Leczenie Diablo - chłoniak

Cześć, jestem Diablo i mam 4 lata. Dowiedziałem się, że mam chłoniaka. Moi rodzice bardzo chcą żebym walczył. Niestety w mieście, w którym mieszkam nie ma weterynarza onkologa, który mógłby podjąć się leczenia. Musimy szukać pomocy w innym mieście. Chcę walczyć do końca, hasać po łące i biegać ile sił w nogach. Na ten moment moje węzły chłonne są powiększone, a śledziona powiększona o niejednorodnej echogeniczności. Niestety chemioterapia, leki sterydowe, antybiotyki  oraz radioterapia są bardzo kosztowne. Wiem, że zrobimy wszystko, żeby przedłużyć moje bieganie. Będę wdzięczny za każde wsparcie finansowe.  Bądźcie ze mną.

❗️Update 1 (08.08): jutro ruszamy do Warszawy, aby ustalić etapy leczenia.

❗️Update 2 (09.09):Pewnie wszyscy czekacie na update z naszej wycieczki do Warszawy od dr Jagielskiego.

Diagnoza: nowotwór złośliwy wieloogniskowy węzłów chłonnych.

W poniedziałek jadę na badanie (cytometrii przepływowej) w celu określenia typu chłoniaka (T- lub B-komórkowy), dzięki czemu mój cudowny weterynarz będzie w stanie określić protokół leczenia.
Miałem dzisiaj zrobione także echo serduszka, wszystko jest dobrze.
Czuję się całkiem okej, mam  problemy z oddychaniem (duszności typowe podczas chłoniaka i dosyć szybko się męczę).
Musimy szybko działać, ponieważ nowotwór rozprzestrzenia się w niebanalnie szybkim tempie.
Trzymajcie za mnie kciuki, kolejny update za kilka dni!!!

❗️Update 3(12.08): Byliśmy  w Warszawie aby zrobić kolejne badania oraz ponownie biopsje. Czekamy jeszcze na wyniki, natomiast jesteśmy już umówieni na pierwszą chemioterapię na piątek 16.08. Trzymajcie kciuki, abym czuł się dobrze po wlewach. 

❗️Update 4: (16.08): W piątek 16.08 odbyła się pierwsza chemioterapia. Diablo bardzo dzielnie zniósł pierwszą kroplówkę dożylną z chemioterapią oraz drugą kroplówkę podskórną z lekami przeciwwymiotnymi. Pomimo 2h leżenia zdecydowanie można powiedzieć o nim “DZIELNY PACJENT”. Chemioterapia będzie odbywać się co tydzień. Jak na razie oprócz zmęczenia po podróży oraz po pierwszej chemii, nie mamy innych nieprzyjemnych objawów. W poniedziałek 19.08 jedziemy do przychodni w Bydgoszczy na wizytę u pani doktor, która będzie monitorować Diablo podczas całego procesu chemioterapii. Trzymajcie kciuki za nas!

❗️Update 5: (24.08) Dzisiaj była podana druga chemia. Najpierw zostały zrobione badania krwi, a następnie dostaliśmy akceptację od doktora na podanie Endoxan. Niestety po pierwszej chemioterapii mieliśmy gorsze i lepsze dni. Przez 3 dni walczyliśmy z biegunką oraz zarywaliśmy nocki na nocne spacery, ale nie poddajemy się! Robimy wszystko co naszej mocy, aby Diablo czuł się jak najlepiej. 

❗️Update 6: (30.09) Jesteśmy po kolejnej chemii. Sobota i niedziela były bardzo męczące dla Diablo. Chodziliśmy na krótkie spacery, a on całe dnie odpoczywał. Podawanie sterydów wiąże się z ogromnym pragnieniem, przez co zarywamy nocki na nocne spacery. Jest to dla nas męczące, ale robimy wszystko aby ulżyć Diablo. 

❗️ Update 7: (06.09) Dzisiaj jesteśmy w Warszawie. Diablo ma podawaną najmocniejszą chemię, co może się wiązać z zapaleniem jelita grubego i ostrymi biegunkami. Tyle dobrego, że pan Doktor powiedział, że Diablo bardzo dobrze wygląda i widać że pozytywnie znosi kliniczne leczenie. 

❗️ Update 8: (20.09) Jesteśmy po 2 tygodniach przerwy i właśnie mamy przyjmowaną Vincristinę. Poprzednią chemia była taka, jaką zapowiadał pan doktor. Nieprzespane noce i pobudki co godzinę to nasza specjalność. Diablo był bardzo osłabiony i cały pierwszy tydzień przespał. Trzymajcie kciuki, aby ta chemia go aż tak nie męczyła.

❗️ Update 9: (26.10) Jesteśmy po miesiącu bez update’u, ale wracamy do Was z świetnymi wiadomościami. Diablo od dawki Vincristiny (tej wyżej) nie miał żadnych dolegliwości. Poprawił mu się apetyt i ma mnóstwo energii. 20 grudnia mamy ostatnią chemioterapię i miejmy nadzieję, że zostanie tak jak jest teraz! Bo właśnie teraz wrócił znowu nasz Diabełek 🤍

❗️Update 10: (20.12) Jesteśmy po ostatniej chemii. Pełni szczęścia…dlaczego? Według badań nie mamy oznak nowotworu!!!! Czy to świąteczny cud? Na pewno najpiękniejszy prezent na święta. Za 1,5 miesiąca widzimy się z panem Doktorem, aby sprawdzić jak Diablo. Teraz czeka nas baczna obserwacja, ale patrząc na to ile ten chłopak ma siły…nie wierzę, że to do nas wróci. Dziękujemy!!!! Bez Was nie dalibyśmy rady!!!!

❗️ Update 11: (14.02) - jesteśmy właśnie w drodze do Warszawy. Oby to był równie szczęśliwy dzień 🤍

Wyniki zrobione. Remisja całkowita. Na ten moment po 1,5 miesiąca przerwy od chemioterapii nie mamy oznak chłoniaka. Kolejna wizyta czeka nas w maju. Wierzymy, że będzie owocna!

❗️Update 12 (06.06) - byliśmy w Warszawie na badaniach. Wszystko wygląda super, natomiast na śledzionie zaczynają pojawiać się małe kropki. Musimy to kontrolować 

❗️ Update 13 (01.07) - kontrolne badania w Bydgoszczy nie wyglądają najlepiej. Śledziona ma więcej kropek- co może oznaczać wznowę. 

❗️Update 14 (13.07) - jesteśmy w Kosakowie w przychodni Miazga i Pobłocki. Po zrobieniu biopsji i USG- mamy wznowę chłoniaka. Zalecono nam wykonanie ponownie chemioterapii CHOP. Zaczynamy ja już dzisiaj, aby jak najszybciej zniszczyć komórki. Trzymajcie kciuki za nas…jest to dla nas bardzo trudny okres.

❗️ Update 15 (17.07) - Diablo obchodzi dzisiaj swoje 5 urodziny! 🥳 Dzisiaj podajemy ENDOXAN (3 tabletki w czwartek, 2 w piątek). Na szczęście przy każdym podaniu chemii w tabletkach znosił to dobrze! Oby to był szczęśliwy dzień dla niego 👋🏼😊

❗️ Update 16 (24.07) - jesteśmy po podaniu Vincristyny. W środę 23.07 byliśmy na badaniach krwi, gdzie niestety wykazano podwyższoną lipaze, która odpowiada na trzustkę. Rano robiliśmy wyniki krwi, po południu byliśmy ponownie w przychodni żeby zrobić dodatkowe wskaźniki, aby być pewnym, że chemia może być podana. Diablo niestety od piątku do poniedziałku nie chciał nam za bardzo jeść. 31.08 jedziemy do Kosakowa na Doxorubicyne i bardzo się tego boimy. Jest to najmocniejsza chemia, która Diablo ostatnim razem przeżył tragicznie…my z resztą też. Tydzień wstawania 5 razy w nocy wykończył nas całkowicie. Oby ten wlew był dla nas łaskawy. Trzymajcie kciuki…

❗️Update 17 (31.08) - wróciliśmy właśnie z Kosakowa. Diablo dostał Doxorubicyne i na razie czuję się dobrze. W poniedziałek mieliśmy awarię, bo krwinki białe były obniżone co spowodowało, że musieliśmy przez dwa dni jeździć na zastrzyk antybiotyku. W środę natomiast w biochemii wyszło zapalenie wątroby. Diablo dostał leki i miejmy nadzieję, że to się uspokoi. Ważny tydzień przed nami…oby był przespany.

❗️Update 18-25(25.09) - zaczęliśmy właśnie 3 cykl chemioterapii. Diablo czuję się całkiem dobrze. Biega, skacze, nawet w niektóre dni ma tak wilczy apetyt, że prosi o więcej. Wyniki krwi są poprawne, zatem na razie jesteśmy bez żadnych przesunięć i walczymy z chłoniakiem ile sił! Dzisiaj został podany ENDOXAN i miejmy nadzieję, że nie będzie żadnych skutków ubocznych, bo Diablo jednak w 1-2 dzień po chemii odczuwa jego podania. Trzymajcie za nas kciuki. Oczywiście koszty są ogromne, ale już wiemy z czym to się je…jakoś to będzie, co nie?

Update 26-31 (06.11)- Jesteśmy właśnie w drodze na przedostatnią chemię. Za tydzień jedziemy do Kosakowa i będziemy podawać OSTATNIĄ CHEMIOTERAPIĘ!!!! Uwierzycie w to? Kiedy to zleciało? Nasz bohater czuje się bardzo dobrze…no może poza małym wczorajszym incydentem gdzie stracił pazur i przez to mamy mini szpital w domu 🥺  

Update 32 (14.11) - Jesteśmy po ostatniej chemioterapii. Diablo czuję się dobrze, wyniki ma wzorowe. Trzy dni po chemioterapii otrzymaliśmy także wyniki kinazy- minimalne ilości komórek nowotworowych. 15.12 jesteśmy umówieni na kontrolę w Kosakowie. Trzymajcie kciuki, żeby już to do nas nie wróciło ✊🏽

Update 33 (15.12) - Niestety tak jak Pani doktor nas ostrzegała, komórki nowotworowe nadal się utrzymują. Pomimo bardzo niskiej kinezy, w trakcie biopsji wyszło, że chłoniak nie zniknął. Dajemy sobie czas na namysły, co dalej. Niestety po raz trzeci nie możemy zastosować tego samego protokołu. Damy Wam znać, co zadecydujemy, ale nie jest lekko, tym bardziej że wojownik czuje się znakomicie…

CHEMIA NR 3: 

Update 34 (07.01) - Między świętami a sylwestrem mieliśmy konsultacje z lekarzami, którzy proponowali nam różne rozwiązania. Tak jak wspomnieliśmy nie była to łatwa decyzja, bo niestety koszty przerastają nas wszystkich. Jednak pomimo wszystko, patrząc na Diablo, który biega, skacze i je za trzech, nie możemy tak łatwo odpuścić. 08.01 zaczynamy chemioterapię Lomustycyną. Chemia będzie podawana co 3 tygodnie, a jej koszt to ok 700 zł. Warto podkreślić, że to koszt samej tabletki. Do tego musimy doliczyć suplementy, regularne wizyty w przychodni w Bydgoszczy jak i w Kosakowie. Jesteśmy dobrej myśli…Walczymy.

Update 35(28.01) - W weekend 16-17 Diablo powiększyły się węzły chłonne. Na szczęście był to stan zapalny, bo podczas badania pisnął jak dotykaliśmy mu szyję. Najprawdopodobniej doszło do zapalenia gardła, co było przyczyna powiększenia się węzłów. Wizyta w sobotę na zastrzyk i w niedzielę na kontrolę wyniosła nas (330+220) 550 zł. W kolejny weekend tj. 24-25 węzły znowu się powiększyły. Z wielkości wiśni zrobiły się jak orzechy. Natychmiastowo w poniedziałek rano udaliśmy się do kliniki. Diablo dostał mocny steryd, natomiast po konsultacji z naszą panią doktor z Kosakowa ustaliśmy, że jest to przyczyna NIEDZIAŁAJĄCEJ CHEMII LOMUSTYNY. Musimy zmienić protokół. Jest tylko jeden problem. Musimy podać lek o nazwie Mitoxantron, który nie jest dostępny w Bydgoszczy. Podanie takiego leku to koszt 700 zł, ale niestety jako że nie mamy do niego dostępu na miejscu to musimy doliczyć koszta dojazdu.  Jutro 29.01 jedziemy na wizytę do Kosakowa, bo Diablo MUSI dostać chemię. Czekamy na infoamcje z lecznicy w Bydgoszczy czy w ogóle jest jakakolwiek szansa sprowadzenia tego leku tutaj. Jeśli nie….no właśnie…to jest dobre pytanie. Będziemy musieli zmienić znowu protokół leczenia, bo nie jesteśmy ANI FIZYCZNIE ANI FINANSOWO jeździć co 3 tygodnie do Kosakowa. Po prostu już nas nie stać. 

Update 35: (29.01-04.02) - MAMY BARDZO DOBRĄ WIADOMOŚĆ! Udało sie nam ściągnąć mitoxantron do Bydgoszczy! Lek został zamówiony w  niemieckiej hurtowni i mamy nadzieję, że na kolejną chemię tj. 19.02 będziemy już w Bydgoszczy! Kolejna dobra wiadomość jest taka, że Diabluś czuję się super! Nie ma żadnych niepożądanych objawów, a wręcz przeciwnie jeden z węzłów się pomniejszył! To najprawdopodobniej znaczy, że chemia działa 🤍

💰Mamy Excela, gdzie zapisujemy wszystkie wydatki na Diablo(zbieramy także paragony). Kosztorys obejmuje leczenie Diablo od pierwszej wizyty w Warszawie, zatem pierwsze badania, biopsja i leki w Bydgoszczy nie są tutaj wliczone. Jesteśmy dopiero po drugiej chemii, a już koszty osiągają prawie 5 tys złotych….Liczymy na Waszą pomoc! 

Jestesmy po 5 chemii, a wydatki sięgają 7 tys. Każdy wyjazd do Warszawy wiąże się z wydatkiem ponad 1tys, natomiast chemia wynosi w granicach od 350-650 zł za jeden wlew. 

⁉️Update dodatkowy: Diablo w połowie maja zaczął mieć problemy z pazurkami. Nie wiedzieliśmy, jaka jest przyczyna, że górna warstwa odpada od rdzenia. Początkowo mówiono, że to grzybica, a następnie że jest to  Onychodystrofia toczniowa.

Tutaj wrzucamy także update, jak Diablo się czuję i co robimy, żeby poczuł się lepiej!
👉🏼instagram Diablo: @diablo_diablito