Badania genetyczne dla Stasia

Część jestem Staś i mam 4 lata. Przy porodzie lekarze myśleli że jestem zdrowy jednak ja od około pół roku życia chodzę po lekarzach. Najpierw mówiono, że to obniżone napięcie. Gdy stanąłem na nogi lekarz stwierdził u mnie dysmorfie twarzy, krótkie paluszki, gotyckie podniebienie i kilka innych przypadłości. Sporo chorowałem jednak po wycięciu migdałka jest o niebo lepiej. 

Obecnie mówią, że rozwojowo jestem na poziomie 2.5/3 latka. Mam duże problemy ze zrozumieniem świata, samokontrolą i dopiero zaczynam mówić. Mama i terapeuci stają na głowie by moje postępy były coraz większe jednak nie jest łatwo. Chodzę do przedszkola, mam nawet swoją osobistą Panią, która mi pomaga pamiętać o toalecie (często zapominam), robi ze mną pracę i wspiera gdy uciekam nie czując zagrożeń. Bez niej na pewno nie dałbym rady. Niektórzy mi zazdroszczą ale mama mówi, że tu nie ma czego zazdrościć i chciałaby bym był jak inne dzieci- bardziej samodzielny. Dopiero zaczynam mówić, nie potrafię narysować prostych lini ale za to bardzo dużo się usmiecham. Chciałabym tym uśmiechem zarażać innych.

W swoim życiu miałem już kilka badań, które nic nie potwierdziły. Pani dr powiedziała, że jestem zagadką i diagnozą, której szukamy od ponad 3 lat mogą być jedynie nie refundowane jeszcze badania 20 000 genów. Mówi też, że choroba, która we mnie tkwi musi być niezwykle rzadka bo ona już sama nie wie co ma z nami zrobić.

Mama z kolei czasem mówi, że musimy walczyć z chorym systemem czego ja nie rozumiem. To w końcu ja jestem chory czy jakiś system? Nie wiemy dlaczego jest tak, że badania są takie drogie i dlaczego mimo ubezpieczenia nie są one finansowane? Być może kiedyś będą ale ja podobno nie mogę już czekać na te 'kiedyś'.

Pomóżcie drobnym gestem zrozumieć mi, moim rodzicom i wszystkim dookoła co za zagadka kryję się w moim wnętrzu. Pozdrawiam Staś.