Pomóżmy Zuzi

Różne rzeczy się zdarzają i przychodzi taki moment w życiu, że trzeba zdjąć różowe okulary i przyjąć je z pokorą i ze świadomością że to co czasami widzimy w telewizji może i spotkać też Nas. 

Mam na imię Kuba,

ostatnio wiele w moim życiu się zmieniło. Począwszy od ślubu z moją żoną Ania, poprzez narodziny naszego pierwszego syna, remont mieszkania, aż do momentu w którym dowiedzieliśmy się że znów zostaniemy rodzicami. I niestety tutaj dobre wieści się kończą. Na USG połówkowym została zdiagnozowana wada serduszka d-TGA oraz wada kończyny dolnej (brak kości strzałkowej). Mieszkamy w nie za dużej miejscowości w której niestety nie będą w stanie zoperować wrodzonej wady serduszka u Naszej córeczki, dlatego też musimy być przygotowani na częste wyjazdy do Łodzi - jako że tam są najlepsi specjaliści którzy będą mogli nam pomóc. Już teraz mamy zaplanowaną wizytę w Łodzi. Kolejno po narodzinach córeczki czeka Nas pobyt (może być około miesiąca albo dłużej) w szpitalu.  W tym czasie będę musiał często jeździć do żony. Gdy już zostaną wypisani ze szpitala czekają Nas wizyty kontrolne w szpitalu w Łodzi, a także wizyty u specjalistów (z tego co się orientowałem to m.in w Warszawie i w Poznaniu) w związku z wadą wrodzoną nóżki.

Nie ukrywam nie byliśmy przygotowani na taki szok związany ze zdrowiem naszego dziecka. Całe szczęście wada została wykryta przed porodem, więc możemy działać już teraz. Nasz lekarz prowadzący stwierdził że na dostępnej aparaturze w gabinecie NFZ nie dałby rady wykryć wady serca - więc jeśli dopiero po narodzinach okazało by się że mamy to wadę to prawdopodobnie nasza córeczka by zmarła jeśli nie zostałaby na czas przewieziona do szpitala w którym otrzymałaby odpowiednią opiekę. Zdecydowaliśmy się zostać przy naszym lekarzu prowadzącym ciąże od początku, ale nasza sytuacja wymusza częstsze wizyty kontrolne co wiąże się z dodatkowymi kosztami.

Drugą wadą jaka została wykryta jest to brak kości strzałkowej w nóżce. Poskutkowało to tym, że nóżka od kolana w dół jest cieńsza, córka ma też około 1/4 długości normalnej stopy. Leczenie tego może być bardzo kosztowne (kwoty sięgające 900 tys zł.) i możliwy jest wylot do USA na leczenie na parę miesięcy. Nie wiemy jak to będzie w naszym przypadku - czy po operacji serduszka możliwa będzie operacja nóżki. Wszystko okaże się po narodzinach i jak się sytuacja z sercem w miarę ustabilizuje.

W tej chwili walczymy o to by Zuzia dotrwała do terminu porodu (Ania jest na lekach podtrzymujących ciąże) i musi dużo odpoczywać. Później będziemy się starać być jak najbliżej Niej w szpitalu, gdy już się urodzi do czasu aż jej stan się ustabilizuje na tyle by mogła z Nami bezpiecznie wrócić do domu. Sam pobyt wiąże się z kosztami wynajmu mieszkania i komunikacji. 

Nie byliśmy na takie wydarzenie przygotowani ani pod względem emocjonalnym, ani organizacyjnym, ani tym bardziej finansowym.  Potrzeba częstszych wizyt u lekarza, dodatkowe leki teraz dla żony, później dla córki, organizacja wyjazdu do Łodzi, a także sam pobyt w Łodzi przez około miesiąc jest trudnym wyzwaniem zwłaszcza z 1,5 rocznym dzieckiem.

Dlatego też chcemy zbierać środki na to wszystko czego nie oczekiwaliśmy i na co nie byliśmy przygotowani, jeśli się uda zebrać pieniądze to m.in na większy samochód, koszty wynajmu mieszkania, utrzymania w Łodzi, częstszych wizyt u lekarzy i jeszcze nie wiadomo na to co może Nas zaskoczyć.

Za okazaną pomoc będziemy naprawdę bardzo wdzięczni. Dla Nas dużym obciążeniem jest już sama choroba serca, a jako że Zuzia jest wyjątkowa to doszła do tego wada nóżki. Jest to naprawdę niespotykane połączenie szczególnie z tak rzadką dolegliwością nóżki, ale wierzymy że będzie dobrze. 

Jeśli by się zdarzyło że otrzymamy więcej funduszy niż oczekujemy to zostaną one przekazane na pomoc i leczenie dla naszej córeczki.