Zagrożone serduszko Zosi

Pozory mylą

Dziś Zosia ma 8 lat, jest śliczną, zdrowo wyglądającą dziewczynką! Ale niech Was nie zmyli jej wygląd, radość i uśmiech na twarzy... Jej ciało to mapa cierpienia jakie ma za sobą, a którego nie widać na zewnątrz! Co więcej jej umysł wypełniają wspomnienia, które przywołują przerażenie i ból z czasów, gdy walczyła tak zawzięcie o życie...

Czasem nocą wypełzają strachy, budząc przerażoną Zosię i powodując jej paniczny lęk, z którym później całymi tygodniami musi walczyć, aby go pokonać !

To mija, a ratunkiem jest rehabilitacja! To dzięki niej Zosia wygląda dzisiaj właśnie tak! To dzięki niej osiągnęła tak wiele! To właśnie rehabilitacja jest szansą Zosi na normalność, samodzielność i szczęście!

Ciężka praca, ćwiczenia każdego dnia sprawiają, że pomaleńku Zosia eliminuje przeszkody, pokonuje słabości swojego ciała spowodowane ciężką wadą serca, powikłaniami po zaciętej walce o życie, utratą słuchu.

O jaką konkretnie rehabilitację chodzi?

1. Terapia logopedyczna (ćwiczenia oddechowe i artykulacyjne, czyli buzi i języka, wypowiadanie samogłosek, sylab otwartych, onomatopei),
2. SI, czyli integracja sensoryczna,
3. Terapia ręki,
4. Motoryka duża,
5. Terapia światłem,
6. Rytmika,
7. Nauka języka migowego,
8. Terapia Knill,
9. Terapia kolorami
10. Terapia psychologiczna

Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Nie myśl, że mamy jeszcze czas. Nie odkładaj pomocy na jutro. Nie odwracaj się, nie zamykaj oczu na bezsilność i niemoc matki! Pomóż mi proszę, zmienić świat i życie Zosi na lepsze! Podaruj nadzieję!

Proszę o Twoją pomoc

Ja, matka, każdego dnia drżę o życie Zosi, bo wiem, że jeszcze nie raz będzie musiała stoczyć na stole operacyjnym walkę, tę tak potwornie trudną walkę o swoje życie… I choć staram się wierzyć w siebie i być najlepszą mamą dla Zosi, to bardzo potrzebuję Waszej pomocy! Proszę więc Was o każdą pomoc.

Zbieram środki na codzienną rehabilitacje Zosi oraz na turnus rehabilitacyjny. Wierzę, że i tym razem nam pomożecie!

Z całego serca dziękuję.

Justyna, mama Zosi

Narodziny Zosi

Zosia urodziła się 31 października 2007 roku. W 41 tygodniu ciąży ważyła 3300g, dostała 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo i w czasie jej trwania nie wykryto żadnej wady ani nieprawidłowości.

W pierwszej dobie życia lekarzy zaniepokoił stan małej. Zabrano ją na badania i już nie wróciła do mnie. Natychmiast została przewieziona karetką na sygnale do Samodzielnego Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera przy ul. Szpitalnej w Poznaniu z podejrzeniem wady serca z powodu sinicy centralnej i szmeru nad sercem. Pojechałam natychmiast za nią wypisując się na własne żądanie ze szpitala.

Po przeprowadzeniu badań nieinwazyjnych – ECHO serca, EKG, USG rozpoznano u niej złożoną wadę serca: podwójną drogę odpływu prawej komory, duży ubytek międzykomorowy, drożny otwór owalny, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, duży niedorozwój lewej komory serca oraz niewydolność serca z sinicą centralną.

Niewydolność serca narastała w szybkim tempie, więc przekazano Zosię na Oddział Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej, celem przeprowadzenia operacji serca.

Miała 20 % szans na przeżycie…

Długie miesiące

W Klinice Kardiochirurgii Zosia spędziła długie miesiące - była tam od 20 listopada 2007 roku do 14 marca 2008 roku.

W czasie operacji udało się naprawić nieprawidłowy spływ żył płucnych (korekcja TAPVR), podłatać ubytek międzykomorowy (VSD), założyć banding (rodzaj opaski uciskowej na tętnicę płucną). Niestety nie obyło się bez komplikacji. Na stole operacyjnym wystąpił problem z ustabilizowaniem ciśnienia.

Udało się jednak podnieść je na tyle, aby z otwartym mostkiem w klatce piersiowej przewieźć Zosię na OIOM. Przez pierwsze 3 doby mała otrzymywała adrenalinę. Mostek udało się zamknąć w 10 dobie po operacji.

Później nastąpiło zatrzymanie pracy nerek, więc przeprowadzono hemofiltrację, a następnie dializę, w skutek czego nerki zaczęły pracować dopiero po kilku dniach. W następnej kolejności pojawiły się problemy z wątrobą i podejrzenie jej toksycznego uszkodzenia. Jakby tego było mało, zaczął zalegać płyn w brzuszku i płucach. Wprowadzono dreny odbrzuszne i opłucne. Ten zabieg powtarzano jeszcze kilka razy, bo po wyjęciu drenów gdy stan Zosi się pogarszał , znowu pojawiały się płyny. Zosia cały czas była pod respiratorem – sama nie potrafiła oddychać, robiła to za nią maszyna.

Kilkakrotnie podejmowano próby odłączenia Zosi od respiratora, ale niestety nie poradziła sobie z samodzielnym oddechem. Lekarze postanowili wykonać tracheostomię, aby ułatwić zejście z respiratora. Zabieg wykonano dnia 31 stycznia 2008 roku.

Po zabiegu nastąpiło powolne schodzenie z respiratora na zasadzie pepa wodnego – po 2 tygodniach, 14 lutego 2008 roku, mała zaczęła sama oddychać, oczywiście poprzez rurkę tracheostomijną, którą należało co 2 tygodnie wymieniać.

W końcu, po tak długim okresie mogłam wziąć Zosię na rączki i ją przytulić!

Podróż po nowe życie

Dnia 8 września 2009 roku wyruszyłyśmy do Monachium po nowe życie dla niej. 10 września odbyła się operacja przeprowadzona przez wybitnego kardiochirurga dziecięcego, profesora Malca. Operacja udała się. Stał się cud. Serduszko Zosi zostało uratowane w całości, lewa komora również! Operacja była na tyle skomplikowana i wycieńczająca, że Zosia długo dochodziła do zdrowia. Pojawiły się powikłania i kłopoty z zejściem z respiratora czyli z samodzielnym oddychaniem Zosi. Z powodu śpiączki farmakologicznej i leków zwiotczających układ trawienia i układ moczowy nie spełniały swoich funkcji. Przestały zupełnie pracować.

Ale Zosia nie poddawała się walczyła, a my razem z nią!

Po 3 tygodniach walki tej dzielnej, małej dziewczynki jej stan zaczął powoli się poprawiać. Uczyła się jeść, połykać, jej przewód pokarmowy trawić, a nerki podjęły na tyle samodzielną pracę by zmniejszać leki na diurezę. Po kolejnym tygodniu walki podjęto decyzję o wypisaniu Zosi do domu z listą leków jakie musi zażywać.

Nastąpiło to 3 października 2009 roku. Gdy późnym wieczorem wnosiłam moją córeczkę do domu byłam najszczęśliwszą mamą na świecie…. Wiedziałam jednak, że za Zosią dopiero połowa walki, teraz trzeba zawalczyć o jej sprawność ruchową, a to zapowiadało miesiące, lata ciężkiej pracy…..

Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, musieliśmy od nowa nauczyć Zosię trzymać głowę, kulać się, podnosić i siadać aż wreszcie w styczniu po dwóch miesiącach od operacji Zosia zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki!

Kolejny cios od losu

Niestety nasza radość została przygaszona wiadomością, że Zosia straciła słuch. Całkowicie i bezpowrotnie!

W tym samym czasie, tata Zosi walczył z rakiem. Odszedł 8 marca 2011 roku.
Bardzo brakowało mi wiary. Nie widziałam w tym wszystkim sensu. Nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę. Był, jest nam przecież nadal tak bardzo potrzebny.

Mimo wszystko modliłam się do Boga krzycząc:,,Boże, potrzebuję Twojej łaski by przypomnieć sobie, że mam wiarę w sobie!”

Od tamtych wydarzeń minęło ponad 4 lata, a ja i tak czasem padam na kolana i wypowiadam w modlitwie, te same słowa i proszę Boga by pozwolił, by życie Zosi było długie i szczęśliwe!

Wiem jednak, że nie zależnie od tego jak bardzo będę błagać Boga i tak wydarzy się to, co On zdecyduje. Serce Zosi powoli słabnie, czeka ją kolejna operacja i kolejna walka o życie!
Kiedy? Nie wiemy. Żyjemy z dnia na dzień, tym co tutaj i teraz. Codzienność tak często bywa trudna. Jednak Zosia jest pełna radości, uśmiechu, słońca - pomimo wszystkiego co ją spotkało i spotyka!

Kocha życie! Nie. Ona je uwielbia!