Na badania i rehabilitację Mai

Witamy, jesteśmy rodzicami Mai, dla której robimy tą zbiórkę w celu zebrania środków na badania specjalistyczne, które nie są refundowane i jej rehabilitację.

 Maja w maju skończy 8 lat. Gdy się urodziła nic nie wskazywało na to, że dziś będzie wymagała tak wielospecjalistycznej opieki lekarskiej i ciągłej terapii oraz ścisłej diety (bez glutenu, bez cukru, bez laktozy i produktów bez drożdży). Jednak autyzmu nie diagnozuje się w ciąży ani zaraz po urodzeniu. 

Do dwóch lat Mai rozwój niczym nie różnił się od innych dzieci, jednakże później pojawiały się zachowania, które zaczęły nas niepokoić tj.: brak gaworzenia, brak wskazywania palcem, brak interakcji z innymi dziećmi, układanie rzeczy w rzędy, brak rozumienia poleceń, brak reakcji na określone zachowania i najważniejsze brak mowy.

Rozpoczęło się jeżdżenie po lekarzach i poradniach. Zgłosiliśmy się na odpowiednie konsultacje do specjalistów. Już wtedy byliśmy zaniepokojeni, ale wiadomość z diagnozą sprawiła, że wszystkie przerażające nas myśli nagle się urzeczywistniły. Wkrótce usłyszeliśmy diagnozę – 

AUTYZM obejmujący całościowe zaburzenie rozwoju oraz niepełnosprawność intelektualną. 

Zaczęła się terapia neurologopedyczna, pedagogiczna, psychologiczna i zajęcia z integracji sensorycznej. 

Jednakże to nie wszystko, kolejne badania wykazały współistnienie innych chorób tj.: Celiakię, Atopowe zapalenie skóry, Candidę jelit, napięcia mięśni, alergię pokarmową, wziewną i skórną, obniżony poziom aminokwasów, brak wchłania białka, obniżoną odporność.

 W kwietniu tego roku wstępne badania wykazały możliwość istnienia u naszej córki zespołu PANDAS (wirusowe zapalenie mózgu), który pojawia się u dzieci, które przechodzą zakażenie wirusowe. Kiedy układ odpornościowy walczy z drobnoustrojami, powodującymi chorobę, wytwarzają się również przeciwciała. Te atakują mózg, powodując ostre zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne i różne tiki na tle nerwowym. Konieczne jest wykonanie kolejnych specjalistycznych badań w tym kierunku.

 Obecnie Maja mając prawie 8 lat nadal nie posługuje się mową spontaniczną.
Jej komunikacja językowa jest na poziomie 3-letniego dziecka, gdyż w swoich wypowiedziach posługuje się  pojedynczymi słowami nie potrafi płynnie mówić, używa echolalii i wyuczonych zwrotów.  Ma duże problemy z koncentracją, a jej uwaga jest krótka i wybiórcza. Jej zabawa ma charakter odtworzeniowy i powtarzalny. Gdy jej rówieśnicy ganiają się w berka, ona po prostu biega i podskakuje nie rozumiejąc sensu zabawy. Maja nie ma poczucia chwili,  nie rozumie dni tygodnia, albo dlaczego latem nie można założyć kurtki.

Maja ma nadal znaczną nadpobudliwość ruchową, przez co nie potrafi się skoncentrować nad jakimkolwiek poleceniem. Często wybudza się  w nocy robiąc przerwę w spaniu na krótką chwilę lub nawet 3 godziny. Maja ma także dużą wybiórczość pokarmową.

Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach, które dla wielu mogłyby wydawać się banalne np. przy ubieraniu i jedzeniu. Najbardziej przeraża nas jednak to, że Maja nie zdaje sobie sprawy z zagrożeń, które otaczają ją w codziennym życiu. Nie zdaje sobie sprawy z tego, że jadący samochód może zrobić jej krzywdę.

Maja nadal korzysta z nocnika, bo boi się wejść do  łazienki co jest dla nas nie zrozumiałe. Boi się szumu wody czy kranu z którego po prostu leci woda. Maja boi się ciemności i wieczorem musimy mieć zapalone światła w całym mieszkaniu, boi się być sama w pokoju, ma lęk przed wyjściem z klatki schodowej nie wiemy dlaczego, bo sama nam tego nie może powiedzieć.

 W ciągu ostatnich 5 lat podejmowaliśmy wszelkie próby leczenia w ramach naszych możliwości finansowych. Maja była leczona biomedycznie, homeopatycznie jak również  uczestniczyła w kliku turnusach rehabilitacyjnych tj.: mikropolaryzacj, BAC, Terapii Krzyżowo-Czaszkowej.

Ponadto Maja jest pod ciągłą opieką  lekarzy (Neurologa, Psychiatry, Alergologa, Gastrologa)i terapeutów (Neurologopedy, Psychologa, Osteopaty, Fizjoterapeuty i Pedagoga Specjalnego).

 Obecnie musimy ponownie wykonać Mai szereg specjalistycznych badań, które wiążą się z kolejnym nakładem finansowym, na który już nas obecnie nie stać t.j.:

1.     Oznaczenie przeciwciał anty-NMDA, anty-AMPA1, anty-CASPR2, anty-GABARB1, anty-AMPA2,anty -LGI1 w surowicy , miejsce badania Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkiwskiego w Poznaniu Zakład Neurochemii i Neuropatologii koszt 458,00 zł.

2. Przeciwciała przeciw gangliozydom IgG, miejsce Szpital Kliniczny im. H.Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, koszt 880,00zł.

3. Przeciwciała przeciwko antygenom móżdżku, przeciwciała przeciw wirusom      w Warszawa, koszt 1400 zł.

4. Badania wymazu garda, uszu, nosa, kału w kierunku hodowli bakterii i grzybów w Warszawie laboratorium badbak. Koszt ok. 900 zł

5.Badania: wirusy HSV1/2,EBV,CMV,HHV-6, HHV-7,HHV-8,COXSACKIE AiBIgM, IgA, IgG koszt około 1300 zł.

6.  Organix gastro koszt 449 zł.

7. Badania panel alergologiczny 1100 zł.

8. Pozostałe badania około 1000zł.

9. Turnus rehabilitacyjny koszt w tym roku ok 3000 zł ( w tym mikropolaryzacja mózgu i BAC).

 Wychowanie dziecka z autyzmem jest niezmiernie trudną drogą wymagającą wiele cierpliwości, wyrzeczeń i nakładów finansowych.

W październiku 2019 r. musiałam zrezygnować z pracy w celu sprawowania ciągłej  opieki nad Mają i jestem na zasiłku opiekuńczym, który został mi  przyznany na podstawie pkt. 7orzeczenia o niepełnosprawność tj. sprawowania opieki ciągłej nad chorym dzieckiem. 

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do Każdego o wsparcie w sfinansowaniu ww. badań i rehabilitacji dla naszej córki.