Kubuś i Agusia

Kubuś  i Agusia cały czas dążą do zdrowia i sprawności Walka trwa, zuchy robią duże postępy a to tylko dzięki Waszemu wsparciu im okazywanemu każdego dnia ❤️

Dziękujemy że jesteście z nami już prawie 3 lata😊

Dziękujemy ❣️

Większość z Was zna ich historię 

Dla przypomnienia 

KUBUŚ 

Obecnie 9 lat

Skrajny wcześniak z 24 tyg ciąży  masa urodzeniowa 750 gram

Synek jest autystyczny  ma stwierdzone mózgowe porażenie dziecięce, przeszedł operacje na serce,ma laserowo przyklejone siatkówki, ma wzmożone napięcie mięśni oraz stopy końsko-szpotowate, przemieszcza się na palcach,mówi pojedyncze słowa, jada butelką zmiksowane pokarmy,gdyż ma niewykształcony przełyk, jest pieluchowany, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych.Obecnie mamy również problemy z krwią Kubusia,wyniki wskazywały na chorobę nowotworową, ale dzięki przyjmowanym leki uzyskujemy stopniowo poprawę. Był upośledzony w stopniu głębokim, i tu też jest już lepiej,jesteśmy obecnie na etapie znacznego upośledzenia.

AGUSIA

Obecnie 14 lat

Skrajny wcześniak z 25 tyg ciąży z masą urodzeniową 670 gram

Córeczka ma mózgowe porażenie dziecięce ,epilepsje tzn napady padaczkowe, zanik nerwu wzrokowego obu oczu ,medycznie jest dzieckiem niewidomym,ale jej mózg wytworzył jakieś obejście i dziecko widzi,co i w jakim stopniu nie wiemy,gdyż Agunia nie mówi ,nie przyjmuje stałych pokarmów, gdyż ma niewykształcony przełyk  Jest upośledzona w stopniu głębokim , jako maluszek przeszła operacje na serce.Jest pieluchowana gdyz nie zawsze zgłasza potrzeby,natomiast już od kilku miesięcy korzysta również z toalety.Ma wzmożone napięcie mięśni. 

Urodzily się przedwcześnie,ponieważ miałam nieoperacyjnego guza,umiejscowionego w zatoce Douglasa za tylnią ścianą macicy,między macicą a jelitami. W 2017 roku przeszłam operację i obecnie nie ma przerzutów. 

Moim największym marzeniem jest jak najbardziej usprawnić Kubusia i Agusie,by w przyszłości mogły funkcjonować w społeczeństwie tylko z pomocą asystenta rodziny,a dzięki regularnym wielospecjalstycznym rehabilitacją jest to realne do osiągnięcia,bowiem każdy rok przynosi kolejne postępyw rozwoju zuchów. 

Koszty terapii są olbrzymie i tu muszę je mnożyć razy dwa,bo dla obojga chce jednakowej przyszłości. Godzina terapii to 120-150 złotych , bywają też droższe np Tomatis, czy stymulacja przełyku tu koszty jednej serii to około 3000 za dziecko.

Walczymy dalej,bo warto widząc zmiany w rozwoju psychoruchowym Aguni i Kubulka💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪