Leczenie dla Marcelinki

Aktualizacje

• 

  Magdalena Ginter

  16.09.21

  16.09.21

  Witajcie kochani.. 24.08 byliśmy na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej , celem przyjęcia była kontrolna trepanobiobsja z powodu nawracającej małopłytkowości oraz neutropenii. W poprzednim badaniu histopatologicznym trepanobioptatow opisano szpik hiperplastyczny z cechami odmlodzenia i dysplazją w szeregu megakariocyta. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono niewielkiego stopnia małopłytkowość ( 61tys) ,neutropenie (0,49tys) , podwyższone stężenie transaminaz (ALT 140) (AST 103), obniżenie stężenie immunoglobulin klasy A oraz G oraz niedobór składowej C4 dopełniacza. W subpopulacjach limfocytów nieco przekroczona wartość DNT. Trepanobiobsje wykonano bez powikłań w znieczuleniu ogólnym. Zlecono badanie cytogenetyczne. Badania są już , ale czekamy aż pani dr nam je przedstawi i powie co dalej.. Wykonano USG jamy brzusznej , w którym opisano powiększona śledzionę z dł 92mm już na 106mm, w badaniu sondą liniową widoczne liczne , rosiane, drobne, hipoechogoniczne zmiany śr. do 4 mm. Dotychczasowy przebieg zachorowań oraz przeprowadzone badania mogą sugerować wieloukladowy proces autoimmunologiczny , niewykluczony również autoimmunologiczny zespół limfoproliferacyjny. Prawdopodobnie czeka nas kolejna terapia sterydami... Ale co wyszło w wynikach i co postanowiła pani dr to mam nadzieję że dowiemy się dzisiaj , bo czekamy na telefon.. Na tą chwilę Marcelinka niewa różne dni , dużo spi, skarży się na ból brzuszka ( który się powiększył w szybkim czasie ) ból główki, ale ma też dni gdzie się śmieje , skacze i rozrabia 🙂 pomimo tych wszystkich chorób co nam się nazbierała i naszych zmian w życiu z codziennością,bo też mamy inne problemy jak większość z nas to staramy się nie poddawać jako rodzice i robimy wszystko by Marcelinka w miarę możliwości funkcjonowała normalnie jak inne dzieci. Pewna Pani dr powiedziała Nam , że tak jak wygląda Marcelinka ( śliczna , uśmiechnięta dziewczynka , to takie chciałaby żeby miała wyniki) ... Większość z Was pewnie mówi to samo.. " po tej dziewczynce nie widać , że jest chora... A w rzeczywistosci w jej małym ciele jest bardzo dużo chorobstwa którego byśmy chcieli się pozbyć , my jako rodzice oddalibyśmy wszystko by już nie musiała " mówić mamusiu boli mnie to czy tamto, nie chce pobrania krwi, nie chce znowu do szpitala ..) .. jest to smutne dla nas rodziców , bo cierpi nasze dziecko ! A my możemy jedynie patrzeć i czekać na wyniki i dalszą pomoc ze strony lekarzy.. Mam nadzieję że będzie Dobrze! Oprócz tego mamy też problemy ze starszą córka , która ma 7 lat .. okaz zdrowia , nigdy nie chorowała.. ale zaczęły pojawiać się silne bóle głowy z wymiotami , bolące nogi , różne zmiany na skórze.. oczywiście Jesteśmy pod opieką już lekarza i teraz mamy już zaplanowane różne wizyty u specjalistów na początku października i jestem tylko nadzieji , że wszystko tam będzie dobrze i to tylko zły alarm. Uwierzycie mi , że od środka jako matka rozpadam się na kawałki , kiedy widzę i słyszę , że mojemu dziecku coś dolega, i tyle czasu trzeba szukać rozwiązań by temu dalej zapobiec. Mówią , że matka udźwignie wszystko. To prawda! Ale z czasem potrzebuje chwili by się wypłakać , wyjść nabrać siły i wrócić by dalej walczyć dla swoich dzieci. Bo kochamy je nad życie! Szykujemy się dziś na wyjazd w nocy do Warszawy do pani profesor na wizytę do poradni chorób wątroby, i na densytometrie ( od osteoporozy) , rano musimy być na miejscu .. zobaczymy co tam nam wyjdzie. Trzymajcie kciuki. ✊✊✊I byśmy bezpiecznie dojechali , ponieważ drogę mamy długa.. 🙏