Przemysław Zaręba - awatar

Przemysław Zaręba

Organizator zbiórki

Nazywam się Przemek od dzieciństwa żyję z wyrokiem, że kiedyś stracę wzrok. Kiedyś wydawało się to tak irracjonalne i odległe, że nigdy o tym poważnie nie myślałem.

Wszystko zmieniło się jak choroba (Zwyrodnienie Barwnikowe Siatkówki) nagle przyśpieszyła w roku 2016. Na koniec tamtego roku byłem zmuszony zrezygnować z samodzielnej jazdy rowerowej, którą uwielbiałem. W tym roku okazało się również, że już sam nie poradzę sobie w górach. 

Teraz z tygodnia na tydzień coraz trudniej radzę sobie z wyjściem z domu...

Do tej pory nie było skutecznej metody leczenia, czy choćby spowolnienie choroby. Ale pojawiła się opcja wzięcia udziału w Badaniach Klinicznych na które się kwalifikuję. 

Poniżej kilka słów o nich:

Terapia komórkowa w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki oka”

Choroby degeneracyjne siatkówki stanowią ogromne wyzwanie dla współczesnej okulistyki. Choroby te mają charakter progresywny, w ciągu kilku lat od momentu rozpoznania prowadzą do postępującej ślepoty i trwałego inwalidztwa. Są to schorzenia w chwili obecnej nieuleczalne ze względu na brak terapii przyczynowej, gdyż uwarunkowane są wieloma czynnikami, w tym środowiskowymi i genetycznymi. Obecnie brak jest również skutecznej terapii objawowej hamującej postęp choroby. Wprowadzenie nowych metod leczenia prawdopodobnie pozwoli w przyszłości znacznie poprawić jakość życia pacjentów. Jednym z takich kierunków jest terapia komórkowa z wykorzystaniem własnych szpikowych komórek macierzystych i progenitorowych (KMP). Doniesienia opublikowane w renomowanych pismach okulistycznych wskazują, że podejmowane do tej pory nieliczne próby kliniczne z zastosowaniem terapii komórkowej są bezpieczne dla pacjentów i wykazują pewną skuteczność w postaci zwolnienia tempa postępu choroby i poprawy stanu klinicznego. Kilku autorów opisało korzystne działanie doszklistkowego podania wybranych frakcji komórek szpikowych. U chorych z niedokrwiennym obrzękiem plamki w przebiegu cukrzycy i zakrzepem tętnicy środkowej siatkówki zaobserwowano zarówno poprawę funkcjonalną w postaci wzrostu ostrości wzroku, poprawę czułości siatkówki w badaniach mikroperymetrii i mfERG, jak i anatomiczną w badaniu optycznej koherentnej tomografii siatkówki. Znaczącą poprawę ostrości wzroku i funkcji bioelektrycznej siatkówki w przebiegu redukcji grubości siatkówki opisano także w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. W czasie 6-miesięcznej obserwacji chorych po podaniu doszklistkowym komórek szpikowych nie wykazano objawów niepożądanych. Ponadto, poprawa ostrości wzroku została potwierdzona stabilizacją lub poprawą funkcji bioelektrycznej siatkówki w badaniu mfERG.

Wyizolowanie tych komórek wymaga bardzo kosztownej aparatury i specjalistycznej wiedzy, ale zespół lekarzy, którzy się Panem zajmą taką aparaturę i doświadczenie posiadają.

Zatem, jak widzicie pierwszy raz w życiu pojawia się nadzieja.

Są to bardzo krótkie badania kliniczne. Wykonywane tylko w kilku ośrodkach na świecie. Z zaproponowanego terminu, został mi tylko tydzień żeby wszystko zorganizować i stawić się w Szczecinie. 

A co potem (ze szczegółami):

Leczenie będzie polegać na zaproszeniu Pana do Kliniki Okulistyki PUM w Szczecinie. W pierwszej kolejności zostanie Pani/Pan zaproszona/y na rozmowę z zespołem lekarzy kwalifikujących do zabiegu składającej się ze specjalisty okulisty, transplantologa, hematologa.

Na tę wizytę należy zgłosić się z dotychczasową dokumentacją okulistyczną (wypisy ze szpitala, odpisy wizyt kontrolnych z poradni okulistycznej), a także z aktualnymi wynikami badań (morfologia, poziom cukru, jonogram, sód, potas, kreatynina, AST, ALT, LDH, białko całkowite, albuminy, CRP, HBsAg, EKG, RTG klatki piersiowej).

Ponadto, na etapie kwalifikacji do leczenia komórkami macierzystymi wykonane zostaną u Pana/Pani rutynowe badania okulistyczne i specjalistyczne, takie jak: badania elektrofizjologiczne siatkówki (ERG, PERG, mfERG), optyczna koherentna tomografia siatkówki, angiografia fluoresceinowa oraz badanie pola widzenia. Badania te nie powodują żadnych nieprzyjemnych doznań. Badania takie należą do rutynowych badań okulistycznych i zapewne były już u Pani/Pana wykonane przy ustalaniu rozpoznania choroby.

Po wydaniu pozytywnej opinii przez zespół kwalifikacyjny zostanie wyznaczony termin przyjęcia do I Kliniki Okulistyki celem leczenia. W pierwszym dniu hospitalizacji wykonane zostaną niezbędne badania okulistyczne i internistyczne celem wykluczenia ostrego stanu zapalnego. Następnie, w drugiej dobie hospitalizacji, przez zespół specjalistów od komórek macierzystych, pobrany zostanie od Pana szpik kostny w sterylnych warunkach, w ilości 30 do 50 mL (1/4 szklanki do herbaty) z kości biodrowych, do specjalnych sterylnych probówek. Zabieg wykonany zostanie w znieczuleniu miejscowym. W specjalistycznym laboratorium z certyfikacją GMP (ang. good manufacture practice) z pobranego szpiku kostnego zostanie wyizolowana frakcja liniowo ujemnych komórek macierzystych i progenitorowych. Uzyskana w ten sposób zawiesina komórek wzbogacona w komórki macierzyste i progenitorowe zostanie przebadana pod kątem zakażenia (bakterie, wirusy, grzyby) według ustalonego standardu badań mikrobiologicznych przez certyfikowane laboratorium mikrobiologiczne. Następnie wyizolowane komórki zostaną podane Panu/i do komory ciała szklistego w formie iniekcji.

 obraz mojego pola widzenia:


Podanie preparatu

Procedura iniekcji doszklistkowej wykonana zostanie w warunkach sali operacyjnej, przy zachowaniu zasad aseptyki. Przed zabiegiem zostaną podane miejscowo działające krople znieczulające oraz przeciwbakteryjne krople do oczu o szerokim spektrum działania. Przed wykonaniem iniekcji powierzchnia skóry wokół oka, powiek i rzęs zostanie przemyta 10% roztworem powidonu jodyny. Po nałożeniu sterylnego obłożenia i sterylnej rozwórki worek spojówkowy zostanie dodatkowo przepłukany 5% roztworem powidonu jodyny. Po odczekaniu 90 sekund wykonana zostanie iniekcja doszklistkowa w odległości 3,5 do 4,0 mm od rąbka rogówki, w kwadrancie dolno- skroniowym.

Badania okulistyczne

Wstępne badanie okulistyczne będzie wykonane przed zakwalifikowaniem pacjenta do udziału w projekcie. Po uzyskaniu zgody komisji kwalifikacyjnej oraz zgody pacjenta na udział w projekcie, powtarzane będzie rutynowe badanie okulistyczne i badania specjalistyczne takie jak: badania elektrofizjologiczne siatkówki, optyczna koherentna tomografia siatkówki oraz badanie pola widzenia. Planowany schemat badań: przed pobraniem szpiku i podaniem iniekcji doszklistkowej (przed przyjęciem do I Kliniki Okulistyki lub w 1. dobie hospitalizacji), a także po wypisaniu z oddziału badanie będzie kontynuowane w 7. i 28. dniu, w 3, 6, 9 i 12 miesięcy od podania iniekcji doszklistkowej. Planowany czas hospitalizacji w I Klinice Okulistyki wynosi 5 dni. Badania specjalistyczne takie jak: badania elektrofizjologiczne siatkówki w II Klinice Okulistyki, optyczna koherentna tomografia siatkówki oraz badanie pola widzenia w I Klinice Okulistyki zostaną przeprowadzone podczas każdej wizyty kontrolnej w Klinice. Badanie angiografii fluoresceinowej będzie natomiast wykonane przed leczeniem i po 12 miesiącach od podania iniekcji doszklistkowej.

Ocena bezpieczeństwa

Działanie niepożądane po zastosowanej terapii może mieć charakter reakcji bezpośredniej (wczesnej), pod postacią: miejscowego bólu oka o niewielkim nasileniu, czy odczynu miejscowego w postaci przekrwienia spojówek. Ponadto mogą pojawić się zaburzenia ze strony ciała szklistego pod postacią mętów które nie powinny upośledzać ostrości widzenia. Nie można do końca wykluczyć wystąpienia zapalenia wnętrza gałki ocznej, które wymagałoby terapii w warunkach oddziału okulistycznego. I Klinika Okulistyki PUM jest merytorycznie i sprzętowo przygotowana do działania w takich przypadkach. 

Spodziewane korzyści

  1. Spowolnienie tempa progresji zwyrodnienia siatkówki.
  2. Możliwa jest poprawa funkcji widzenia.

Na co potrzebuję pieniądze? Głównie to badania które muszę zrobić prywatnie (bardzo szybko) i za kilka dni jechać z nimi od Szczecina. Drugim najpoważniejszym wydatkiem będą dojazdy wraz z przewodnikiem na trasie Łomża - Szczecin. Zakładając, że badanie będzie wyznaczone na wtorek, my musimy wyjechać z Łomży już w Poniedziałek a wrócimy dopiero w środę :(

Ok 10 procent z automatu pobiera operator serwisu pomagam.pl (ale z czegoś muszą działać). 

Tych wyjazdów będzie ostatecznie kilkanaście. A jest to zbyt ważny dla mnie temat, że okazuje się, że nie jadę bo komuś coś wypadło. Pierwszy raz pojawia się taka możliwość więc muszę korzystać. Teraz jest możliwość udziału w badaniach klinicznych. Normalną procedurą statnie się to za kilka / kilkanaście lat. I ciekawe jak "chętnie" NFZ będzie to chciał finansować. 

Jeżeli uda się zebrać trochę więcej to od razu będę szukał kliniki zagranicznej aby podjąć próbę z drugim okiem.

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Przemysław Zaręba - awatar

    Przemysław Zaręba

    04.04.19
    04.04.19

    To działa ! Właśnie wróciłem z kolejnych badań ze Szczecina. Mam potwierdzenie, że funkcja bioelektryczna siatkówki jest czterokrotnie większa niż przed przeszczepem. Co dało również potwierdzenie w statycznym pomiarze pola widzenia, w którym jeden z parametrów poprawił się dwukrotnie. Okazuje się, że jakoś budzą "tego trupa". Jednak ze względu na to, że jestem w pierwszej grupie na świecie nie wiedzą kiedy i na jak długo będę mógł zaobserwować znaczące i długotrwałe efekty leczenia. Na dzień dzisiejszy jest już potwierdzone. Bez spektakularnych sukcesów, ale "to działa". Teraz ważne jest opracowanie ilości (dawki) oraz częstotliwości przeszczepianego materiału. Dodatkowo są potrzebne badania genetyczne w celu ustalenia który konkretnie gen mam wadliwy (moją chorobę może powodować wada jednego lub kilku ze stu na liście). Ale to co najważniejsze, TO DZIAŁA, pierwszy raz w życiu jest szansa. PS. żadne druty w oku nie bolą, tak jak nowa reklama Poczty Polskiej :D

    Zdjęcie aktualności 29 167

Komentarze

  • też Przemysław - awatar

    też Przemysław

    12.01.19
    12.01.19

    no to mamy 3k PLN ;-)

  • Wojtek M - awatar

    Wojtek M

    19.12.18
    19.12.18

    Trzymaj się

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    03.12.18
    03.12.18

    „I gdybym rozdał na jałmużnę całą majętność moją, a ciało wystawił na spalenie, lecz miłości bym nie miał, nic bym nie zyskał. Miłość cierpliwa jest, łaskawa jest. Miłość nie zazdrości, nie szuka poklasku, nie unosi się pychą; nie dopuszcza się bezwstydu, nie szuka swego, nie unosi się gniewem, nie pamięta złego; nie cieszy się z niesprawiedliwości, lecz współweseli się z prawdą. Wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma.” 1 List do Koryntian 13, 3-8

Przemysław Zaręba - awatar

Przemysław Zaręba

Organizator zbiórki

Wpłaty - 40

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
też Przemysław - awatar
21
też Przemysław
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
ArturD - awatar
40
ArturD
Paula Saramak - awatar
75
Paula Saramak
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij