severe. Zoja had to undergo a blood transfusion several times. There were moments when Zoja has extreme leukopenia and thrombocytopenia.

Despite the difficult situation of our family, we do all we can to lead ‘normal’ life and to make Zojka happy.