Tęczowa solidarność z Dorotą

Mam na imię Dorota, choć niestety głównie funkcjonuję jako siostra Asi i Uli. Dlaczego niestety? Bo w mojej codzienności niewiele jest miejsca na bycie Dorotą. Jest za to miejsce na bycie: siostrą, matką i ojcem (bo nasi nie żyją), lekarzem, psychologiem, terapeutą, pedagogiem, rehabilitantem i wszystkim co tylko przyjdzie Ci do głowy i czego wymaga nasza codzienność.

Mam 37 lat. Ula kilka dni temu skończyła 36, Asia ma 34. Pochodzimy z małego miasteczka Od 2007r. mieszkam w Poznaniu, gdzie przyjechałam za pracą i by dalej się uczyć. Nasz tato nie żyje od 1991 r. Wcześniej mieszkałam razem z mamą i siostrami w kamienicy bez wody, toalety. Dopiero w 2004 r. mogłyśmy przenieść się do mieszkania w bloku, gdzie dostałyśmy mieszkanie zdewastowane, do totalnego remontu. Tak jak i wcześniej i wtedy nie dostałyśmy żadnej pomocy. Ale dałyśmy radę. Niestety, lata samotnej walki mojej mamy, nieprzespane noce, ciągły stres, ciągła walka by było co jeść, w co się ubrać i za co kupić leki dla dziewczyn. Noszenie wiader wody i ich wynoszenie, węgla, płukanie ciągłe prania w lodowatej wodzie, sprawiły, że moja mama borykała się z wieloma schorzeniami, nie miała czasu, sił i pieniędzy by zająć się sobą i swoim zdrowiem. To doprowadziło do tego, że zaledwie 57-letnia kobieta umiera w 2010 r.

Jeżeli myślisz, że wtedy lub wcześniej ktoś przyszedł z pomocą naszej rodzinie, to bardzo się mylisz. Zabrałam więc dziewczyny do Poznania, by móc dalej pracować , zapewnić im lepszy dostęp do pomocy, leczenia, rehabilitacji. By mogły jak każdy inny obywatel tego kraju korzystać z tego wszystkiego, co daje życie w cywilizowanym kraju. Gdy pracowałam, nie dostałam ani złotówki, aby móc zapewnić dziewczynom dobre życie i przy okazji zachować zatrudnienie. 

A jak się żyje obecnie w tym kraju? O wszystko musisz żebrać, prosić się, krzyczeć. Pokazały to protesty w Sejmie i pokazuje to także dzisiejsza codzienność. Skłócano nasze środowisko, dzielono. I robi się to dzisiaj. Do tego bezczelnie wykorzystuje się osoby z Zespołem Downa jako twarze tego konfliktu. Co daje się w zamian? Nie buduje się nowych ośrodków terapii, domów pobytu. Jeżeli takowe powstają, to są one inicjatywami rodzin, organizacji pozarządowych i są finansowanie ze zbiórek oraz środków unijnych.  Za to chętnie łamie się prawo budując wielkie domy dziecka wbrew dyrektywom UE, nie wykonuje się wyroków TK, które mówią o sprawiedliwym traktowaniu opiekunów osób niepełnosprawnych. Nagminnie łamie się prawa obywatelskie, ustawę o pomocy społecznej, nie pozwalając opiekunowi decydować, gdzie ich podopieczny ma trafić, gdy opiekun niedomaga. Wiecie, że w Poznaniu nie ma żadnej placówki stałego pobytu dla dorosłych osób z niepełnosprawnością? Są małe placówki pozarządowe, które i tak nie mają miejsc. W jednej z nich czekamy na miejsce jedenasty rok. 

Przez te 10 lat od śmierci mamy, dzięki temu państwu przeszłam tyle upokorzenia, tyle osamotnienia, tyle odbijania się o drzwi urzędów, że to ponad siły jednego człowieka. Moja mama przerabiała to przez 30 lat. Dziś mi jest dużo łatwiej niż mojej mamie. Otacza mnie wielu dobrych ludzi, ale to wciąż za mało. Czy mam siłę na kolejne 10, 20, 30 lat? Wątpię, spalam się. Moje ciało, psyche mówi: dość. Leczę się na depresję, jestem po kolejnej operacji. By mieć zapewnioną opiekę dla sióstr na czas mojej rekonwalescencji musiałam zrobić zrzutkę na jej opłacenie. Czy to tak powinno wyglądać? Przy wcześniejszej operacji czekałam ponad rok by udało się poukładać opiekę tak, bym mogła iść do szpitala. A środki na opłacenie tamtej opieki znalazły się, gdy z bezsilności poprosiłam o pomoc media.

Pytasz, gdzie Państwo zawiodło? Wszędzie… Pozostawiając moją mamę samej sobie, pozostawiając moje siostry samym sobie od dziecka, gdzie edukacja to była fikcja, gdzie pomoc socjalna to była fikcja, gdzie pomoc medyczna to była fikcja. Dlatego zostałam pedagogiem i pracownikiem socjalnym, bo od dziecka widziałam jak ci, którzy są bezbronni jak moje siostry zamiast otrzymać pomoc dostają przemoc. Bo niezabezpieczanie potrzeb osób, które nie umieją ich sobie same zaspokoić to przemoc zaniechania, odrzucenia, to śmierć.

Przez te 10 lat naszego wspólnego życia każdego dnia doświadczam tego, że gdyby nie ludzie dobrej woli to takie rodziny jak nasze nie miałyby żadnych szans na godne życie. Powiesz: możesz je oddać. Owszem. Ale to nie tak powinno wyglądać. Wolałabym powierzyć je ludziom, którzy zapewnią im dobre życie, ciepło, rehabilitację zarówno tę usprawniającą jak i społeczną. Niestety, takich miejsc jest mało i albo są odpłatne, więc nas nie stać, albo nas nie chcą. Wolą sprawniejszych albo mają ograniczenia związane z przyjmowaniem nowych mieszkańców (nie to województwo, nie to schorzenie). Gdy znalazłam dom, który mógłby przyjąć dziewczyny bym ja mogła zająć się swoim zdrowiem, wrócić do pracy zawodowej a dzięki temu mieć jeszcze siły aby zatroszczyć się o moje siostry, to okazało się, że dom będzie w pełni odpłatny. Nie stać nas na to, a opcji na pomoc, dotację, etc. w takiej sytuacji nie ma.

Rocznie na taki pobyt sióstr zabraknie nam 60tys. zakładając, że nie będzie trzeba ponieść dodatkowych kosztów na choćby suplementy dla Uli.

Więc co teraz, gdy kolejna nadzieja umarła? Wracamy do szarej rzeczywistości. Właśnie zamknięto placówki pobytu dziennego, gdzie moje siostry miały zapewnione wsparcie i terapię kilka godzin dziennie od pon do pt. Zapewne za chwilę jak wcześniej utną nam możliwość terapii domowej, bo covid i nikt nie będzie przychodził. Nie dostaniemy też propozycji żadnej innej pomocy bo to życie, które już jest ma mniejsze znaczenie niż to, którego jeszcze nie ma, ale może być, więc trzeba je "chronić".

Gdy zabraknie nam na leki to znów będziemy żebrać, jak zawsze. Gdy dostaniemy dofinansowanie jak w tym roku do sprzętu rehabilitacyjnego w kwocie 1/4 ceny zakupu, to znów będziemy żebrać....I tak w nieskończoność.

Nie jeździmy na wakacje, nie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne bo to wymaga logistyki wyższego rzędu i zatrudnienia kogoś na 2 tygodnie, by był opiekunem dla drugiej osoby. Trzeba także opłacić jego pobyt. Jak myślisz, ile trzeba mieć pieniędzy by w 4 osoby jechać na taki turnus?

Państwo o takich sprawach nie myśli. Słyszę potem od Bosaka, że jak się urodzi to się urodzi a jak ma umrzeć to umrze. Wszyscy kiedyś umrzemy. Ja bym jednak chciała by życie moich sióstr zanim umrą było dla nich dobre. By żyły, a nie wegetowały, bo taki jest cel ochrony tego życia.

Jak to zrobić, gdy Państwo Polskie nie zrobiło nic bym, mogła utrzymać zatrudnienie? Gdy poszłam po wsparcie by pomogli zapewnić mi opiekę dla dziewczyn w czasie pomiędzy ich zajęciami dziennymi a moją pracą to usłyszałam, że nie należy się, bo przekraczam kryteria. Gdy prosiłam o pomoc mieszkaniową to dowiedziałam się, że jestem wydolna opiekuńczo, daję radę wynająć mieszkanie a przy okazji pracuję więc sorry, ale nie. Lepiej jakbym zrezygnowała z pracy.

Przyszedł taki czas. Jestem na tzw. świadczeniu pielęgnacyjnym, które obecnie wynosi 1830zł. Miałam fuksa. Rodzice, którzy przeszli na wcześniejsze emerytury dostają po 1100. Za te pieniądze plus niskie renty naszych bliskich musimy się utrzymać, zapewnić leczenie, rehabilitację i wszystko inne dla nas i naszych bliskich. Nie chcą nas przyjmować na oddziały, bo dziewczyny na dziecięcy już przyjęte być nie mogą, na oddziale dla dorosłych nie ma kto się nimi zająć, a opiekunowi nie wolno tam siedzieć cały czas. Gdy walczymy z bólem zęba to na zabieg w narkozie każą nam czekać pół roku. Gdy potrzeba zabiegu ginekologicznego to mieszkając w Poznaniu jedziemy 100 km dalej bo tylko tam przyjmuje lekarz, który to ogarnie. Nie zrozumie tego ten, kto tego nie przeżył...

Pytasz na co potrzebna nam kasa?

Na suplementy dla Uli (jadłowstręt, paradontoza, szczelina odbytu, padaczka lekooporna). 

Na opiekę, gdy ja jako opiekun choruję jak teraz (najtańsza opcja to 120zł/os na dobę, pod warunkiem, że w ogóle tam jest miejsce. Pobyt może być tam tylko krótkoterminowy). 

Na regularną wymianę odzieży, bielizny (bo zużywamy ją szybciej niż inni. Dziewczyny się ślinią, często trzeba je przebierać,a potem to prać, prać, prać. Moczą się w czasie ataków padaczkowych, które głównie mają w nocy). Z tego powodu równie często wymieniamy pościel, ochraniacze na łóżka. Materiały do terapii, rehabilitacji domowej.

No i teraz, gdyby udało się zebrać na ten dom pod Wrocławiem to byłoby super...